Ahogy a FaceBook csoportban már beharangoztam, készülök írni néhány rövidebb beszámolót a múlt heti autizmus kongresszusról. Ezt a kongresszust 3 évente rendezik meg Európa más-más országaiban, de a világ minden tájáról érkeznek résztvevők. Az idein kb. 1000-en voltunk jelen, ebből több, mint 500 fő érintett (autista személy, vagy családtag), több mint 600 pedig szakember. Hála a Covid alatti technikai fejlődésnek 200-an online követték az előadásokat.
Nem terveztem, hogy egy-egy előadást elejétől a végéig "elmesélek" (akit érdekel, talál ilyet is másoknál), inkább csak csemegézek, továbbgondolok olyan dolgokat, amiket hallottam. Természetesen minden ilyen beszámoló szubjektív, hiszen párhuzamosan 4 helyszínen folytak az események, így nem tudtam mindenen ottlenni.
Idei szubjektív tapasztalatom az, hogy sok szó esett az autizmust kísérő társuló nehézségekről (ADHD-től mondjuk a depresszióig), kiemelten a lelki egészség problémáiról, ill. több előadást hallottam az autista emberek egyéb másságairól (vallás, etnikum, szexualitás stb.).
Így a mai első elgondolkozni valóm az, hogy hogyan befolyásolja a terápiákhoz való hozzáférést az, ha valaki nem csak autista, de pl. nő, vagy fekete is.
A női autizmus régóta kutatott téma, és ha nem is olyan arányban, mint én szerettem volna, azért most is előkerült a kongresszuson. Az előadók (köztük pl. Ewa Furgał, aki egy lengyel autista nő) arra hívták fel a figyelmet, hogy az autista lányok még mindig jóval ritkábban kapnak diagnózist, aminek hátterében az állhat, hogy a lányok sokkal jobban maszkolnak, vagyis rejtik el a tüneteiket. Ewa azt mondta, sokkal szívesebben nevezi saját autizmusát "maszkoltnak", mint magasan funkcionálónak. Persze tudnunk kell azt is, hogy a maszkolás rendkívül fárasztó dolog és erősen hajlamosít a szorongásra, depresszióra, öngyilkosságra. Persze a nők nehezebb helyzetéhez az is hozzájárul, hogy a sokkal gyakrabban válnak lelki és fizikai bántalmazás áldozataivá. Ewa könyvet is írt Nők a spektrumon címmel (ez egyelőre sajnos csak lengyelül kapható) és létrehozott egy egyesületet is az autista nők és a szexuális kisebbségekhez tartozók számára.
Nagyon érdekes volt egy másik autista nő, Amanda Hint előadása is, aki Angliából érkezett és elmondta, hogy ő azért (is) kapott nagyon későn diagnózist, mert gyerekkorában a környékükön ő volt az egyetlen fekete, így minden eltérőségét, furaságát, ill. azt, hogy miért csúfolják mind ennek tudta be. Az eltérő kultúrák és bőrszín okozta nehézségekről szakemberként Dr. Prithvi Perepa is beszélt, aki sok más mellett azt is megemlítette az előadásában, hogy Angiában a fekete kisfiúk sokkal nehezebben jutnak segítséghez, hiszen a velük foglalkozó szakemberek csak legyintenek, hogy "rossz, persze, a fekete kisfiúk már csak ilyenek!".
És ez az utolsó gondolat, azt hiszem, minket, magyarországi szakembereket is erősen el kell, hogy gondolkodtasson. Vajon nálunk minden gyereknek egyenlő esélye van diagnózishoz, ellátáshoz jutnia?
A képen Ewa Furgał.
