Vakbélműtét

A fiammal egy szép hosszú vakbélműtétes procedúrán vagyunk túl. Közben a János kórház nagyszerű orvosaival együttműködve egy felkészítő anyagot is készítettem, ezt szeretném közreadni, hátha valakinek hasznos lehet. Ide csak béna kis képeket tudok feltölteni, de aki szeretné pdf formátumban, az szóljon!

A felkészítő anyag 4 részből áll:

1. A diagnózis folyamatáról olyan hangnemben, hogy utólag is érdemes legyen olvasgatni.

2. A műtét előtti időszakról és a műtétről.

3. A lábadozásról.

4. Az előre tervezett laparoszkópiás műtétről - inkább nagyobb, vagy tudományos érdeklődésű gyerekeknek.

A hetirendről

Többször írtam már, hogy szerintem a napirend általában túl nagy falat elsőre a családoknak, ezért én leggyakrabban a hetirendet szoktam ajánlgatni, mert:

• Láthatóvá teszi a hétköznapok (bölcsi, ovi, iskola) és a hétvége (otthon levés) rendjét, ezzel csökkenti a gyerekben lévő feszültséget. („Ma megyünk?”)
• Segít tájékozódni az egyes napok rendjében. („Ma lesz úszás? Ovi előtt, vagy után?”)
• Csökkenti a várakozás okozta stresszt („Mikor lesz már a születésnapom?”)
• Azt is tudjuk vele jelezni, ha valami kivételesen elmarad, ezzel is jó adag feszültséget véve le a gyerek válláról. („Nem ilyenkor szoktunk menni tornázni? Mi történt?”)
• Jelölhető rajta egy csomó olyan fontos dolog, ami a gyereknek érdekes (pl. milyen járművel utazunk majd, mikor jön a nagymama stb.)
• Formában és részletezettségben is nagyon egyénre szabott lehet (mint minden más eszköz) a nagyon egyszerű, ovi-ovi-ovi-ovi-ovi-otthon-otthon típusú hetirendtől a több tevékenységet, személyeket, más fontos információkat is jelölő eszközig, akár határidőnaplóig.
• És nem utolsó sorban: Elkészíteni és működtetni is viszonylag egyszerű, tehát meglehetősen szülőbarát.

A hetirend akkor is nagyon hasznos és fontos, ha a gyerek egyébként jól beszél, és érti, amit megbeszélünk vele - nem véletlenül használunk mi felnőttek is naptárat és hasonlókat. Fejben tartani egy csomó információt nekünk is megterhelő, egy autista gyereknek, aki nehezebben tájékozódik térben és időben is (és amúgy is van bőven megküzdeni valója a világban) főleg. 

Ahogy írtam, a hetirend rendkívül sokféle lehet. 

Az egyik legegyszerűbb, ha egy lapra felrajzoljuk a napokat jelölő oszlopokat, és ezekbe ragasztjuk, vagy rajzoljuk az adott nap fontos eseményét jelző képet (vagy írjuk a szöveget). Ilyet találunk pl. itt:

De a mi régi (a fiaim óvodás korából való) hetirendjeink is hasonlóak voltak (ez a kép már szerepelt itt):

Egy sima karton is remek alap, mint pl. itt:

 

Profibbak ilyen szépre is megcsinálhatják, jelölve napszakokat is (délelőtt, délután stb.) mint itt, különösen jó ötlet annak jelölése, hogy hol tartunk (mi egy műanyag koronggal szoktuk):

Kreatívaknak határ a csillagos ég: tépőzárral, mágneses felülettel igazán igényes és tartós hetirendet készíthetünk. Ez készen kapható ugyan, de hasonlót is készíthetünk, mint itt: 

Ha egy ici-pici barkácsolás is rémisztően hangzik, készen kapható legolcsóbb asztali naptárat is használhatunk, amibe vasárnap este akár közösen belerajzoljuk/ írhatjuk a következő heti programokat, vagy gyurmaragasztóval beleragaszthatjuk a már elkészített laminált képeket (esetleg a kettő kombinációja):

Nekünk pl.egy időben volt ilyen:

Nagyobb gyerekeknek, akiknek már nem okoz gondot a bonyolultabb ábrákon való tájékozódás, illetve akik a hétköznapok-hétvégék váltakozását már értik, elég lehet, ha egy havi (idén véletlenül épp két heti :)) bontású naptárat használunk. Ide már csak az extra és előre tervezhető programok kerülnek bele (napirendet és nagyon részletes iskolai óraredet is használunk mellette):

Ez pedig egy régebbi (pocsék kép, tudom), egy nyárra készült több hónapra szóló tervező:

És hogy hogyan használjuk? A napirendhez hasonlóan a hetirendet is mindig a felnőtt kezeli, vagyis ő rakja ki, mi várható. Nem alku tárgya, és nem a gyerek választásának, kommunikációjának eszköze, arra való, hogy elmondjuk a segítségével, mi fog történni a héten. (Persze ha már jól begyakoroltuk a hetirend használatát, lehet együtt gondolkodni, programot választani stb.)

Fontos, hogy valamilyen módon jelöljük is, hogy hol tartunk. Ez lehet egy csipesz, korong, keret (l. fent), de az elmúlt napok képeinek levétele, áthúzása, kipipálása is. Fontos, hogy ezt viszont a gyerek csinálja!

Ha a gyerek már érti, akkor az elmaradó programokat nem kell levenni, hanem áthúzással, vagy rátett piros kereszttel jelölhető, hogy terveztük ugyan, de ezen a héten nem lesz (pl. különóra).

Kedves anyukák, apukák, hetirendre fel, megéri! :)

Először-utána

Egy nagyon klassz kis eszközt szeretnék mutatni azoknak, akik (még) nem használnak napirendet, de segíteni szeretnének autizmussal élő gyermeküknek/ tanítványuknak a tevékenységváltásban. Egy ilyen, vagy hasonló először-utána tábla láthatóvá teszi a dolgok sorrendjét, ami főleg akkor lehet nagy segítség, ha valamilyen "nemszeretem" dolgot kell végigcsinálni.

Ezen a bölcsis változaton pl. először ki kell bírni, hogy megvizsgál az doktor bácsi, utána viszont tudom, hogy mehetek majd az udvarra, amit szeretek,

Akkor is jól jöhet a tábla, ha valamilyen kevésbé kedvelt tevékenységre szeretnénk felkészíteni a gyereket: itt pl. már az étkezés kezdetekor tudja, hogy utána ki kell majd mennie fogat mosni.

A kettőt természetesen lehet kombinálni. Mondjuk az utóbbi esetben, amikor vége az evésnek, akkor, azt a képet levesszük, a fogmosás kerül az első helyre, a másodikra pedig valami hívogató tevékenység, pl. lehet menni az alvós állatkáért a délutáni alváshoz.

Otthoni használatban jól el tudok képzelni egy ilyet a játszótérre menésnél (meg főleg a hazaindulásnál, az gyakrabban okoz gondot), vagy a reggeli-esti öltözős-fogmosós rutin segítésében.

Természetesen ezt is el lehet készíteni tárgyakkal, vagy szöveges formában is, ill. azt is nagyon egyénre kell szabni, hogy a gyerek milyen képeket ért, mi mit jelent neki stb. (a doktor bácsi lehet pl. egy spatula, de egy fonendoszkóp képe, egy rendes fotó, vagy még ezer más dolog is, ami egyszer már összekapcsolódott vele.)

Még néhány példa. Egy fodrászos, utána játékboltos innen:

Egy kézzel írott szöveges (matek után iPad) és egy viselkedési szabályos (ha először szépen ülök, utána kapok csillagot) innen:

Egy fotós innen:

És rgy tárgyas innen:

Tárgyas-képes napirend részlet

Ne gondoljunk nagy dologra, de azért mutatom, mert ritkán van ilyesmi a blogon.

Tehát: Van egy kisgyerek, aki hozzám jár fejlesztésre. Érti a képeket is (pontosabban ismert dolgokat fotóról felismer), nemrég kezdett kommunikációs kártyákat használni, de mikor elkezdtem neki bevezetni a  vizuális napirend használatát a fejlesztések alkalmával, úgy éreztem, mégis ez a félig tárgyas verzió lesz a nyerő. Egyelőre tanuljuk.

Elmesélem, mit látunk a képen: 

• Felül természetesen a gyerek fényképe és neve szerepel, ebbe kicsit beleradíroztam a fotón :)
• Alatta egy fésű jelzi, hogy ez az első dolgunk: egészen pontosan ezzel a fésűvel fésülködünk meg a tükörnél, majd egy kis tálba tesszük (pont nem látszik a képen, a napirend alatt van).
• Utána gyöngyfűzés következik, a napirendről levett gyöngyöt a játék idejére a gyöngyös doboz oldalára rögzítjük tépőzárral, majd ezt is a kis tálba tesszük. (Itt sokféle más dolgot is játszhatunk, a fa kocka, Pötyi, Tüsi, buborékfújó stb. játékok, vagy rajzoláshoz a ceruza ugyanígy tárggyal jelezhető - bár van aminek ő már pont ismeri a képét.)
• A következő tevékenységet egy kép jelzi, egész pontosan a kommunikációs füzetének a fotója: itt szabad játék következik, azt választ, amit szeretne. Amikor vége, akkor a kép is a tálba kerül.
• A foglalkozás végén mindig elfújjuk a gyertyát ezt jelzi a gyufásdoboz. Szakmailag nem túl didaktikus, de ez már nem kerül a dobozba, mert a gyertyagyújtáshoz elveszem, majd a gyertyával együtt beteszem a szekrénybe. Korábban kialakult, stabilan működő rutin, hogy ez alatt ő kidobja a használt gyufát, majd máris húzza a cipőjét és indulunk vissza a csoportba - mivel ez mindig így van, ezért nem éreztem, hogy ezt külön jeleznem kéne.

Kellenek-e az én gyerekemnek a képek? - saját tapasztalatainkról őszintén

Meggyőződésem, hogy MINDEN autizmussal élő gyereknek szüksége van vizuális segítségekre, akkor is, ha nagyon okos, jól beszél, vagy ha nincsenek viselkedésproblémái, hiszen ezek segítik őt a világ megértésében, abban, hogy ne csak a környezetét ne zavarja, de ő maga is jól érezze magát a világban. Csak nagyon nem mindegy, mit, hogyan és miért használunk. Íme a mi mesénk:

Hol volt, hol nem volt, jó pár éve volt már, mikor a gyerekeim (egymás után) megkapták az autizmus diagnózist. Már amikor a gyanú felmerült, első dolgom volt, hogy elkezdtem vadul utánaolvasni a dolognak és tanulni hozzá, így elég hamar eljutottam oda, hogy az autizmussal élő gyereknek bizony napirend kell. 

Le is gyártottam gyorsan a kétfélét (egy képeset, egy szövegeset, korábban már szerepeltek a blogon), elkezdtük használni. Küzdöttünk vele egy ideig, de bizony egy-két hónapnál nem húztuk tovább: Sok munka volt vele, és nem láttam, hogy olyan nagyon rászorulnánk (a gyerekeim többnyire nem borultak ki dolgokon, meg lehetett velük beszélni szinte mindent, nem voltak hatalmas feszültségek...), így aztán feladtuk és félretettük az egészet. Aztán újabb néhány hónap múlva megértettem, mi is az egész napirend-használat értelme és a kisebbik gyerekkel azóta is minden nap kirakjuk és követjük. És hasznos. Tényleg, igazából. Megéri a sok befektetett energiát. Kellett hozzá egy jó szakember, aki türelmesen, ész-érvekkel, tudással megértette velem, miért és hogyan is kell csinálni. Azóta is vallom, hogy a napirend használat igényli a legtöbb tudást és odafigyelést a szülőtől, de megtanultam azt is, hogy saját erőből bizony nagyon nehéz elkezdeni. És ha nem működik, az nem azért van, mert nincs rá szüksége a gyerekünknek, hanem valószínűleg inkább azért, mert nem csináljuk jól.

Ahogy a blogon is látszik azóta rengeteg vizuális eszközt készítettem és használtunk, köztük folyamatábrák, szabálykártyák, pontgyűjtők, naptárak és hasonlók. De talán még soha nem meséltem arról, hogyan is alakul ezeknek a segédeszközöknek a sorsa hosszú távon. Most ezt szeretném pótolni röviden.

Nagyjából a követező forgatókönyvek vannak:

1. Megálmodom és elkészítem az eszközt, elkezdjük használni, működik és örülünk neki az idők végezetéig. (Ideálisnak tűnő helyzet, de közel sincs mindig így, sőt!)
2. Megálmodom, elkészítem, használjuk, de idővel már kevésbé érdekli/ motiválja/ segíti a fiúkat, így valamit variálok rajta, hogy továbbra is érdekes legyen. (Ilyen volt pl. a fogmosás folyamatábránk itt és itt, vagy a hetirendek naptárak formája, ami mindig változik.)
3. Van olyan eszköz is, ami hosszú használat (esetleg több variáció) után válik feleslegessé, mert a gyerek nő, okosodik és ügyesedik, és lesz, amit már e nélkül is meg tud csinálni. A kisebbik fiamnál most ilyen(nek tűnik, még próbáljuk :)) az öltözés folyamatábra, a naggyal a fürdés-sel jártunk így. Még ideálisabbnak tűnő helyzet, de nagyon óvatos vagyok vele, hiszen inkább legyen kint az a kép feleslegesen, mint hogy felesleges feszültségeket generáljak.
4. Vannak rövid időre készülő segédeszközök (pl. pontgyűjtők), amik mikor betöltötték szerepüket, szépen kikopnak (mondjuk mert jön a nyár, és akkor már nincs rájuk szükség, a következő őszre pedig talán beépül, amit tanítottunk).
5. Nem ritka történet az sem, hogy megálmodok és elkészítek valamit, és kapásból nem működik. Ahogy írtam, ez nyilván abból fakad, hogy nem  a megfelelő eszközt választottam, vagy nem a megfelelő megvalósítást. Legutóbb az iskolás bejegyzésnél említettem egy ilyet a hazamenős folyamatábránál. Ettől nem szoktam megijedni, javítani mindig lehet :) 
6. Van, amikor egyfajta viselkedésproblémát egyszerre több fronton "támadunk". Pl. van egy szociális történet, egy szabálykártya, vagy más jelzés, jutalmazás, alternatív viselkedés tanítása, amit helyette tehet stb. egyszerre. (Nálunk ilyen volt, mikor a gyerekem rágcsálta az iskolában a könyveit és a ceruzáit. Most nem találom a blogon, lehet, hogy nem is írtam róla???) Ilyenkor nem mindig derül ki, mi használ, de valahogy nem is fontos, a lényeg, hogy a probléma megoldódik.

Én tehát azt ajánlom, mindenképp érdemes szakember segítségét kérni legalább a nagyobb dolgokhoz (napirendhez, PECS-hez, pontgyűjtős jutalmazáshoz mindenképp), a kicsikkel (folyamatábrák, időzítők, szabálykártyák kisebb jutalmak, napló, én-könyv stb.) bátran próbálkozzon ki-ki maga, és ne féljen változtatni, ha nem működik a dolog.

Útlezárásos szülinapi zsúr

Jákob fiam most 6 éves, élete első szülinapi zsúrját tartottuk. A témát ő kérte: útlezárás. Ahogy a kedves ünnepelt, óhajtja, beleadtunk apait, anyait.

Ilyen lett a meghívó, kihajthatós, sorompóval lezárva (elnézést a pocsék képért!)

 

Kevés gyereket hívtunk, hiszen nagy tömeggel Jákob nem tud mit kezdeni, a vendéglista összeállításához pedig - mivel ő nem tudta elmondani, ki legyen még a legjobb barátján kívül - a gyógypedagógus óvónénije segítségét kértük. (Köszönjük, Márti!)

Készült egy "menetrend" is, amit Jákobnak kitettünk a rendes napirendjébe, de a többiek is a kezükbe kapták.

És aztán haladtunk terv szerint.

Így nézett ki a kertünk, itt gyűlt össze a társaság. (Kedves sógorom szerezte a bójákat és a lezáró szalagot, aminek nem tudom az igazi nevét. Köszönjük Neked is, Marcell!) A labirintust sorompó zárja (a képen elöl), nem lehetett csak úgy ki-be rohangálni ;) Ez egy vastagabb szerszámnyélből készült, amit fehérre festettem és piros szigetelőszalaggal körbetekertem.

Ugyanez rohanó gyerekekkel. A feladat az volt, hogy mindenki megtalálja a labirintusban azt a két elrejtett ajándékot, amin az ovis jele szerepel. (Elárulom, egy doboz útépítősre matricázott Tic-tac cukor volt és egy bójás szappanbuborék-fújó. Reménykedtünk abban, hogy nagyon hideg lesz, mert akkor kipróbálhattuk volna, hogyan fagy meg a levegőben, majd törik szét a földön a szappanbuborék.)

Biológiai szükségleteink kergettek be minket a házba. Ott először egy rövidet kirakóztunk. Hamarabb feladták, mint gondoltam, de sebaj, találtak mást!

Ez egy korábbi hangulatkép a készülődésről, de kb. látszik rajta, milyen volt az ünnepi asztal hangulata. A poharakat építkezős matricákkal jelöltük. A menüt nem cifráztam túl: sült krumpli volt, kuki, ropi, alma, répa, paprika és uborka meg az innivalók.

A fenti képen lévő két labdás bójával az én tervem az volt, hogy célba dobunk rájuk, de a gyerekek másképp gondolták: kalapnak, távcsőnek használták.

És persze később jött a torta.

Volt egy játék, amire Áronnal készültünk elő, ezért kicsit sajnáltam, hogy elmaradt, de mikor már a babák, az újonnan kapott ajándékok és az összes fellelhető autó szét volt pakolva, úgy ítéltem, egy homokozós játékot bevetni nem volna túl bölcs dolog. ;)

Viselkedés problémák és megoldási stratégiák

Két autista gyerek ellenére elmondhatom, nem vagyunk vastagon megszórva viselkedés problémákkal. Kisebbek persze vannak (és főleg voltak) és ezek a kicsik is képesek rendesen megkeseríteni egy család életét. ;) Az elmúlt években sokat tanultam arról, mit lehet tenni, amikor egy ilyen dolog előkerül, vagy épp elviselhetetlen méreteket ölt. (Igen, vagyunk olyan szerencsések, hogy nem egyedül kell szembenéznünk a nehézségeinkkel, hanem van szakember segítségünk, nem is akármilyen! Mindenkinek ajánlom, hogy ha teheti, keressen valakit, aki autizmusban képzett és kívülről látja a helyzetet.)

Hogy milyen viselkedésproblémákról beszélek? Csak azok kedvéért, akik nem találkoznak autizmussal élő gyerekekkel: A legdurvább mindig az, ha valaki önmagát, vagy mást bánt (üt, harap stb.), ha veszélyes, vagy egészségtelen dolgokat csinál (párkányon mászkál, vagy mindent megeszik beleértve akár a székletet, vagy a mosóport), de vannak simán csak idegesítő, társadalmilag nem elfogadott rossz szokások (csúnya beszédtől a folyton meztelenre vetkőzésen át az utcán sikításig). Az könnyen belátható, hogy gyerekeink ezeket nem direkt és főleg nem a mi bosszantásukra csinálják, még ha sokszor úgy is tűnik. Általában kommunikációs-szociális nehézség áll a háttérben: nem tudják másképp jelezni, mit szeretnének, vagy mit nem, vagy biztonságot nyújt nekik a helytelen viselkedésre adott reakciónk ("Azt legalább tutira tudom, hogy anya kiabálni fog, ha ezt most kiöntöm."), esetleg szenzoros probléma áll a háttérben (jó érzés köpködni, vagy fogkrémet a falon szétkenni) és annak nem értése, hogy ez miért rossz, vagy másban milyen érzéseket kelt. Röviden :) A dolog persze egész bonyolult és mindig egyéni elbírálást igényel.

Azért megpróbálok most pontokba szedni néhány tanácsot, ami nekünk segít ilyenkor (többnyire):

1. Fontos, hogy én magam tudjam, megfigyeljem, hogy pontosan mi zavar, miért zavar és mit is szeretnék helyette. Tapasztalatból mondom, hogy érdemes naplózni, hogy mi történik (egyszerre mindig csak egy problémás viselkedéssel törődni), mikor, miért és mi következik utána. (Arról, hogy ezt hogyan kell profin csinálni, Janoch Mónika: Problémás viselkedések megelőzése, kezelése c. könyvében lehet olvasni. Nem könnyű, sok odafigyelést igényel, de néha megéri. A könyvből egyébként tisztába kerülhetünk a problémás viselkedések kezelésének minden más elméleti szabályával is.) Én azt tapasztaltam, hogy már az, hogy elkezdem leríni, mi történik és milyen körülmények váltják ki, sokat segít abban, hogy megértsem és rájöjjek a megoldásra. (Példa: ha a gyerekem rosszul alszik, az vajon azt jeleni-e, hogy az elalvás nem megy?  Ha igen, akkor mennyi idő, hányszor egy héten, és mit csinál helyette? Vagy éjjel alszik rosszul? Felébred, vagy csak forgolódik? Ha felébred, hányszor? Az éjszaka melyik részében? A hét melyik napjain? Összefügg-e azzal, mi volt nap közben? stb.) A végső cél persze az, hogy a megfigyeléseinkből a viselkedés okaira rájöjjünk, mert e nélkül...
2. Világos és érthető (láthatóvá tett) szabályok és elvárások, autizmus-specifikus környezet: napirend, folyamatábrák, viselkedéses szabályok, szociális történetek. (Aki olvassa a blogot, annak ez nyilván már a könyökén jön ki.) Kevesebb stressz biztos, hogy csökkenti a viselkedésproblémákat, ez is könnyen belátható, mi is így működünk.
3. Ha lehet, célszerű a helytelen viselkedést megelőzni, időben "elcsípni", a gyereket más tevékenység felé terelni. Vagy úgy módosítani a környezetet, hogy ne legyen alkalma rá (elrakni azt a bizonyos tárgyat, bezárni a szekrényt, nem engedni x kisgyerek közelbe stb.).
4. A helytelen viselkedés figyelmen kívül hagyása, ha ez lehetséges. Önsértő, vagy veszélyes viselkedéseknél nem lehet megtenni, de nekünk csúnya beszédnél pl. egész jól működött, hogy rá sem hederítettünk. Mondjuk hosszú idő volt és eleinte azzal is számolni kell, hogy a helytelen viselkedés erősödhet, hiszen a gyerek mindent megtesz, hogy a megszokott reakciót kiváltsa. (Ahol figyelmen kívül hagyni nem lehet a viselkedést, ott is célszerű minél kevesebb "felhajtással" reagálni.)
5. A helytelen viselkedés helyett lehet hasonló, de kevésbé zavaró alternatívát kínálni, vagy azt elfogadható mederbe terelni (nem lehet pl. a lakás közepén az ásványvizet a szőnyegre önteni, de lehet egy a kádba tett törölközőt locsolni vízzel). A pozitív viselkedést érdemes jutalmazni.

+1 Nem győzöm eléggé hangsúlyozni, hogy kérjünk segítséget! (Remélhetőleg van kitől.) Egyrészt szakmai segítséget a viselkedés problémákkal kapcsolatos megfelelő stratégia megtalálásához, másrészt olyan segítséget, ami kicsit tehermentesít minket, vagy a családot. (Nagyszülők, más segítők.) Csak az tud adni, aki maga is kap valahol, valakitől!

Eric Scopler szerkeszetette azt a könyvet, melynek Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban a címe. Ebben sok-sok konkrét eset van, amikre a szülők így-úgy megoldást találtak, egy-egy szakember pedig a dolog elméleti hátterét is "hozzáteszi" az esethez. Remélem, jól emlékszem, elég rég olvastam! ;)

Autizmus specifikus környezet otthon

Sokszor hallani szakemberektől, mennyire nem ajánlják, hogy otthon a szülő fejlesztést végezzen. Persze kell azért foglalkozni a gyerekkel, autizmusban meg aztán különösen fontos, hogy a szülő is értse, mit miért és hogyan, de anya és apa azért csak maradjanak anya és apa. Hosszú távon semmiképp nem éri meg felcserélni, vagy keverni a szerepeket.

Egy korábbi kérdésre válaszolva azonban elmondom, én milyennek képzelem az autizmus specifikus otthoni környezetet. (Persze ez nem jelenti azt, hogy nálunk mindig mindenben ez érvényesül, de többnyire azért igyekszünk ;))

• Figyelembe veszem a gyerekem szenzoros igényeit: Az autizmussal élő gyerekeknek többnyire vannak az átlagtól eltérő érzékeléssel kapcsolatos problémáik. Van, aki nehezen viseli a hangokat, más pont sokat ütöget és hangoskodik. Van, aki szeret dörgölőzni, van akinek ijesztő, ha megérintik. Van, aki szívesen nézeget érdekes színű, csillogó tárgyakat, van, akit zavar a fény. Van, aki pörög, van, aki ugrál, van, aki mindent megrág, van, aki nem eszik pirosat, vagy bizonyos állagú ételeket, esetleg sokszor panaszkodik arra, hogy büdös van, mikor más nem is érez semmit. Akad ezek között a "furcsa szokások" között olyan, amit muszáj korlátozni, de alapvetően azért segítenünk kell, hogy gyermekünk kiélhesse a szükségleteit. Ha ehhez egy csöndes kis zugra van szüksége, akkor azzal, ha takarókra, zörgő, vagy fényes tárgyakra, rágókára, akkor azzal. érdemes minden korlátozásnál átgondolni, hogy vajon az-e a nagyobb probléma, ha a gyerek a hóbortjának hódol (mondjuk ugrál az ágyon, vagy nyitogatja a fiókot), vagy az, ha a korlátozás miatt máshol éli ki a szükségleteit, esetleg feszültebb, nyűgösebb.
• Korlátozom a verbális kommunikációt: Ez az, amiről tudjuk, hogy nehezen megy, hozzátartozik az autizmus diagnózishoz. Vagyis ha valakinek a kommunikációval nincs gondja, nem fog autizmus diagnózist kapni! Akkor is így van ez, ha a gyerek különben ügyes, okos és kifejezetten jól beszél. Lehet, hogy a szavak megértése is problémát okoz (ilyenkor segítenek a képek, vagy a tárgyak), de lehet, hogy csak a hanglejtés, vagy a mimika dekódolása nem megfelelő. Az én gyerekeim pl. jól beszélnek ugyan, de ha már sokan vagyunk, vagy túl gyors és ritkábban használt szavakkal megtűzdelt "felnőtt beszélgetést" folytatunk, akkor simán elvesznek. És ez nagyon frusztráló lehet - szoktak is szólni :) El tudom képzelni azt is, hogy egy gyerek megért és végrehajt bonyolult instrukciókat is, de ehhez az átlagnál sokkal több energiát használ, vagyis gyorsan elfárad, amitől persze nyűgös lesz és erősödhetnek a viselkedésproblémái. Segíthet tehát, ha nem olyankor állunk meg barátnős beszélgetéseket folytatni az utcán, mikor ő is ott van, vagy ha nem telefonálunk túl sokat ellette. Jó eséllyel az óvoda, iskola utáni délutánokat is célszerű csendesebbre szervezni. Mindenki a maga életéről és a maga gyerekéről kell kitapasztalja, hogy mi az, ami még belefér és mi az, ami neki segít.
• Segítek neki tájékozódni térben és időben: Ez megint csak olyan probléma, ami mindenkit (de tényleg, még ha nem is látszik!) érint, vagyis sokszor áll másként jelentkező problémák hátterében. Egyszerűen el kell fogadnunk, hogy annak, aki autizmussal él, fontos a láthatóvá tett struktúra, a rendszer, a rendszeresség és - mint bárki másnak! - a kiszámíthatóság és az érthetőség. Ennek eszközei a napirendek, hetirendek, órarendek és társaik. Korábban sokat írtam már erről itt.
• Láthatóvá teszem a szabályokat: Magam is sokszor meglepődöm azon, milyen sokat számít az, hogy valamit csak szavakkal kérek, vagy ha egy képpel próbálkozom. És nem azért, mert nem értik, csak a kép tovább látható, a tevékenység közben is folyamatosan figyelmeztet és egyébként is "szentírás". :) Érdemes kipróbálni, hogy a tiltott helyekre a lakásban kirakni egy-egy stop táblát, vagy áthúzott kezet (ne nyúlj hozzá!), esetleg annak a képét, amit lehet csinálni/ kérni/ játszani stb. Azt hiszem, ide tartozik az is, hogy a tárgyak (játékok, ruhák) helyét is praktikus jelölni felirattal, vagy képpel. Szabályos bejegyzés pl. ez, gyerekszoba berendezős ez.
• Együtt felkészülünk a szokatlan, új, vagy ritka eseményekre: Sokaknak nehéz boldogulni egy olyan nem mindennapos helyzetben, mint amilyen egy vendégség, vagy egy mozi, vidámpark, étterem. Ilyenkor célszerű előre megbeszélni (interneten megnézni, lerajzolni, felírni), kik lesznek ott, meddig maradunk, mit fogunk csinálni, mik a szabályok. Mi így csináljuk a nyaralással.
• Az elvárt viselkedést olyasmivel jutalmazom, ami neki jutalom: Talán a legnehezebb arra átállni (nekem biztosan), hogy egy gyereket külső jutalmakkal motiváljunk. Észre sem vesszük, hogy a szociálisan ép gyerekeknél (megint csak nem autizmus :)) is használunk jutalmakat: mosolyt, simogatást, dicséretet, elismerést, csoporthoz tartozást és hasonlókat. De a mi gyerekeink erre többé-kevésbé tesznek. Vagyis elkerülhetetlen, hogy valami mással pótoljuk. Ez lehet a jól megírt háziért ígért lego darab, a 2 perces csendben ülésért kapott együtt ugrálás, a kanál levesért bezsebelhető Túró Rudi, vagy az egész heti "szófogadás"-sal gyűjtögetett mozi és társai. Szintén írtam már róla itt.
• Segítek neki megismerni önmagát: Autizmussal élők felnőttként gyakran számolnak be arról, hogy még a fizikai testük határainak megtalálása is problémát okozott, nem is beszélve arról, milyen nehéz önmagamat elhatárolni másoktól, ha kevés fogalmam van arról, hogy a többiek is érző, gondolkodó lények, ráadásul az érzelmeik, gondolataik különböznek az én érzelmeimtől és gondolataimtól. Szóval ha valaki autizmus-specifikus fejlesztést szeretne nyújtani egy gyereknek, akkor ezzel a problémával mindenképp foglalkoznia kell. van azonban egy olyan réteg is, amely csak otthon "végezhető", hiszen a családról, a családi viszonyokról, a család életéről szól. Az önismeret tanulásának persze nagyon sok módja van, de akad néhány autizmus-specifikus eszköz is. A napló, az én-könyv és a szociális történetek otthon is nagyon jól használhatóak.

Van egy (szerintem) nagyon jó könyv, bár sajnos csak angol nyelven elérhető. Nagyon közérthetően, sok rajzzal segít abban, mit hogyan csináljunk autizmussal élő gyermekünkkel. Tényleg olyan praktikus ötleteket tartalmaz, amikre lehet otthon figyelni. Nem fejlesztés, életforma :) És 4 különböző fejlettségi szinthez ad tanácsokat. More than words. 

Napirend: milyen kártyákra lesz szükség

Ha valaki napirend bevezetés előtt áll, az egyik legnagyobb feladat, hogy összegyűjtse, mihez is kéne kártyát készíteni. Persze akármennyire is rákészülünk, ez-az biztos kimarad :) Mi egy évig gyújtögettük mire teljes lett a készlet, és még nyilván jönnek újak folyamatosan. 

Összeszedem, nálunk mi minden van/volt használatban , hátha segít (meg ami még eszembe jutott). Azt is érdemes végiggondolni, miből hány kell (pl. hányszor eszünk, vagy játszunk egy nap), vagy hogy érdemes-e tartalékot is készíteni, mert a gyerek ide-oda bedugdossa, elvész, tönkremegy stb. (Nálunk a laminálás miatt egyébként elég strapabíróak.)

étkezések (lehet, hogy nem kell különöböző kártya mindegyikhez, nekünk van):

reggeli

tízórai

ebéd

uzsonna

vacsora

önellátás, higiénia:

öltözés, vetkőzés

hajmosás

hajvágás (ha otthon)

kézmosás

fogmosás

fürdés

bili, WC

körömvágás

alvás

otthoni programok (kinél mi ugye):

szabad játék

asztali játék

rajzolás

matricázás

kézműveskedés, barkácsolás

kötött játékok (pl. TSMT, logopédia, torna stb.), vagy mozgásos játék (hinta, labda, pörgés, szobabicikli, trambulin stb.)

TV nézés

olvasás

zenehallgatás

táncolás

diavetítőzés

számítógépezés

házi feladat írás

bepakolás a táskába

rendrakás

házimunka (vagy külön-külön, amiket ő csinál)

kisállat gondozás

sütés-főzés (ha szokott segíteni)

kert (esetleg külön-külön is amit lehet, pl: hinta, csúszda, homokozás, labdázás, tollaslabda, ping-pong, frizbi, kerékpár, roller, függőágy, szappanbuborék stb.)

kerti munka

medence

tűzrakás

vendégek (jönnek)

bébiszitter/nagyszülők jönnek

elmenős programok:

utazás járművekkel (nálunk elég központi kérdés, hogy mivel fogunk menni, így jelöljük azt is)

esetleg külön: villamos, busz, autó, metró stb. (l. fent)

kerékpározás

séta, kirándulás

kutyasétáltatás

játszótér

orvos

védőnő

patika

fodrász

bevásárlás

posta

színház

kiállítás, múzeum

hangverseny, koncert

mozi

játszóház

Csodák Palotája, Tropicarium, Állatkert stb.

könyvtár

temető

uszoda, strand

nyaralás (főleg, ha van fix hely), telek

testvérért óvodába/isklába, anyáért, apáért menés

vendégség

óvoda, iskola

fejlesztés, különóra

nagyszülők

"szezonális" történések:

születésnapi, névnapi köszöntés (torta, ajándék)

szánkózás

karácsonyfa díszítés

karácsonyozás

csillagszórózás

koccintás (nálunk szilveszterkor van ilyen :))

tüzijáték

csizmapucolás

húsvéti tojásfestés

locsolkodás

Korábban ezekben a bejegyzésekben írtam már a napirendről.
Akinek más is van, légyszi írja meg kommentben! Köszönöm!

A napló

Az utolsó "nagy és hivatalos" autizmus specifikus eszköz, amiről még nem írtam, a napló. Nekünk is van, legalábbis Jákobnak.

A napló egy sima lapú kisebb, vagy nagyobb (nálunk A/5-ös) füzet, amibe fényképekkel, rajzokkal, szöveggel rögzítjük a nap eseményeit. Elsődleges célja, hogy segítse a gyereket abban, hogy másoknak meséljen arról, hogy mi történt vele. Az a gyerek, aki magától nem tudja felidézni a hétvége eseményeit az iskolában, óvodában, kezébe veheti a naplóját és abból mesélhet a társainak, nevelőinek, mit is csinált a családjával. A napló ily módon a pedagógusok és a szülők kommunikációját is segíti - legalábbis ideális esetben. Nem beszélő gyerekeknél pedig különösen fontos lenne, bár sajnos nem hinném, hogy mindenkinek van.

Naplót vezetni azonban, azt hiszem, akkor is érdemes, ha a gyermekünkkel foglalkozó pedagógusok nem nyitottak az ilyesmire, mert a gyereknek így is jó lehet visszanézni, lapozgatni, mi is történt vele, és könnyebben felidézi, vagy rögzíti az eseményeket.

Bár a napló elsődleges célja a "naplózás", ezen kívül is sok mindenre használható. Nálunk ezek kerülnek a naplóban:

• A napi történések képekkel és szöveggel rajzolva. "Tankönyv szerint" egy lapra egy kép, nálunk ennél jóval több.
• Ha egy-egy eseményt erősebb érzelem kísér (elestem, ajándékot kaptam stb.), mi mellé szoktuk rajzolni a mosolygós, sírós stb. arcot is. Egy időben ezt matricával csináltuk, akkor Jákobnak kellett kiválasztania több lehetőség közül az odaillő arcot. Így kapcsolódtunk az elmeolvasás tanításához. (l. kép)
• Nálunk a naplóba kerülnek a jutalommatricák is. (Pl. éjjel száraz volt a pelusom, szépen kifújtam az orrom stb.)
• A rajzok mellett sokszor kerül bele kinyomtatott fénykép, vagy kivágott kép is, ezt mindig az események hozzák magukkal.

A naplónk nem túl szép, persze a rajzok is amatőrök és néhol nagyon össze-vissza benyomást tesz, de jól használható és igen hasznos. Ilyen:

Találkoztam már olyannal, hogy a naplót az ÉN könyv részeként említik, ami nem véletlen. A határok nálunk is erősen összefolynak. Nagyobb eseményeket, nyaralást, kirándulást, óvodaváltást stb. az ÉN könyvben is rögzíteni szoktuk, de természetesen a naplóba is bekerülnek.

Kicsit mesélek még Áron idevágó segítségeiről, hiszen neki nincs naplója. Legalábbis általában. Merthogy most nyáron nyitottunk neki egyet, hogy szeptemberben könnyebb legyen mesélni a suliban, és hogy az emlékek sokáig megmaradjanak. Sajnos mivel nekem nincs időm, erőm két naplót írni (sokszor az az egy is sok), így aztán napi szinten ebbe sem kerülnek bejegyzések, de a főbb történéseket igyekszünk így-úgy rögzíteni. Áron nagyon szeret mindent, ami táblázat, így készítettem egy "ezt olvastam a nyáron"lapot, de van egy foghullató lap is, amibe a kiesések dátumait vezeti - ezt teljesen egyedül. Kerül majd bele egy naptár is, hogy mikor hol volt.

Ez a napló egyébként A/4-es különálló lapokból áll, amiket egy dossziéban tartunk és nyár végén fogunk összefűzni. Áron készített neki szép borítót is. Ebbe is ragasztunk majd fényképeket, de rajz és írás is készült már bele. 

Év közben Áron nagyon jól fejben tartja a napi történéseket, szerintem ebben egyáltalán nem marad el a kortársaitól, sőt! A nagyobb, fontosabb események pedig nála bekerülnek az ÉN könyvbe a szociális történetekkel együtt.

A vizuális segédeszközeink változásai

Ahogy a "nagykönyv" is írj, a segédeszközöknek mindig a gyerek aktuális szükségleteihez, megértési szintjéhez kell alkalmazkodnia. Így aztán elkerülhetetlen, hogy időnként változzanak is. Vannak persze más tényezők is, mint pl. nálunk az, hogy Jákob napirendje néha már annyira hosszú volt, hogy még a lépcsőre állva sem érte el a tetejét. Így aztán összevontam néhány olyan kártyát, amik egyrészt amúgy is mindig egymás után történnek, másrészt még könnyebb is neki, hogy közte (mondjuk a fürdőszobából) nem kell mindig visszarohangálni a napirendhez. Így lett a fürdés és az öltözés kártyákból fürdés, öltözés kártya.

Az olvasás és az alvás kártyákból (esti program) olvasás, alvás.

A kézmosás, fogmosás és az öltözés kártyákból pedig fogmosás, öltözés.

Az összevont kártyákon lévő kör arra szolgál, hogy Jákob oda tegye a "pöttyét", amivel azt szokta jelölni, hogy épp hol tartunk, elkerülendő azt, amire egyébként hajlana, hogy rátegye pl. a fogmosásnál a fogkefe képére, majd utána visszamenve ugyanazon a kártyán arrébb tegye az öltözésre.

Hasonoló Áron szöveges napirendjével is történt, de ott nagyobb egységeket vontam össze, amiknek a megszervezése, menedzselése neki egyáltalán nem okoz problémát.

Változott Jákob öltözésrendje is, csak hogy sose legyek munka nélkül. Pedig először történt meg az, hogy amikor a téli folyamatábrát (pulóver, egyebek) nyáriasabbra akartam cserélni, csak kivettem a dobozból a tavalyit és örültem, hogy ezzel most nem kell dolgoznom. hamar kiderült azonban, hogy Jákobot most már összezavarják a valóban nem túl szerencsés fel és le nyilak a folyamatábrán (l. bal oldali kép). Simán menne az öltözés a nyilak egyszerű elhagyásával is, hiszen egyértelmű, hogy az éppen rajtam lévő pizsamát nem még egyszer felvenni kel, de gondoltam, teszek a dologba még egy csavart, és mivel Jákob már sok betűt és szót felismer, odaírtam hát szöveggel, hogy FEL és LE.

A középső és a jobb oldali kép az új eszköz egyik és másik oldala, most a mosógép oldalára ragasztva használjuk és minden öltözésnél átfordítjuk. Az öltözés végeztével Jákob a pöttyöt a jobb felső sarokban lévő napra, vagy holdra teszi, ezt ő találta ki.

Vizuális napirend - 5 lépés mielőtt belekezdenénk

Jól átgondolva a saját tapasztalatinkat arra jutottam, hogy az autizmus-specifikus segédeszközök közül a vizuális napirend a legnagyobb falat. 

Tagadhatatlanul rendkívül hasznos, nekünk itthon igen sokat segít. És ha az ember akadálymentes (=érthető és bejósolható) környezetet szeretne biztosítani a saját gyerekének, akkor előbb-utóbb elkerülhetetlen, DE a mellett, hogy a kártyákat elkészíteni is nagy energiaráfordítással jár, a működtetése is folyamatos figyelmet, éberséget és jelenlétet igényel. És ez egyáltalán nem könnyű, mikor az emeber a saját szabadidejében épp pihenni szeretne. És még csak nem is olvasásra, vagy alvásra gondolok, de otthon mindenki kicsit leereszt, néha hagyja a fenébe a mosatlant is, ilyesmi. De a napirendre ilyenkor is figyelni kell. És hétvégén is, karácsonykor is, ha úgy alakul, még éjszaka is, akkor is, ha épp beteg vagyok (vagy a gyerek), ha vendégek vannak, ha otthonról dolgozom...

Nem véletlen, hogy sokan feladják, nem szégyellem, elsőre így tettünk mi is, erről már írtam korábban. Vagyis ha most kérné valaki a tanácsom az út elején, nagy általánosságban talán azt mondanám, hogy kezdjék valami mással, egyszerűbbel (folyamatábrával, hetirenddel stb.) amiben könnyebben jön a sikerélmény és amire rövidebb ideig kell figyelni.

Nem írnám azonban ezt a bejegyzést, ha nem lennék a napirend-használat elkötelezett híve. Annak szeretnék most kicsit segíteni, aki még csak most ismerkedik ezzel az ezközzel, de már sejti, hogy miről beszélek :) Én a következő dolgokat tartanám fontosnak, mielőtt valaki belevág:

 

1. Tudjunk meg minél többet az autizmusról! Ha az embernek autizmussal élő gyermeke van, akkor (is) szeretné érteni, hogyan működik és miért így. Ez pedig egy egészen másfajta működés, mint a miénk, egészen más logika, mint amit megszoktunk, és egész másfajta gondolkodás, mint amit tanítottak nekünk. Vagyis akármilyen empatikusak vagyunk is, nem nagyon fogunk tudni ráérezni, vagy csak nagyon korlátozottan és lassan. Az, ha értjük az autizmust, abban is segít, hogy támogatni tudjuk a gyerekünket azokban a dolgokban, amelyek nehezek neki. Vagyis tudjuk, hogy miből erednek az ő nehézségei és miért úgy reagál, ahogy. Ha pedig napirendet (vagy bármilyen más segédeszközt) akarunk használni, és a használat közben fellép valamilyen nehézség, ne szoruljunk mindig szakemberek segítségére, mert nem lesznek mindig ott. Ma már sok helyen szerveznek tanfolyamot szülőknek ingyen, vagy megfizethető áron. De rengeteg könyv is kapható és elérhető, azokból is lehet meríteni. (Tervezem egy "best of" lista összeállítását.)
2. Ismerjük meg a gyerekünk megértési szintjét! (Ha van egy kis szerencsénk, ebben segítségünkre lesz egy szakember.) Fontos tudni, hogy a gyermekünk biztonságosan, könnyedén érti-e a képeket, vagy a tárgyas kommunikációval lenne jobb kezdenünk. Ha képek, akkor vajon az igazi tárgyak fényképeit, vagy az elvontabb rajzokat kezelné könnyebben? Előfordulhat, hogy az olvasásban olyan szinten van már, hogy elég lenne egy szöveges segítség.
3. Vegyük sorra a saját szokásainkat! Mi mindent szoktunk mi (a gyerek) csinálni? Ez nem is olyan könnyű, mint gondolnánk! Nyilván mindenki napirendjében szerepel evés, alvás, mosakodás, fogmosás, óvoda/iskola, játék, de vajon szoktunk-e együtt színházba, moziba, koncertre, múzeumba menni, sétálni, vásárolni, kutyát sétáltatni, játszóterezni, strandolni, barátokhoz, nagyszülőkhöz látogatni, orvoshoz, patikába, bankba menni, otthon segít-e a házimunkában (akár mosógép bepakolás), szokott-e TV-zni, számítógépezni, gyurmázni, labdázni stb. Milyen járművekkel utazunk, ha elmegyünk. Fontos-e a gyerekünknek, hogy ezt külön jelöljük? Kell-e külön kártya a WC-hez a fogmosáshoz, fürdéshez, törölközéshez, öltözéshez, vagy elég egy fürdőszoba jel? Mi a helyzet a ritka alkalmakkal, mint vendégek, karácsony, húsvét, születésnap stb. El sem hinné az ember, mennyi féle program van, nálunk ez több, mint 80 féle kártya. Ja igen, azt is érdemes előre átgondolni, vajon miből hány kell. Bátran írjunk listát és töltsünk el néhány napot, hetet a megfigyeléssel, tervezgetéssel, készülődéssel. Azon már biztosan nem múlik.
4. Térképezzük fel a lakásunkat! Ha megvan a lista arról, hogy mit csinálunk, vegyük sorba azt is, hogy mit hol csinálunk a lakásban! Ha a gyerekünknek hívóképekre is szüksége lesz (mostantól akkor a képes napirendről, és annak is erről a fajtájáról beszélek - elnézést a többiektől!), döntsül el, melyik tevékenységet melyik helyhez kapcsoljuk ezentúl. Ez nem könnyű, főleg, ha eddig nem így volt. Keressünk olyan felületeket a lakásban, ahova a hívóképeket elhelyezhetjük: ajtók, falak, hűtő, mosógép, csempe, bútorok ajtajai...
5. Készítsük el a kártyákat / válasszuk ki a tárgyakat! Ez sem kis feladat! Én a magam részéről a sját készítésű kártyák híve vagyok, mert ezeket a legkönnyebb pótolni. És nem kell hozzá rajztehetségnek lenni, ha valaki, hát én aztán tényleg nem vagyok az! Az ember lassan leküzdi a gátlásait :) A készítéshez jól jön még egy nyomtató (vagy nyomtatási lehetőség máshol) és egy lamináló (10E Ft körül már kapható jól használható darab), de ezek nélkül is simán megoldható a dolog, ha pl. kartonra rajzolunk. Az AOSZ-nál és a Vadaskertben segítenek is a kártyák elkészítésében, ha valaki inkább "gyárira" vágyik.

Sokat "beszéltem" már, jöjjenek a hívóképek használatát bemutató fotók:

 

Ez itt egy napirend a nap egy rövid szakaszára (ez történetesen egy fejlesztő foglalkozás, de nincs jelentősége):

 

 

Így vannak felragasztva a hívóképek (a napirendi kártyákkal megegyező, de annál nagyobb képek) szerte a szobában. Itt épp a nagy labdás játék képe a nagy labda mellett:

 

 

Ezek is hívóképek, és látszik az is, hogyan használjuk: A gyerek odamegy a napirendhez, leveszi a legfelső kártyát, megkeresi az annak megfelelő hívóképet, ami mellé (alá/fülé - tudtommal nincs jelentősége) odaragasztja a sajátját, majd csinálja, amit kell. Ha végzett (a vele lévő felnőtt szól, hogy vége a ....-nak), leveszi a saját kártyáját és visszamegy vele a napirendhez, ahol...

 

 

...leteszi a kártyát a napirend alatt lévő kis tartóba. Majd leveszi újra a legfelsőt, megkeresi az annak megfelelő hívóképet, felragasztja a sajátját stb.

 

 Jó móka ez! :)