A nagy iskolakeresés 11. rész: Ünnep

Apró történés(nek tűnik) megint, de úgy érzem, ez volt most az utolsó nagy lépés az iskolával kapcsolatban: megvan a gyógypedagógusunk, elvállalta :) (És nem is akármilyen!)

Szóval én most már ünnepelek!

Persze biztos lesz még sok feladat, kidolgozni és csiszolni való, talán harc is (bár most már nem tudom, kivel, annyira sok a támogató ember mindenhol), de ez már egy másik történet kezdete. Az iskolakeresés most véget ér.

Múltkor írtam már arról, mennyire sokan segítettek minket, mire idáig jutottunk, ezt most nem ragoznám, de az egész iskolás vállalkozás nekem is nagyon sok tanulást és tanulságot hozott. És bár a mi "ügyünk" az ő küldetéséhez képest parányi, és erősen önös érdekből vezérelt, mégis gyakran eszembe jutottak Böjte Csaba szavai: "Ha nem hiszed, hogy milyen sok jó ember van, kezdd el, tedd a jót, és meglátod milyen sokan fognak melléd állni!"

Most nagyon-nagyon boldog és hálás vagyok. És bizakodó.

Angry Birds szülinapi zsúr

Mivel a tescos őrület óta nálunk elég nagy sikere van az Angry Birds játéknak számítógépen és a valóságban (fakockákból, ill. a kertben mindenféle egyébből épített pályákkal) az Angry Birds játéknak, ezért ezt találtuk ki idén a 8 éves szülinapjára.

Aki esetleg nem ismeri: Az Angry Birds eredetileg egy számítógépes játék, ami valószínűleg jópofa grafikája és jellegzetes zenéje miatt vált olyan népszerűvé. A kerettörténet annyi, hogy a gaz malacok ellopták a madarak tojásait, akik ettől dühbe gurultak és megpróbálnak bosszút állni oly módon, hogy csúzliból kilőve magukat legyilkolják a malacokat. (Későbbi részekben már majmok meg delfinek meg Star Wars madarak is felbukkannak, de maradjunk csak az alapoknál.)

Természetesen stílusban tartott dekorációra törekedtünk, még ha minimális volt is: két sor zászló itt-ott...

(A neten ebben a témában rengeteg ötletet és letölthető mindenfélét lehet találni, a mi zászlóink és a képek nagy része innen való.)

ill. alkalomhoz illő étkek és italok a büféasztalon. Kedvenc volt a malacölő víz.

Kell még néhány malac

Pózolás a TNT-s doboz előtt

Magát a pályát a lakásban állítottuk fel, mivel épp akkor eredt el az eső, mikor nekikészültünk a nagy eseménynek (már minden kint volt a kertben) Plüss madarakkal dobtak célba a zsúrozók, a cél az volt, hogy a malacok leessenek. Az volt a terv, hogy addig játszunk, míg minden lufi kidurran (12 darabbal készültünk), de alig egy-két lufi adta fel a heves harcban. Az első pályát még mi felnőttek építettük, a többit (egyre kreatívabban) már a gyerekek. 

(Nagy sikere volt egyébként később a dobozok egyszerű egymásra halmozásának is: Vajon sikerül-e mind felrakni? Vajon elfér-e a plafonig?)

A következő játék egy focimeccs volt (szerencsére már a kertben), ami ebben a társaságban kihagyhatatlan. Ezúttal természetesen malacok küzdöttek a madarak ellen. Azt, hogy ki melyik csapatban van, a ruhájukra ragasztott matricával jelöltük.

Végül aztán az is kiderült, hogy a malackirály még életben van. Úgy kellett megküzdeniük vele, hogy egy régi nagy fakanállal addig ütötték, míg le nem szakadt és fel nem nyílt.

A boncolás során kiderült, hogy rengeteg csokoládé és Angry Birds kártya van a belsejében, amin igazságosan megosztoztak a legyőzők.

Egy rövid visszatekintés: így készült a malackirály. Egy nagy méretű lufit felfújtunk, papírmasséval (tapétaragasztós papírcsíkokkal) kis lyukat hagyva bevontuk és megszárítottuk. Természetesen a zsinórokat is ekkor kell beleügyeskedni. Ezután a lufit kipukkasztottuk, a malacot pedig megtöltöttük az ajándékokkal. A lyukat újabb papírmassézással eltüntettük, majd a teljes száradás után színes falfestékkel lefestettem és megrajzoltam az arcot. (Érdemes időben elkezdeni, ez nem egy-két napos projekt.)

Ez pedig a jól megérdemelt születésnapi torta. 

Törtek

A törtek vannak most terítéken mifelénk, ehhez készült ez a kis fürdőkádas játék 10-15 perc alatt, apai-anyai összefogással. (Nem tudja valaki, hogy kell szerkesztéssel öt részre osztani egy kört? *pirul*)

A képek magukért beszélnek, csak annyit mondok, dekorgumiból vágtuk ki a köröket, ami a nedves csempére remekül tapad.

Innen lehet indulni az összeillesztéssel.

És persze szabadon variálni az elemeket.*

*A gyerekeim persze sokkal kreatívabbak, mint én, még négyzetet is készítettek körcikkekből ;)

Programok a családnak

Nemrég írtam róla, hogy mostanában olyan pontgyűjtős jutalmazás van mifelénk (remekül működik különben ;)), amiben programot lehet választani hétvégére. Eleinte nagyon sűrű volt a dolog, egy-egy hétvégén 2-3 komolyabb programot is "lenyomtunk", ami anyagilag és energiában is elég megterhelő volt, de a remekül kitalált rendszernek hála (hi-hi) most már lassabban gyűlnek a pontok. 

Nagyon elcsodálkoztam viszont azon, mennyi mindent lehet csinálni, ha az ember Budapesten, vagy a környéken él. És még olyan is van közte, ami pénzbe sem kerül! Gondoltam, hátha másnak is segítség, ha összegyűjtöm, mik a lehetőségek, szóval íme egy lista arról, hova lehet menni fél-egy napra gyerekekkel Budapest környékén (persze nem teljes, igyekszem majd írni még hozzá, már csak a magam kedvéért is):

• Állatkert
• Holnemvolt Park
• Budakeszi vadaspark
• Margitsziget (szökőkút, Bringo hintó, kis állatkert stb.)
• Kopaszi gát
• Füvészkert
• Arborétum
• Tropicarium
• Csodák palotája
• Mini Polisz
• múzeumok tömege (van valami ingyenes családi nap is havonta, de a fogyatékosságot igazoló kártyákat is sok helyen elfogadják)
• Budai vár
• uszoda, élményfürdő
• korcsolyázás
• bowling
• kenuzás
• kalandpálya (pl. Budakeszin)
• Tarzan Park
• kirándulás
• játszótér
• játszóház
• cseppkőbarlang
• vonatozás, kisvasút
• hajózás (pl. Esztergom)
• metrózás, troli, nosztalgia villamos és hasonlók (nálunk nagy sláger, általában játszóterezéssel összekötve)
• városnéző (emeletes) busz
• kisvasút, libegő, fogaskerekű
• mozi
• színház, bábszínház
• sportesemény (sportágválasztó, sportnap, sportmérkőzés)
• étterem, cukrászda (nálunk pl. a kürtőskalácsozás valamiért különös vonzerővel bír)

És hogy azért legyen valami kép is, megmutatom, milyen kört tettünk múlt hétvégén 2 vonattal és 2 metróval :)

A nagy iskolakeresés 10. rész: beiratkoztunk

Így szép kerek, hogy a 10. rész a beiratkozásról szóljon, de azért az elmúlt hetekben nem voltam benne végig biztos, hogy így lesz.

Két héttel ezelőtt ugyanis nem várt akadályok gördültek utunkba: Kiderült, hogy a Tankerület vezetése nem pont úgy és nem pont azt szeretné, amit mi, sőt, nem is tartják lehetségesnek, törvényesnek stb. a mi megoldásunkat. Vagyis szerintük nincs olyan, hogy részleges integráció és nem is lesz.

A hír eléggé mellbe vágott, de öröm az ürömben, hogy nem voltam egyedül, az iskola igazgatónője szinte már jobban szeretné a dolog, mint én, úh gyorsan leült egyeztetni a tankerületi igazgatóval, majd fejvesztve aláírásgyűjtésbe kezdtünk: A szülők közössége, a diákönkormányzat és a teljes (!) tantestület támogatását megszereztük, amihez Őszi Tamásné, az Autizmus Alapítvány iskolájának a vezetője írt nekünk egy csodaszép szakmai érvelést arról, hogy ez az egész miért lesz jó mindenkinek, hogyan működhet, és hogy természetesen törvényes. Ez az egész nagy kupac papír ment a tankerület vezetéséhez.

Közben mellékszálként a Szakértői Bizottságnál is voltunk a gyerekemmel iskolaérettségi vizsgálaton, és ott sem stimmelt minden. A véleményben bőven voltak hibák, néhányat kértem is, hogy javítsanak ki. Alig pár e-mail, telefon, vélemény beszerzése a logopédusunktól, némi várakozás és máris mehettem a kiegészítésért. Időben voltunk, még volt 3 nap a beiratkozásig. :)

Az aggódós napokban úgy éreztem, több évet öregszem hirtelen, de hihetetlen érzés, hogy az ember egy ilyen "harcban" nincs egyedül. Ezért nagyon hálás vagyok és igazán szerencsésnek érzem magamat. Hogy vannak emberek, akiknek igazából semmi érdekük nem fűződik hozzá, hogy az én gyerekemnek (meg a többinek) jó legyen, mégis szabad estét, hétvégét, időt, energiát nem kímélve próbálnak segíteni, tartják bennem a lelket, állnak elő újabb és újabb ötletekkel. Nagy-nagy köszönet az iskola igazgatónőjének Mikus Juditnak, a helyetteseinek, kollégáinak, Őszi Patríciának és dr. Simó Juditnak. Nélkülük most nem mondhatnám el, hogy beírattam Jákobot. :)

Azért persze még nem vagyok teljesen nyugodt és fokozza az izgalmakat, hogy innen már nincs visszaút (persze mindenhonnan van, csak nem egyszerű). Remélem, hogy lesz jó gyógypedagógus (hogy akire gondolok,elvállalja), hogy lesz pénz és paripa (tárgyi és személyi feltételek), hogy lesz idő és lehetőség összeismerkedni az osztálytársakkal és a tanítókkal, és hogy Jákob jól érzi majd itt magát és olyan szívesen megy majd reggelenként, mint amennyire most várja. Majd mesélek :)

Mesekönyv válogatás autizmus szemmel

Azok a könyvek, amikben nincs túl sok megfejteni való elvont szimbólum, vagyis hétköznapi gyerekekről és hétköznapi szituációkról szólnak, alapvetően autizmus-barátnak tekinthetők és így segítségünkre lehetnek. Nem mondom,hogy mi csak ilyeneket olvasunk, de vannak köztük nagy kedvencek, így most ezekből mutatok néhányat. A válogatás persze nem teljes, alapja a saját könyvespolcunk (egy egészen kis töredéke).

Kedvenc kortárs szerzőm Berg Judit, aki minden korosztálynak ír mindenféle jót. A legkisebbeknek szóló remek sorozata a Maszat. Hétköznapi helyzetek (személyes kedvencem az áramszünet :)), nagyon kevés szöveg és Agócs Írisz (szintén kedvenc :)) imádnivaló illusztrációi.

Saját gyerekkoromból maradt A baba első lexikonja. Ezt én is kedveltem anno, és egy időben a fiúkkal is szívesen olvasgattuk. Otthoni és utcai történések, mint reggeli, bilizés, homokozás, családi séta, kevés és lényegre törő szöveg és sok kép jellemzi.

Napjaink hasonló giga-sorozata az Anna, Peti, Gergő, amit nem szívesen reklámoznék, mert sem a képi világával, sem a nyelvi igényességével nem vagyok kibékülve, de azt el kell ismernem, hogy a benne szereplő hétköznapi családi történetek igenis segítik a gyereket a világ megértésében, sőt ráismerhetnek ismerős helyzetekre és helyszínekre. Nekünk két kötet van meg, de mára már kinőttük.

Van viszont egy másik kedvencünk, ami kicsit hasonló, és amit jó szívvel ajánlok: a Barátnőm, Bori sorozat. Előbbivel ellentétben ezek kis vékony füzetek (jó sok), bennük egy-egy történettel, mint pl. Bori nem áll szóba idegenekkel, vagy Bori kórházba kerül, Bori fogorvoshoz megy, Bori iskolás lesz és hasonlók. Most jelent meg ugyanebben a kiadásban Berci néhány története is, gondolom, ezek is hasonlók - már ki is néztük a Berci foga mozog részt, gondolom, hamarosan Jákobnál is aktuális lesz.

 

Ugyancsak sorozat, bár nagyobbaknak szól A vad focibanda. 13 rész egy kiskamasz focicsapat életéből, mindenféle barátok között szokásos konfliktussal, rivális bandával iskolával és hasonlókkal. Nem mondom, hogy a szépirodalom csúcsa, de szociális tananyagnak kiváló annak, aki már megérti.

Legújabb szerzeményünk (a nyuszi hozta) a Leszel a barátom? Ovis mesék című kötet. Ez is nagyon helyes szövegestől, illusztrációstól. 15 szokásos óvodai történet nemalvással, nemevéssel, nembarátkozással és hasonlókkal.

Szociális történetek megint

A szociális történetekről írtam már korábban itt. Mi elég sokat használjuk ezeket, egyrészt arra, hogy felkészüljünk új, ismeretlen szituációkra, másrészt arra, hogy felmerülő nehézségeket tegyünk a helyére vele. 

Az előbbire példa, mikor orvoshoz, vagy valamilyen vizsgálatra megyünk. Írtam múltkor a Szakértői Bizottság vizsgálatáról, arra egy ilyennel készültünk:

Harmonika alakban összehajtogatható, rajta van, mikor mi fog történni, és a végén az is, mi lesz a jutalom, ha mindezt kibírjuk :)

Hasonló készült már korábban, mikor orvoshoz mentünk, és várható volt, hogy hosszan kell várakozni (kellett), plusz azt is meg kell még hallgatni türelmesen, amíg Anya a doktor nénivel megbeszéli a dolgokat. Jelentem, jól ment.

Hasonló készült már a logopédiai foglalkozáshoz is, Jákob kifejezetten szereti ezeket, és utána tényleg jobban megy az egy helyben ülés, vagy bármi más. Nálunk általában nincs gond ezzel, de ünnepekre való felkészülésben is nagy segítség lehet.

A viselkedéses, tanítós kategóriában legújabb könyvünk (ugyanaz a könyv-szerű kivitelezés, mint korábban) a köszönésről szól. Ennek kicsit módosítva (a neveinket kivéve, pedig úgy jobb volt :)) ideírom a szövegét, hátha valakinek segítség:

Minden gyerek tudja, hogy ha találkozik valakivel, illik köszönni. Ez udvarias dolog.

Amikor egy másik gyerekkel találkozunk, úgy köszönünk neki, hogy „Szia!”

Amikor több gyerek is ott van, bátran, hangosan azt mondjuk nekik, hogy „Sziasztok!”

Felnőtteknek pedig azt, hogy „Jó napot kívánok!”

Amikor reggel megérkezünk az óvodába, így köszönünk: „Jó reggelt! Sziasztok!”

Néha, amikor köszönni kell, az ember furcsán érzi magát, nem tudja, mit tegyen. Zavarban van. Ez normális. Ilyenkor odabújhat Apához, vagy Anyához, vagy megfoghatja a kezüket és úgy köszön.

Ha Anya, vagy Apa megérkezik az oviba, a kisgyerek öleléssel, vagy puszival üdvözölheti őket. Családtagok között így szokás.

A barátjával, testvérével kezet is foghat. Ez nagyfiús dolog.

Ha az ember valakinek köszönni szeretne, de ő épp nem figyel, megérintheti a karját, vagy a vállát.

Mások szeretik, ha köszönünk nekik, ettől jobban érzik magukat.

Sokaktól hallom, hogy azért nem készítenek maguk vizuális segítséget a gyereküknek, mert nem tudnak rajzolni. Szóval (nem először :)) megmutatom, hogy én mennyire "tudok". (A fenti pálcikaembereset már ne is említsük!) De elég ennyi!

Amikor valamiről szociális történetet akarok írni, általában úgy kezdem, hogy elkezdek keresgélni a neten. Angolul tudók előnyben! Rengeteg történet van fent készen, de persze soha sincs egyik sem pont ránk szabva, így egy papíron szoktam összegyűjteni, mik a használható ötletek, plusz a magam gondolatai, és ebből próbálok valami nagyon egyszerű, logikusan felépített dolgot összerakni.

A könyvkészítésről írtam korábban, de van, hogy egy sima A/4-es lapra kerülnek a mondatok egymás alá (mellettük a rajz), vagy egy összehajtható papírcsíkra rajzolok, ahogy fent is látható.

Az eredmény általában nem azonnali, sokszor elolvassuk a történeteket, és szép lassan épülnek be a gyerekeim viselkedésébe. De beépülnek. És általában csak az első olvasást kell nekem "szerveznem", utána már kérik, hozzák, később újra és újra előveszik. (Egyszer azért volt olyan, hogy egy annyira érzékeny pontra tapintottam, hogy a fiam hallani sem akart ezzel kapcsolatban semmiről.)

Néhány történetet összeszedegettem a netről, ami mutatja, mi mindent lehet:

"Együtt játszani" innen.

 "Ha mérges vagyok, nem ütöm meg Anyát" innen

"Jelentkezés" innen

És lehet fotós is: "Osztozkodni egy játékon" innen

Végül egy köszönős szociális történet videóval angolul tudóknak itt.

Mit tegyünk, ha felmerült az autizmus gyanúja?

Először is ne essünk pánikba! Az autizmus nem a világ vége, és jó eséllyel nem is olyan, mint amilyennek most gondoljuk :)

Ha felmerült a gyanú, érdemes minél előbb a dolog végére járni, meg is mondom, miért:

• A szülői ok: Ha valaki, valami már elültette a fülünkben a bogarat, úgysem lesz nyugovásunk, amíg választ nem kapunk, így hát jobb előbb túlesni rajta, mint halogatni.
• A gyerekkel kapcsolatos okok: Valami egészen biztosan nem kerek a gyerekünk fejlődésével, ha keresgélünk. Fejlesztésre, segítségére van szüksége, igaz? Ha pedig így van, nagyon nem mindegy, hogyan fogunk hozzá. Ha autizmus áll a problémák hátterében, az egészen másfajta megközelítést igényel, mintha másról van szó, nem kezelhető a legjobb úszással, tornával, logopédiai fejlesztéssel sem, autizmus-specifikus fejlesztésre van szüksége! Ugye egy gyengén látó gyereket sem (csak!) lovagolni vinnénk, vagy nem várnánk arra, hogy hátha boldogul így is, hanem simán megnézetnénk a szemészeten, majd megvennénk neki a megfelelő szemüveget?
• Minél korábban kap gyermekünk megfelelő diagnózist, annál előbb megkezdődhet a szakszerű fejlesztés. A korai fejlesztésről pedig tudjuk, hogy "csodákat" művel, ezek az első évek soha nem hozhatóak vissza.
• Ha egy gyermek autizmussal él, akkor sok-sok dolog van, amivel a hétköznapi életben is nehezebben boldogul, mint kortársai. Nekünk szülőknek pedig kötelességünk, hogy segítsük őt a kommunikációjában, a társakhoz, felnőttekhez való kapcsolódásában, és hogy úgy alakítsuk az otthoni környezetét is, hogy az neki a lehető legkonfortosabb legyen. Ehhez pedig tudnunk kell, hogy autizmusról van-e szó.
• És mit szól majd az óvoda/iskola/nagyszülő/szomszéd stb? Ez már egy következő kérdés, amin ráérünk a diagnózis után elgondolkodni: kivel, hogyan és mennyit közöljünk. Talán egyszer erről is írok majd. :)

És mit tegyünk, ha eldöntöttük, hogy a dolog végére járunk?

Az első és sajnos ma még nem is könnyű feladatunk, hogy megfelelő diagnosztizáló helyet keressünk. Ne elégedjünk meg azzal, hogy az óvónéni/ismerős/fejlesztő pedagógus azt mondta, biztos nem az! Az autizmushoz sajnos nagyon kevesen értenek, pedig a diagnózishoz alapos és szakszerű vizsgálatra van szükség. A megbízható helyek sajnos vagy drágák, vagy hosszú a várólista, vagy mindkettő. Mindenképp határt szabnak nekünk a lehetőségeink, de érdemes mérlegelni, mit választunk. Konkrétumokat nem akarok írni, ez úgyis változik idővel (bízzunk benne, hogy egyre több jó és megfizethető hely lesz), de aki kíváncsi, az auti.hu oldalon talál egy válogatást (amiből én mindent azért nem ajánlanék), vagy írjon nekem, a budapesti viszonyokkal talán tudok segíteni.

A diagnózissal sajnos koránt sincs vége a kálváriának, ma Magyarországon szakszerű ellátást sem könnyű találni, de ez már megint egy másik történet. De a diagnózissal a kezünkben legalább már tudjuk, mit keressünk, és hogy mi hogyan álljunk a dologhoz . Kis lépések :)

Autizmus ünnep

Ünnepeljük, hogy sokan vagyunk, hogy együtt vagyunk, hogy segítjük egymást, hogy megmutatjuk magunkat és hogy mi (érintettek, szülők és szakemberek) együtt dolgozunk azért, hogy jobb legyen.

Az elmúlt két napban egészen úgy éreztem magam, mint egy fesztiválon. Egy olyan fesztiválon, ami feltölt, megerősít és erőt ad a hétköznapokhoz.

A világnap környékén országszerte számos rendezvény kívánta felhívni a "kívülállók" figyelmét az autizmusra, míg mások a szakembereknek, szülőknek, érintetteknek szóltak. Április 2-án este több épületet kékre világítottak, cikkek jelentek meg, volt autizmus barát színházi előadás, közös gitározás, több helyen séta és szakmai napok, előadások, vásárok... 

Én idén olyan szerencsés voltam, hogy a Cseperedő Alapítvány munkájába bekapcsolódva a Hétköznapok és Ünnepnapok - Autizmus a családban című konferencia szervezésébe is belefolyhattam, így még izgatottabban vártam a nagy napot. Egészen lenyűgöző volt a nagy érdeklődés, a résztvevők (külföldi és magyar előadók, kiállítók, árusok és poszterrel készülők) lelkesedése, a sok mosoly, amit kaptam, a sok pozitív visszajelzés, ami már eddig is érkezett. Az egész napos nyüzsgés, a jól szervezettség, a gördülékenység, az önkéntesek talpraesettsége (ezek nem rajtam múltak, nem magamat dicsérem :)) mind jóleső tapasztalatok. Az előadókat hallgatva pedig én is kaptam útravalót, gondolatokat, amik a következő időszakban segítik majd a munkámat. 

A tegnapi fárasztó konferenciás nap után, ma kellemes sétára indultunk családostól. Ma már nem azért, hogy megértsük az autizmust, hanem azért, hogy a magunk módján felhívjuk a világ figyelmét, hogy sokan vagyunk, hiszen a legfrissebb hivatalos statisztikák szerint minden 68 emberből 1 autista. (Most 450-500-an sétáltunk együtt autisták és neurotipikusok.)  Az évről évre több kékbe öltözött ismerős, a sok lufi, a futó beszélgetések, a közös éneklés, a szappanbuborék, a sütik nekem a mai napot is felejthetetlenné tették. Ezt a sétát a gyerekek is nagyon szeretik és várják, örömmel mentünk most is, és nem csalódtunk, jól éreztük magunkat. Köszönet a szervezőknek!

Remélem, a hasonló rendezvények, a sok kék megmozdulás, a mellénk álló hírességek minden évben előrébb tolják kicsit az autizmus szekerét, és a köztudatba is beépül majd, hogy autisták vannak, lesznek, köztünk és velünk élnek. És akkor talán egyszer a nem túl távoli jövőben lesz megfelelő ellátás is az egészen kicsiktől az egészen nagyokig mindenkinek.

Április az autizmus hónapja

Programok az autizmus világnap (április 2.) alkalmából szerte az országban:

• Idén állítólag már 18 épületet világítanak kékre különböző városokban, írja az AOSZ Iroda. Köztük lesz gondolom, a Parlament is Budapesten. 
• Budapesten április 2-án Dialógusok az Autizmusról címmel rendez nyitott szakmai rendezvényt az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara 14.00-18.30-ig nagyszerű előadókkal. A belépés regisztrációhoz kötött. Részletek itt.
• 12 órakor a Városháza parkban jótékonysági rendezvény lesz a Budapesti Patrónus Alapítvány és a Rajmond ház javára.
• A Cseperedő Alapítvány egy napos, nagyon érdekes és családbarát konferenciát szervez Hétköznapok és Ünnepnapok címmel április 4-én. Erre március 31-ig lehet jelentkezni, ha van még hely. Részletek itt.
• Ugyanaznap este a Centrál színházban A kutya különös esete az éjszakában című színdarabot autizmusbarát körülmények között mutatják be, szintén a Cseperedő Alapítvány szakmai támogatásával. (A darab egyébként is műsoron van, máskor is meg lehet nézni. Még egy link.)
• Április 5-én délelőtt kerül megrendezésre az immár hagyományos Séta az autizmussal élőkért, mely 9.30-kor indul a Magyar Tudományos Akadémia épülete elől. Részletek itt.

• Békéscsabán idén is lesz nagy közös gitározás április 4-én 20.00-21.30 között a Jókai Színház előtti téren. Közben a színházat is kékre világítják. (Még gitárosok jelentkezését is várják!) Részletek itt.
• Székesfehérváron 15.00-18.00 óra között Kapocs Központ a családokért címmel konferenciát rendeznek a Heimer házban. Ugyanitt 17.00-19-00 óráig szabadtéri családi játékokkkal várják az érdeklődőket, 18.00 órától pedig itt is indul a lufis séta A Fő utcán. Részletek itt.
• Veszprémben március 30-án 10.30-kor szentmise az autizmussal élőkért a Bazilikában. Április 2-án 14.30-tól utcai rendezvények a Kossuth utcában, majd 18.00 órakor indul a kék séta. Április 4-én a Pannon Egyetemen előadások lesznek, este 21.00 órától pedig jótékonysági koncert a Mythos Muasic Pub-ban. Április 5-én "Viselj valami kéket" családi kirándulás 10.00 órától a Tekeres völgybe. Részletek itt.
• Az autizmus világnap hetében (március 29-től április 6-ig) a veszprémi Mackó Cukrászdában ez alkalomra készített kék sütemény lesz kapható, melynek megvásárlásával az AutiSpektum Egyesületet támogatják.
• Zalaegerszeg-Boncodföldén futás lesz az autistákért április 5-én 1.30-kor. Részletek itt.
• Gyöngyösön április 2-án Rúzsa Magdi ad jótékonysági koncertet a Mátra Művelődési Központban 19.00 órakor.
• Nyíregyházán április 2-án 10.00 órától Adj esélyt az autistáknak címmel Mága Zoltán jótékonysági gálakoncertjét lehet meghallgatni a RIDENS Szakképző Iskola, Speciális Szakiskola és Kollégiumban.
• Győrben is lesz kék séta április 2-án 18.10-től, előtt pedig szabadtéri programok a Megyeháza előtti téren. Este 19.45-től filmvetítés a Megyeháza falára. Itt a Jedlik hidat világítják kékre. Április 3-án 16.30-tól kék koncertet hallhatnak az érdeklődők a Richter János Zeneművészeti Szakközépiskola közreműködésével.
• Az Autista Segítő Központ szervezésében április 4-én kék séta indul Mátraházáról Kékestetőre 11.00 órakor a Magyraok Nagyasszonya Ferences Kápolnától.
• Salgótarjánban a Fő téren tartanak szabadtéri rendezvényeket április 2-án délután. 18.15-kor indul a kék lufis séta, majd kékre világítják a József Attila Művelődési és Konferencia Központot. Részletek itt.
• Kecskeméten április 2-án 19.00 órakor kör alakításra várnak mindenkit a 0 kilométerkő köré, majd kékre világítják a Városházát.
• Mosonmagyaróváron április 2-án kék sétát rendeznek, mely az Autista-háztól indul (Szent Isván k. út 155.) 19.00 órakor.

Hátköznapok és Ünnepnapok

Még 10 napig lehet regisztrálni, jelentkezni, de a helyek már vészesen telnek. 

Tessék, csak tessék!

itt

Zokni párosítás

Ez is egy újabb eleje-vége játék. (Mondhatnám strukturáltnak is, de nekem ez jobban hangzik :)) Egyértelmű, hogy mi a feladat, és az is, mikor van kész. Nem tart sokáig, mégis megköveteli, hogy a gyerek végig ott üljön és figyeljen.

A zokni párosítás játszható egyedül is, de én most több személyes játéknak készítettem: Az asztal közepén egy tálban vannak a zoknik vegyesen. Mindenki kap egy lapot, amin szerepel egy színes pötty, ezzel megegyező színű zoknikat kell neki gyűjtenie:

Aztán a kupacból kiválogatja, ami az övé és szín és minta szerint párba szedve "kicsipeszeli őket a szárítókötélre". Akkor van kész, ha mind a 4 pár zoknit megtalálta. (Természetesen lehet új lapot kérni ;))

Készült piros, kék, zöld, és barna sorozat, a sárgához még folyik a papírgyűjtés: 

Hogy tartósabb legyen, természetesen az alaplapokat és a zoknikat is lamináltam. Ilyen szépek voltak a fóliázás után, kivágás előtt:

A Szakértői Bizottság vizsgálatának margójára

Ma voltunk vizsgálaton a fiammal. Nem voltak túlzó elvárásaim, hiszen nem vagyok a Szakértői Bizottságok nagy barátja, sőt! A következők miatt:

• Nem hiszem, hogy egy óra alatt lehet adatokat felvenni, beszélgetni egy szülővel, kapcsolatot felvenni egy gyerekkel, érdemben megvizsgálni, majd vissza is jelezni a vizsgálat eredményéről, megbeszélni a további teendőket. A világ legjobb szakembere ülhet ott, ez az idő akkor is nagyon kevés.
• Sajnos sokszor tapasztalatom, hogy a Szakértői Bizottságok (annak ellenére, hogy az adminisztráció az egyik erősségük) nincsenek minden szükséges információ birtokában ellátásokkal, oktatási intézményekkel kapcsolatban.
• Nem szeretem (na jó, felháborítónak tartom), hogy időpontra hívnak be a vizsgálatra, mégis akár 3/4 órát is várni kell.
• Autizmus témában különösen nem tapasztaltam eddig szakértelmet, kezdve a fent említett várakozási időtől egészen a verbális IQ tesztig autista gyereknél.
• Legalábbis furcsállom, hogy a grafomotoros fejlettséget tompa ceruzával, felnőtt íróasztalnál és felnőtt széken ülve (a gyereknek ugye lóg a lába és el sem éri rendesen az asztalt) vizsgálják.Legutóbb még szomorúan tapasztaltam, hogy egy fia kis asztaluk nincs, mostanra ez már javult, hurrá, hurrá!
• Előszeretettel szokták arra kérni (utasítani) a szülőket, hogy maradjanak kint a vizsgálat alatt, sok szülő pedig nem tudja, hogy neki simán joga van bent lenni.

És persze még hosszan sorolhatnám, de most kivételesen mégis jó szájízzel távoztunk a fentiak ellenére. A hölgy, aki vizsgálta a gyerekem (álljon itt a neve, megérdemli: Sápiné Duzs Ildikó) érezhetően látott már autista gyereket. Mikor látta, hogy a kis vizuális segítségünkkel érkezünk, megkérdezte, mire van még szükségünk, kártya, akármi. A vizsgálat alatt végi olyan autizmus-barát módon beszélt a gyerekemmel, hogy le a kalappal: rövid, egyértelmű mondatok gesztussal kísérve, hosszabb szünetek az utasítások között, semmi mellébeszélés stb. Apróságnak tűnik, de nagyon is számít! Az már csak hab a tortán, hogy ellátás ügyben is elég tájékozottnak tűnt, a véleményre pedig azt írta, amit én kértem (ezt mondjuk máskor, mások is megteszik, amennyire én tudom). Köszönjük, jól esett!

Aztán a vizsgálat után jött a jutalom kisföldalattizás ;)
(Hamarosan pedig megyünk a másik gyerekkel is - csupa kaland az élet!)

A nagy iskolakeresés 9. rész - hivatalos út vs. személyes találkozó

Az előző rész tartalmából: Két hivatalos levelet is küldtem, egyet a saját városunk tanügyi referensének, egyet pedig a tankerületi igazgatónak, ahova ténylegesen menni szeretnénk. Azóta mindkét levélre kaptam választ, de most csak az utóbbiról szeretnék mesélni. 

Tehát:

Én azt kértem, hogy szervezzék meg az ép értelmű autiknak való megfelelő ellátást X iskolában (autizmus egység max. 6 fővel, vagy két tanítós modell gyógypedagógussal az osztályban), ahol az igazgatónő (nem győzöm hangsúlyozni ennek a fontosságát) maximális támogatásáról biztosított. Pár nap alatt már érkezett is a válasz, melyben a tankerületi igazgató röviden arról tájékoztatott, hogy van a kerületben szegregált autista osztály (persze, hogy tudok róla, de nem azt szeretném), ha pedig integrációra vágyom, azt X iskola most is ellátja (tényleg van jó pár auti gyerekük, de ők vagy boldogulnak minden segítság nélkül, vagy kihullanak, ez az én kisebbik gyerekemnek kevés). Szóval az én olvasatomban (és nem csak én olvastam így) ez a levél nem volt túl segítőkész.

Nosza kértem gyorsan egy személyes találkozót és bementem beszélgetni. Kiderült, hogy nem csak a tankerületi igazgatót kell meggyőznöm, hanem egy kollégáját is, akinek nem értettem pontosan a szerepét, de nem is fontos. Hosszan és kedélyesen elbeszélgettünk autizmusról, diagnosztikáról, ellátásról, Szakértői Bizottságokról és hasonlókról, és a végén már nagyon egyetértően bólogattak. Kedvesek voltak, értették a problémámat - persze pont erre számítottam, hogy ott sem szörnyetegek ülnek :) A levelet szerintük félreértettem, ők integráció alatt azt érti, hogy megfelelő ellátással. Azt mondták, ők nagyon támogatják az ügyet, de a végső döntés a minisztériumé, hogy kapnak-e engedélyt az integrációra (miért ne kapnának?),  és ezen május végéig van idejük gondolkodni. Fontos az is, hogy legyen elég gyerek, mert az én gyerekem kedvéért egyedül nyilván nem fognak tudni gyógypedagógust fizetni. Mikor megnyugtattam őket, hogy rajtunk kívül már 3 jelentkező van, úgy tűnt, egészen megnyugodtak (legalább ők :)).

Így aztán most azon kívül, hogy türelmesen várok és szurkolok (és a Szakértői Bizottságnak is türelmét kérem az intézmény kijelöléssel), nem nagyon tudok mit tenni. Ja, és legyen még 2 jelentkező gyerek, hogy tuti legyen az ügy! Viszont többet nem bír el ez a suli, úgyhogy aki szeretné, gyorsan jelentkezzen! ;)

Jutalmazós, pontgyűjtős

Mi felnőttek nagyon nem bánnánk, ha lassan megszűnne a csemeték éjszaka közepi átvándorlása az ágyunkba. Ezért gondoltunk egy nagyot és kiötöltünk egy (reményeink szerint) motiváló pontgyűjtős játékot.

Mindenkinek van külön pontgyűjtő csíkja, ezen pipáljuk, ha egy éjjel sikerült végig az ágyában maradnia.

Aztán akinek összegyűlt a megfelelő számú pipája (ez az első alkalommal 4, utána folyamatosan nő, vagyis 5,6,7 stb. számú pipa kell), az választhat hétvégi programot. Ehhez közösen összedugva a fejünket készítettünk egy kis füzetet a lehetséges programokkal. Olyasmik szerepelnek benne, mint metrózás, játszóház, focimeccs, állatkert, Csodák Palotája, uszoda, bowling, mozi stb. És a lista természetesen bővíthető, bármikor feltűnhet valami kecsegtető lehetőség. (Azért hogy ne lőjünk magunknak öngólt, vagyis ne legyünk kiszolgáltatva gyermekeink alvási kényének-kedvének, a korcsolyázást, kerékpározást, kirándulást, színházat és koncerteket nem vettük be a választható programok közé, ezekről továbbra is mi döntünk :))

Nem mondom, hogy zökkenőmentesen indult a dolog, de azért az első beváltott programon már túl vagyunk. talán kéne még mellé egy szociális történet arról, miért is jó nekünk, ha a saját ágyunkban alszunk.

Autó parkolós játék

Egy egyszerű autós játékot készítettem egy három éves kisfiúnak. A képről is könnyen kitalálható, mit kell csinálni: az öt különböző színű autót a megfelelő parkolóhelyre kell beparkolni. (A feladat zárt végű, akkor van kész, ha minden helyen áll autó.)

Természetesen több "pálya" készült hozzá.

Haladóknak úgy adjuk a feladatot, hogy egy kosárban sok autó van, ebből kell kiválasztania öt olyat, ami pont be tud parkolni a helyekre. Itt már lehetnek azonos színű parkolóhelyek is. (Az, hogy nem csak párhuzamosan és merőlegesen állnak az autók, csak ráadás.)

Ha többen osztoznak ugyanazon a kosáron, vagy cserélgetik egymás közt a lapokat, akkor már szociális kompetenciákat is fejleszt a játék. (Kis fantáziával, hat parkolóhellyel és színes dobókockával már társasjáték is készülhetne.)

Társasjáték kezdőknek 2.0

Korábban mutattam már egy egyszerű játékot, amit akár többen (felváltva) is lehet játszani. Nagyon büszke vagyok az ügyes bölcsiseimre, hogy ilyesmin kell törnöm a fejem! Most két újabb játék született, egyelőre kipróbálásra vár. Lesz akivel kettesben játszunk majd, de vannak olyan gyerekeim is, akik ketten alkotnak egy mini csoportot, ők egymással is fognak tudni társasozni - remélem.

Tehát az első egy legegyszerűbb dobok-lépek táblás játék, autóversenyes. 5 percnél akkor sem tart tovább egy kör, ha segítenem kell. Két kis autó lesz a bábu és egy - a mezőkkel megegyező színekkel festett - kockával kell dobni. Értelemszerűen az nyer, aki először beér a célba. (Az első olyan játék, ahol nyertes van!)

A másiknál nincs verseny, itt az együtt készítés örömének megtapasztalása lesz a cél. (És persze hogy tanulunk várni, egymásra figyelni, színeket egyeztetni...) A halacskán különböző színű pöttyök vannak, egy zsákban pedig (most itt azért tál, hogy látszódjon a fotón) megegyező színű és darabszámú kupakok. Felváltva húzunk és helyezzük el a kupakokat a pöttyökön.

A nagy iskolakeresés 8. rész - levelezés

Két szálon is folytatódik a történet:

• Még november elején küldtem egy levelet a helyi tanügyi referensnek. Most, február közepén(!) kaptam választ, amiben köszönik a levelemet és dicsérik a szakmai érvekkel alátámasztott összefoglalómat, nagy segítség nekik stb, DE a felettes szervek (milyen felettes szervek?) szakmai alapelvekre hivatkozva az ép értelmű gyerekek ellátásának egyetlen(!) lehetséges formájaként az integrációt nevezik meg. Ez milyen? Megnéztem pár szakmai irányelvet (autizmus, SNI-s gyerekek oktatás-nevelése), egyik sem ír ilyesmit, vajon mire gondolnak? Megtudhattam azt is, hogy évek óta próbálnak utazó gyógypedagógust keresni, de senki nem jelentkezik a meghirdetett állásra. De ne aggódjak, próbálkoznak tovább! Ez annyira mondjuk nem győzött meg, és azt is gondolom, hogy ha nagyon akarnak, nyilván tudnak szerezni/átképezni szakembereket. Végül is ez az ő feladatuk, nem? És arról is volt szó a levélben, hogy lesznek ám iskolák a városban, ahol az enyhe fokban értelmileg sérült gyerekekkel együtt az ép értelmű autistákat is integrálják majd - persze semmi konkrétum itt sem. Postafordultával ment a levelem konkrétumokat és válaszokat kérve. (Nekünk ez a dolog mondjuk most nem annyira sürgős, hiszen nem a városban szeretném iskolába járatni a fiam, a helyzet viszont tarthatatlan, úgyhogy kitartóan fogok velük levelezni. És ki tudja, hátha lesz egyszer valami jó.)
• Abban a suliban viszont, ahova készülünk a szóbeli ígéreten és az iskolaigazgató maximális támogatásán túl elég nagy a csend. Ezért gondoltam egyet és (természetesen előzőleg az igazgatóval is egyeztetve) itt is levelet írtam az adott kerület tankerületi igazgatójának írásbeli megerősítést kérve, hogy lesz szeptembertől nekünk való ellátás. Állítólag ő is lelkes és támogatja az ügyet, de jó lenne most már személyesen is beszélni vele, ill. még jobb lenne valamit hivatalosan is a kezemben tartani. Hiszen hamarosan berendel majd minket a Szakértői Bizottság iskolaérettségi vizsgálatra, és akkor nekem meg kell majd neveznem a sulit, ahova menni szeretnénk. Izgulok, nagyon.

Szóval most válaszra várok mindkét helyen és szurkolok, szurkolok, szurkolok.

Miért jó a TSMT autizmusban

Szakemberként bevallottan nem vagyok nagy TSMT hívő, a saját gyerekemmel is nagyon rövid idő után abbahagytuk, de azt el kell ismernem, hogy sokféle képességet fejleszt(het) és így autizmussal élő gyerekeknél (is) igen hasznos, kifejezetten fejlesztő hatású lehet. Úgy látom, ma Magyarországon nagyon sok autizmussal élő gyerek kap TSMT-t, ami nagyon jó, hiszen ez legalább elérhető, országszerte egyre több a TSMT terapeuta. Egyetlen dolgot azonban fontos leszögezni, mielőtt a címben szereplő kérdésre válaszolnék: a TSMT nem autizmus-specifikus fejlesztés és így nem oldja meg az autizmussal élő gyermek alapvető (szociális, kommunikációs viselkedésszervezés-beli) problémáit!

Íme tehát a saját válaszaim arra a kérdésre, hogy miért (lehet) jó a TSMT autizmusban:

• A TSMT célja alapvetően a központi idegrendszer érésének segítése, harmonizálása, az egyes területek működésének összehangolása, ami senkinek nem árt, sőt! 
• Az egyensúlyi (vesztibuláris) rendszer ingerlésével (ezt szolgálja a sok pörgés, gurulás, hintázás stb.) hatni tudunk az idegrendszerre, vagyis segíthetjük pl. a figyelem, az emlékezet, vagy az intelligencia (!) fejlődését. Ha pedig egy gyerek jobban tud figyelni, jobban emlékszik a dolgokra és könnyebben tanul, akkor egészen biztosan kevesebb konfliktusba kerül, kevesebb stressz éri és így kevésbé lesz feszült.
• Természetesen ugyanez vonatkozik a mozgás és az egyensúly fejlődésre is, de mivel ez az átlagnál gyakoribb probléma autizmussal élőknél (vannak akik kicsit suták, kicsit ügyetlenek), ezért gondoltam, mindenképp külön veszem. Ha egy gyerek ügyesebben mozog, könnyebben végre tud hajtani mozgásos feladatokat (legyen az kézmosás, evés, vagy cipőkötés), akkor megint csak magabiztosabb, nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb lesz.
• Mindenféle mozgásra igaz (és a TSMT ilyen szempontból is nagyon komplex), hogy segíti a saját test megismerését, a testkép, énkép alakulását, amiről pedig szintén tudjuk, hogy gyakran problémás. Ha pedig egy gyerek ismeri a saját testét, akkor van esélye, hogy megismerje (és kezelni tudja) saját érzéseit stb.
• A TSMT-t általában otthoni gyakorlás (home training) formában szokták csinálni, vagyis a gyerek az ő szülőjével. A szülők többsége pedig - így sejtem - ez alatt az idő alatt intenzíven a gyerekére figyel, jobb esetben reagál is az ő jelzéseire. Ez pedig felbecsülhetetlen. Még akár azt is megtapasztalhatja a gyerek (bár ez pont ellenkezik a TSMT előírásokkal), hogy ha valamit nem akar csinálni és ezt valamilyen módon jelzi, akkor azt nem kell csinálni, ha pedig többet szeretne, azt is lehet jelezni, vagyis a kommunikációnak van értelme.
• A TSMT gyakorlatokat mindig mondókára, és mindig ugyanarra a mondókára kell végezni. A zene, a ritmus mindenképpen motiváló és kicsit más csatornán is hat, mint a beszéd, így segítheti a kölcsönös kommunikáció alakulását. Ráadásul (főleg a mozgással együtt) beszédindító hatása is van.
• A TSMT gyakorlatokat mindig azonos módon, számban és sorrendben kell végezni, ez az állandóság pedig (bizonyos számú alkalom után) kiszámíthatóvá teszi a helyzetet, biztonságot nyújthat az autista gyereknek.
• Aztán még ott van az a lelki aspektus is, hogy ha a szülő feladatot kap otthonra, akkor úgy érzi, tud valamit tenni és talán kompetensebbnek éli meg magát gyermekével kapcsolatban. Ha pedig a szülő "rendben van" a saját szerepével, feladataival, akkor az ő belső harmóniája megint csak kihat a gyerekre.

Én azt mondom tehát, hogy csinálja a TSMT-t mindenki, aki jól érzi magát benne, a gyereknek biztos, hogy hasznos lesz (hacsak nincs valami orvosi ellenjavallat, pl. epilepszia, vagy shunt!), de ne felejtsen el mellette autizmus-specifikus fejlesztést is keresni neki.

Új naptár + még egy új segítség

Mutattam januárban, milyen új naptárral próbálkoztunk az idén. Be kell valljam őszintén, nem volt az igazi: Áron mondjuk remekül használta és szerette is, de Jákob hozzá sem tudott szólni (neki túl bonyolult még egy ilyen és a rubrikák is túl kicsik a rajzoláshoz), nekünk felnőtteknek pedig eszünk ágában sem volt kiírni a falra a programjainkat ;)

Mondjuk nem adtam volna fel ilyen könnyen, hiszen Jákobnak ott volt a hetirendje, de ajándékba kaptunk két klassz jutalomnaptárat. Szóval belevágtunk: eltettük a hetirendet és a családi naptárat, és "átköltöztünk" ide. Így néz ki most a falunk:

 

Felül a naptárak, amikbe rajzzal, szöveggel és matricákkal jelezzük a várható programokat, mindenféle elvárt és teljesített dologgal (nálunk most iskolai jól viselkedéssel, egyedül öltözéssel, saját ágyban alvással, reggelig száraz pelussal, háztartási munkákkal stb.) pedig jutalommatricákat lehet szerezni. (Elvileg az alsó sorokba kerülnek a jutalommatricák, de mi erre egyelőre nem figyelünk, mindenki oda ragaszt, ahova szeretne.) A nap nevénél pöttyel jelöljük, hogy éppen hol tartunk, akárcsak eddig.

A terv az, hogy a fix ovis programokat minden héten kirakjuk majd kis laminált képekkel (blue tack), elválik majd, mennyire fogjuk bírni ezt a kis plusz munkát. :) A naptár anyaga kicsit fényes, úh. azzal nem lesz gond, hogy a ragasztót ne lehetne eltávolítani (a rosszul beragasztott matricákat is le lehet húzni). Még nincs kész minden kép, de kb. ilyen lesz egy hét még "sterilen":

A naptárak alatti helyre még egy új dolog került: az "Ezt tanulom" lap. Ezekre a lapokra mindkét gyereknek felírjuk/rajzoljuk majd, amit épp tanul, amire figyelnie kell. Itt üresek a csíkok a fotó kedvéért, mindenkinek a fantáziájára bízom, milyen (nem iskolai és nem óvodai!) "tanulnivaló" kerülhet ide.

A fenti lapok úgy készültek, hogy egy-egy szép papírra felragasztottuk a címet, majd lamináltuk. Laminálás után vágtunk 3-3 kis nyílást a két oldalra, ezekbe lehet befűzni a papírcsíkokat, amik így cserélhetőek. Így néz ki hátulról:

Kíváncsian várom, mennyire lesz hasznos!