Autism Europe kongresszus 2022, 2. rész: Autizmus és lelki egészség

Az idei kongresszus mottója a „Boldog utazás az életen át” („A Happy Journey Through Life”) volt és valóban, igen sok előadás szólt arról, hogy hogyan őrizhetnénk meg az autista emberek lelki egészségét. 

Régóta ismert tény, hogy az autista emberek (és különösen a  nők és különösen az alacsonyabb intellektussal rendelkezők) jobban ki vannak téve az autizmus mellé társuló egyéb nehézségeknek is. Autista embere körében gyakoribb pl. a figyelemzavar, a hiperaktivitás, az epilepszia, az emésztőrendszeri megbetegedések stb.

A társuló fizikai problémák és az autizmusból adódó megbélyegzés, a társadalmi előítéletek, az óvodába, iskolában (akár a családban) elszenvedett bántalmazás, a nem megfelelő környezet együttesen sokszorosára növelik a szorongás, a depresszió, az alvási és étkezési zavarok és az önsértő viselkedés esélyét és az öngyilkosságra való hajlamot is. 

Szerencsére úgy tűnik, már a megoldás is foglalkoztatja a szakembereket, több kutatás igazolja, hogy az elfogadó családi és kortárs közösség, a stigmatizálás csökkentése, a saját autizmusról való tudás, a szülők autizmus tudása, a bejósolható környezet, a megfelelő szociális elvárások mind-mind hozzájárulnak az autista emberek lelki egészségének megőrzéséhez.

Mit tehetünk tehát szülőként, ha gyermekünk most kapott diagnózist? Először is tanuljunk mi is az autizmusról (szülőképzések elérhetők országszerte és online is), a gyerek életkorához mérten őt is ismertessük meg saját autizmusával, és biztosítsuk számára az értő és bejósolható (vizuális eszközökkel támogatott) környezetet, valamint a fejlesztést.

Mit tehetünk óvónőként, tanítóként, tanárként, ha a hozzánk járó gyerek most kapott diagnózist? Először is tanuljunk mi is az autizmusról, tájékozódjunk az autizmusról és a lehetőségekről (szakembereknek is remek rövid képzések vannak), a szülőkkel összedolgozva, a gyerek életkorához mérten őt is ismertessük meg saját autizmusával, ezt követően a kortársak körében is szervezzünk érzékenyítést, támogassuk (lelkileg és információval is) a családokat, és biztosítsuk a gyerek számára az értő és bejósolható (vizuális eszközökkel támogatott) környezetet.

(Természetesen mindezek mellett az autizmus-specifikus fejlesztés kihagyhatatlan, elmulasztása később súlyos problémákhoz vezethet, de erről most nem hallottam előadást a kongresszuson. Remélem, azért, mert ez már mindenki számára egyértelmű.)

Előadók, akik a kongresszuson a fenti témákról beszéltek, pl.: Jeremy Parr, Ruth Vidriales, Aline Bravo Prazias, Emily Simonoff, Ewa Furgal, Melika Ahmetovic, Jarymke Maljaars, Miriam Martini, Rachel O'Connor 

Autism Europe kongresszus 2022, 1. rész: Autizmus és más kisebbségek

Ahogy a FaceBook csoportban már beharangoztam, készülök írni néhány rövidebb beszámolót a múlt heti autizmus kongresszusról. Ezt a kongresszust 3 évente rendezik meg Európa más-más országaiban, de a világ minden tájáról érkeznek résztvevők. Az idein kb. 1000-en voltunk jelen, ebből több, mint 500 fő érintett (autista személy, vagy családtag), több mint 600 pedig szakember. Hála a Covid alatti technikai fejlődésnek 200-an online követték az előadásokat.

Nem terveztem, hogy egy-egy előadást elejétől a végéig "elmesélek" (akit érdekel, talál ilyet is másoknál), inkább csak csemegézek, továbbgondolok olyan dolgokat, amiket hallottam. Természetesen minden ilyen beszámoló szubjektív, hiszen párhuzamosan 4 helyszínen folytak az események, így nem tudtam mindenen ottlenni.

Idei szubjektív tapasztalatom az, hogy sok szó esett az autizmust kísérő társuló nehézségekről (ADHD-től mondjuk a depresszióig), kiemelten a lelki egészség problémáiról, ill. több előadást hallottam az autista emberek egyéb másságairól (vallás, etnikum, szexualitás stb.). 

Így a mai első elgondolkozni valóm az, hogy hogyan befolyásolja a terápiákhoz való hozzáférést az, ha valaki nem csak autista, de pl. nő, vagy fekete is.

A női autizmus régóta kutatott téma, és ha nem is olyan arányban, mint én szerettem volna, azért most is előkerült a kongresszuson. Az előadók (köztük pl. Ewa Furgał, aki egy lengyel autista nő) arra hívták fel a figyelmet, hogy az autista lányok még mindig jóval ritkábban kapnak diagnózist, aminek hátterében az állhat, hogy a lányok sokkal jobban maszkolnak, vagyis rejtik el a tüneteiket. Ewa azt mondta, sokkal szívesebben nevezi saját autizmusát "maszkoltnak", mint magasan funkcionálónak. Persze tudnunk kell azt is, hogy a maszkolás rendkívül fárasztó dolog és erősen hajlamosít a szorongásra, depresszióra, öngyilkosságra.  Persze a nők nehezebb helyzetéhez az is hozzájárul, hogy a sokkal gyakrabban válnak lelki és fizikai bántalmazás áldozataivá. Ewa könyvet is írt Nők a spektrumon címmel (ez egyelőre sajnos csak lengyelül kapható) és létrehozott egy egyesületet is az autista nők és a szexuális kisebbségekhez tartozók számára.

Nagyon érdekes volt egy másik autista nő, Amanda Hint előadása is, aki Angliából érkezett és elmondta, hogy ő azért (is) kapott nagyon későn diagnózist, mert gyerekkorában a környékükön ő volt az egyetlen fekete, így minden eltérőségét, furaságát, ill. azt, hogy miért csúfolják mind ennek tudta be. Az eltérő kultúrák és bőrszín okozta nehézségekről szakemberként  Dr. Prithvi Perepa is beszélt, aki sok más mellett azt is megemlítette az előadásában, hogy Angiában a fekete kisfiúk sokkal nehezebben jutnak segítséghez, hiszen a velük foglalkozó szakemberek csak legyintenek, hogy "rossz, persze, a fekete kisfiúk már csak ilyenek!". 

És ez az utolsó gondolat, azt hiszem, minket, magyarországi szakembereket is erősen el kell, hogy gondolkodtasson. Vajon nálunk minden gyereknek egyenlő esélye van diagnózishoz, ellátáshoz jutnia?

A képen Ewa Furgał.