Autizmus barát program élményeink

Két nagyon jól szervezett programon is részt vettünk az utóbbi időben. A személyes élményeken túl mindkettőnél érdekesség, hogy kifejezetten autizmus barát volt a szervezés. Hogy mitől is? Elmesélem:

Az első egy csokoládé készítő délelőtt volt a Kockacsoki műhelyében, ahova  kettő közül csak az egyik gyerekemet vittem, a másik ugyanis nem szereti a csokit (igen, van ilyen :)).

Ahogy megérkezett a társaság (összesen csak 5 gyerek volt), mindenki kapott egy összefűzött feladatlapot/naplót, amiben együtt átnéztük (ki is volt írva, rajzolva nagyban is) a délután napirendjét, megismerkedtünk a hellyel, a segítő felnőttekkel. 

Ezután mindenki kötényt kötött, sapkát kapott, és némi útmutatás és kóstolgatás után munkához is láttak: egyenként készítettek és díszítettek csokit, türelmesen megvárták és nézték egymást (többnyire).

Ilyen szépségek kerültek a hűtőbe:

 

Amíg vártuk, hogy megdermedjen a csoki, naplóztunk: mindenki rajzolt, írt kedvére. (Mire hazaértünk, már vártak minket az ott készült fotók, ezeknek is volt hely a naplóban.)

Aztán jött még egy kis marcipán golyó gömbölyítés, nyalakodás, szülőknek, tesóknak finomság készítés. (Mondjuk nem voltunk túl éhesek az ebédnél aznap. :))

Végül egy nagy közös asztalnál szépen be is csomagolták a csokit. 

Összességében nagyon kellemes, csendes, családias és figyelmes volt a hangulat, a fiam nagyon jól érezte magát, azóta is büszkén kínálgatja a csokiját (hihetetlen, hogy még van belőle, de ő ilyen beosztós fajta, nem tudom, hol tanulta :))

Másik élményünk egy vasárnapi koncert, de nem akármilyen! A Nemzetközi Cseperedő Alapítvány szervezésében a Budapesti Fesztiválzenekar kakaókoncertje ezúttal autizmus barát módon került megrendezésre. És nagyon, de nagyon profin!

Mi szokásunkhoz híven beírtuk a naptárba a koncert napját, de ezen túl aztán nem kellett sok energiát fektetnünk a felkészülésbe.

Mindent készen kaptunk a Cseperedő Alapítványtól: A koncert előtt a honlapon minden információt megtaláltunk. Ezt látta az ember, ha megnyitotta a  Cseperedő honlapján a Kakaókoncertet:

Ahogy látszik, mindenre rá lehetett kattintani, és a helyszíntől, a programon keresztül, a viselkedési szabályokig mindenre felkészülhettünk. Volt sok kép, térkép, hang, videó, szociális történet...

Pillanatok alatt nagy családi kedvenccé vált a Sárával forgatott videó, amin körbevezetett minket a helyszínen és előre elmondta, mire is számítsunk majd. (A mosdót pl. rögtön megtaláltuk, ahogy odaértünk, és a koncerttermet sem kellett sokat keresgetünk, de még azt is tudtuk, milyen színű széken ülünk majd.)

Persze két gyerekkel néztük, csak nem mindent egyszerre :)

A koncerten egy képes műsorfüzet segítette, hogy mindenki tudja követni a koncertet.

Még kis matricákat is kaptunk, amivel jelölhettük, hol tartunk épp - ebben a karmester is segített, ő is mutatta, mit csináljunk.

És ha ez még minden nem lenne elég, a kakaózás után egy itthon kitölthető kis füzetet (összekötős, kiszínezős,megkeresős stb.) és egy lufit is kapott minden gyerek.

Mondanom sem kell, nem volt könnyű lefektetni őket, mikor hazaértünk, pedig jó késő volt már!

Nagyon köszönjük, Kockacsoki! 

Nagyon köszönjük, Cseperedő Alapítvány!

Autizmus ünnep

Ünnepeljük, hogy sokan vagyunk, hogy együtt vagyunk, hogy segítjük egymást, hogy megmutatjuk magunkat és hogy mi (érintettek, szülők és szakemberek) együtt dolgozunk azért, hogy jobb legyen.

Az elmúlt két napban egészen úgy éreztem magam, mint egy fesztiválon. Egy olyan fesztiválon, ami feltölt, megerősít és erőt ad a hétköznapokhoz.

A világnap környékén országszerte számos rendezvény kívánta felhívni a "kívülállók" figyelmét az autizmusra, míg mások a szakembereknek, szülőknek, érintetteknek szóltak. Április 2-án este több épületet kékre világítottak, cikkek jelentek meg, volt autizmus barát színházi előadás, közös gitározás, több helyen séta és szakmai napok, előadások, vásárok... 

Én idén olyan szerencsés voltam, hogy a Cseperedő Alapítvány munkájába bekapcsolódva a Hétköznapok és Ünnepnapok - Autizmus a családban című konferencia szervezésébe is belefolyhattam, így még izgatottabban vártam a nagy napot. Egészen lenyűgöző volt a nagy érdeklődés, a résztvevők (külföldi és magyar előadók, kiállítók, árusok és poszterrel készülők) lelkesedése, a sok mosoly, amit kaptam, a sok pozitív visszajelzés, ami már eddig is érkezett. Az egész napos nyüzsgés, a jól szervezettség, a gördülékenység, az önkéntesek talpraesettsége (ezek nem rajtam múltak, nem magamat dicsérem :)) mind jóleső tapasztalatok. Az előadókat hallgatva pedig én is kaptam útravalót, gondolatokat, amik a következő időszakban segítik majd a munkámat. 

A tegnapi fárasztó konferenciás nap után, ma kellemes sétára indultunk családostól. Ma már nem azért, hogy megértsük az autizmust, hanem azért, hogy a magunk módján felhívjuk a világ figyelmét, hogy sokan vagyunk, hiszen a legfrissebb hivatalos statisztikák szerint minden 68 emberből 1 autista. (Most 450-500-an sétáltunk együtt autisták és neurotipikusok.)  Az évről évre több kékbe öltözött ismerős, a sok lufi, a futó beszélgetések, a közös éneklés, a szappanbuborék, a sütik nekem a mai napot is felejthetetlenné tették. Ezt a sétát a gyerekek is nagyon szeretik és várják, örömmel mentünk most is, és nem csalódtunk, jól éreztük magunkat. Köszönet a szervezőknek!

Remélem, a hasonló rendezvények, a sok kék megmozdulás, a mellénk álló hírességek minden évben előrébb tolják kicsit az autizmus szekerét, és a köztudatba is beépül majd, hogy autisták vannak, lesznek, köztünk és velünk élnek. És akkor talán egyszer a nem túl távoli jövőben lesz megfelelő ellátás is az egészen kicsiktől az egészen nagyokig mindenkinek.

Április az autizmus hónapja

Programok az autizmus világnap (április 2.) alkalmából szerte az országban:

• Idén állítólag már 18 épületet világítanak kékre különböző városokban, írja az AOSZ Iroda. Köztük lesz gondolom, a Parlament is Budapesten. 
• Budapesten április 2-án Dialógusok az Autizmusról címmel rendez nyitott szakmai rendezvényt az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara 14.00-18.30-ig nagyszerű előadókkal. A belépés regisztrációhoz kötött. Részletek itt.
• 12 órakor a Városháza parkban jótékonysági rendezvény lesz a Budapesti Patrónus Alapítvány és a Rajmond ház javára.
• A Cseperedő Alapítvány egy napos, nagyon érdekes és családbarát konferenciát szervez Hétköznapok és Ünnepnapok címmel április 4-én. Erre március 31-ig lehet jelentkezni, ha van még hely. Részletek itt.
• Ugyanaznap este a Centrál színházban A kutya különös esete az éjszakában című színdarabot autizmusbarát körülmények között mutatják be, szintén a Cseperedő Alapítvány szakmai támogatásával. (A darab egyébként is műsoron van, máskor is meg lehet nézni. Még egy link.)
• Április 5-én délelőtt kerül megrendezésre az immár hagyományos Séta az autizmussal élőkért, mely 9.30-kor indul a Magyar Tudományos Akadémia épülete elől. Részletek itt.

• Békéscsabán idén is lesz nagy közös gitározás április 4-én 20.00-21.30 között a Jókai Színház előtti téren. Közben a színházat is kékre világítják. (Még gitárosok jelentkezését is várják!) Részletek itt.
• Székesfehérváron 15.00-18.00 óra között Kapocs Központ a családokért címmel konferenciát rendeznek a Heimer házban. Ugyanitt 17.00-19-00 óráig szabadtéri családi játékokkkal várják az érdeklődőket, 18.00 órától pedig itt is indul a lufis séta A Fő utcán. Részletek itt.
• Veszprémben március 30-án 10.30-kor szentmise az autizmussal élőkért a Bazilikában. Április 2-án 14.30-tól utcai rendezvények a Kossuth utcában, majd 18.00 órakor indul a kék séta. Április 4-én a Pannon Egyetemen előadások lesznek, este 21.00 órától pedig jótékonysági koncert a Mythos Muasic Pub-ban. Április 5-én "Viselj valami kéket" családi kirándulás 10.00 órától a Tekeres völgybe. Részletek itt.
• Az autizmus világnap hetében (március 29-től április 6-ig) a veszprémi Mackó Cukrászdában ez alkalomra készített kék sütemény lesz kapható, melynek megvásárlásával az AutiSpektum Egyesületet támogatják.
• Zalaegerszeg-Boncodföldén futás lesz az autistákért április 5-én 1.30-kor. Részletek itt.
• Gyöngyösön április 2-án Rúzsa Magdi ad jótékonysági koncertet a Mátra Művelődési Központban 19.00 órakor.
• Nyíregyházán április 2-án 10.00 órától Adj esélyt az autistáknak címmel Mága Zoltán jótékonysági gálakoncertjét lehet meghallgatni a RIDENS Szakképző Iskola, Speciális Szakiskola és Kollégiumban.
• Győrben is lesz kék séta április 2-án 18.10-től, előtt pedig szabadtéri programok a Megyeháza előtti téren. Este 19.45-től filmvetítés a Megyeháza falára. Itt a Jedlik hidat világítják kékre. Április 3-án 16.30-tól kék koncertet hallhatnak az érdeklődők a Richter János Zeneművészeti Szakközépiskola közreműködésével.
• Az Autista Segítő Központ szervezésében április 4-én kék séta indul Mátraházáról Kékestetőre 11.00 órakor a Magyraok Nagyasszonya Ferences Kápolnától.
• Salgótarjánban a Fő téren tartanak szabadtéri rendezvényeket április 2-án délután. 18.15-kor indul a kék lufis séta, majd kékre világítják a József Attila Művelődési és Konferencia Központot. Részletek itt.
• Kecskeméten április 2-án 19.00 órakor kör alakításra várnak mindenkit a 0 kilométerkő köré, majd kékre világítják a Városházát.
• Mosonmagyaróváron április 2-án kék sétát rendeznek, mely az Autista-háztól indul (Szent Isván k. út 155.) 19.00 órakor.

Hátköznapok és Ünnepnapok

Még 10 napig lehet regisztrálni, jelentkezni, de a helyek már vészesen telnek. 

Tessék, csak tessék!

itt

Hétköznapok és ünnepnapok - Autizmus a családban

Lesz egy nagyon klassz egy napos konferencia Budapesten a Cseperedő Alapítvány szervezésében áprilisban, ami az autizmus hónapja. (Másnap lesz a szokásos séta is, remélem, ott is sokan leszünk ;))

Kifejezetten család központú, praktikus előadásokat lehet majd hallani, úgyhogy mindenkinek jó szívvel ajánlom.

A szülők dolga

Szombaton egész nap a 25. születésnapját ünneplő AOSZ szakmai napján ültem. Voltak jó és kevésbé jó előadók és előadások, de erről most csak nagyon röviden: Nagyon szeretem, hogy nem egy, nem két autizmussal élő fiatal volt ott, voltak, akik elő is adtak. Az ő gondolataikat mindig szívesen hallgatom, mert tényleg mondanak valamit, amit tudnunk kell. :) Tetszett a Kontakt önkéntes program bemutatója is, szót kapott a programmenedzser, a szakmai vezető, a konzorciumi partnerek vezetői, maguk az önkéntesek, a befogadó családok, autista fiatalok... Szóval sokféle nézőpont megjelent. A program lezárásaképp megjelent egy kis füzet is, amit mindenki kézbe kapott, és amiben nem csak a blogomból vett részek szerepeltek több más blog mellett, de aminek egy kicsit a szerkesztésébe is belefolyhattam dr. Simó Judit mellett, ami nagy-nagy megtiszteltetés. A kiadványról Rita blogján lehet kicsit bővebben olvasni.

Amiről viszont igazából írni akartam, az az, hogy Őszi Patríciának (aki véletlenül nem ismerné, ő az Autizmus Alapítvány iskolájának vezetője) volt egy olyan gondolata az előadásában, ami nagyon egybecseng azzal, amin mostanában az iskolakeresés/csinálás kapcsán gondolkodom. valami olyasmit mondott, hogy ma Magyarországon már vannak jól képzett szakemberek, van jó gyakorlat, van színvonalas szolgáltatás és magyar nyelven elérhető korszerű szakirodalom... A mondat végére nem emlékszem pontosan, de én valahogy úgy fejezném be, hogy a többi már a szülőkön múlik.

Mert mit is akarunk mi szülők? 

Azt, hogy a gyerekeinknek legyen jó színvonalú, elérhető, autizmus specifikus ellátás (óvoda, iskola, orvosi ellátás, fejlesztés stb.).

És mit kell ehhez tennünk?

Egyrészt megjelenni a rendszerben a gyerekünkkel és a diagnózisával. Ha az autizmust mindenféle más diagnózisra (pl. beszéd-, vagy értelmi fogyatékosságra) cseréljük, mert így könnyebb ellátást találni, akkor a "rendszerben" nem fog megjelenni az az igény, hogy ennyi és ennyi autista gyerek ellátatlan. És ez - bár nyilvánvalóan nem mindig ez a legkönnyebb út - csak rajtunk, szülőkön múlik.

Másrészt nekünk kell elindulnunk, hogy a megfelelő ellátást (ha nem találunk) kialakítsuk. Mert honnan tudnák az iskolák, hogy autizmus ellátásra van igény, ha nem kopogtat be évente pár szülő, hogy szeretné. Magam is meglepődtem azon, mennyire könnyen megy most nekünk ez az iskolacsinálás dolog (legutóbb itt). Mert mi is történt, ha a felesleges köröket és kitérőket nem számítom? 

1. Kitaláltam,  mi lenne jó a gyerekemnek. (Igaz, nem egyedül. Aki figyelmesen olvassa ezt a bejegyzést, fentebb megtalálja annak a két szakembernek a nevét, akik nagyon sokat segítettek és támogattak, és remélem, még fognak is ;).

2. Kinéztem egy sima iskolát, bementem az igazgatóhoz és elmeséltem, mit szeretnék. Ő elsőre nem zárkózott el.

3. Vártam, vártam, közben váltottunk pár e-mailt és telefont. (Ekkor futottam a többi kört a többi sulival.)

4. Jó egy hónap múlva felhívott az igazgató, hogy beszélt a tankerületi igazgatóval (igaz, már korábban is többször), aki megígérte, hogy lesz olyan ellátás, ami a gyerekemnek jó. (Egyszer összeszedem majd azt is, pontosan mit szeretnék.)

Azt hiszem, ez az út igazán nem mondható nehéznek, vagy rögösnek! És persze lehet az ismerősökkel, vagy a fórumtársakkal keseregni, hogy milyen rossz a helyzet és mennyire nincs ellátás, de mitől is lenne, ha mi szülők nem jelezzük az igényt? Honnan tudná az iskola? (Nem, nem gondolom, hogy most felettünk megjelent a szivárvány és szeptemberben majd csak szépen átsétálunk alatta. Ha sikerül is végigcsinálni, akkor is biztos sok feladat áll még előttünk, de elkezdeni úgy tűnik, így kell.)

És még egy gondolat arról, miért mi, szülők: Hallottam ezt én már eddig is, de valahogy most értettem meg. :) Egy szakember keze sokkal inkább meg van kötve, ez tény, magam is tapasztalom. Hiába látja, mire lenne igény. Ha valamit szeretne elérni, elmehet a feletteséhez, vagy a felelős szerv felelős emberéhez, de nagyon könnyen, gyorsan falakba ütközik ("nincs ilyen ellátás, keressenek mást"). Ha szülő vagyok, semmilyen hivatalos út nem köt és nem kell félnem attól sem, hogy ki fog utálni, vagy kivel romlik meg a viszonyom a hivatalokban. Bárkihez elmehetek, akár az akármilyen minisztert is felkereshetem, bárhol verhetem az asztalt. Félreértés ne essék, ezzel a szereppel én sem szívesen azonosulok, de nem nagyon van más, és kiért tenné meg az ember, ha a saját gyerekéért nem? Szóval mindenkit arra biztatok, hogy menjen, beszéljen a megfelelő emberekkel, zaklassa őket hivatalos levelekkel és ragaszkodjon a megfelelő ellátáshoz, mert csak így lesz valami. A szakma már felkészült!

Autizmus Füzet 2013

Az elmúlt héten egy autizmus napon jártam Dunaharasztin a Mozaik Egyesület szervezésében. A nap apropója egy frissen kiadott füzet volt, ő az:

Egy sorozat első darabja ez, amelyben némi "autizmus alapok"-on kívül rövid, praktikus összefoglalókat olvashatunk a létező összes terápiáról, az elérhető juttatásokról, segítséget ahhoz, hogy kihez fordulhatunk, illetve még egy óvoda-iskola intézménylistát is találunk benne. Az én kedvenc részem a füzet végére beragasztott BOCS kártya, amin nem szerepel, hogy bocs! Hurrá, hurrá! És még szép is. (Írtam már róla korábban, hogy mi ez.)

A füzet hátlapja szintén nagyon szépre és harmonikusra sikerült. Az AOSZ plakátokról már jól ismert gyanújelek szerepelnek itt megint csak nagyon gusztusosan "tálalva".

A következő kiadvány terv szerint a fogászat praktikus kérdésével foglalkozik majd tanácsokkal, képekkel, információkkal. Már alig várom! Köszönjük Mozaik Egyesület!

A X. Autism Europe Kongresszus Budapesten - kérdések, gondolatok

Abban a szerencsében volt részem, hogy az egész három napos konferencián részt vehettem, amiért igen hálás vagyok. Ritka és nagy alkalom volt ez, jubileumi (a 10. ilyen kongresszus és épp az AOSZ 25. szülinapi évében), ráadásul épp Budapesten és rekord számú (1000 fő feletti) résztvevővel...

Elég nagy meglepetés volt azonban, hogy az előadások között meglehetősen gyengék is voltak, de eljöttek igazi "nagyágyúk" is, olyanok, akiknek a nevét még én is ismerem, olvastam a könyveiket és egyáltalán! :) A rövidebb előadások között is lehetett gyöngyszemekre bukkanni, ha az embernek épp szerencséje volt, igaz, abban, hogy hova menjenek be (párhuzamosan 3-4 teremben zajlottak az események), úgy láttam, még a nálam nagyobb tudásúak is sokszor csak találgattak.
Én, a rutintalan konferencia-látogató meglepődtem azon is, hogy még a naaaagy előadások is csak 40-45 percesek voltak, a rövidebbek pedig alig 20 percesek. Ez gyakran okozott kapkodást az előadóban, ami nekem épp elég volt ahhoz, hogy ne értsem angolul, amit mondanak, és épp elég volt a tolmácsoknak is, hogy csak hebegve-habogva, ezt-azt kihagyva tudják követni az előadást. Sokszor tapasztaltam azt is, hogy ezekből a rövidre szabott prezentációkból épp a gyakorlat, a lényeg maradt ki, hogy akkor mit is csinálnak az adott helyen valójában. Elkelt volna kicsit több kép, videó és élmény. Jól lehetett lakni azonban bizonyíték alapú kutatások eredményeivel, táblázatokkal, számokkal, grafikonokkal.

Ennyi panaszkodás után azért elmondom azt is, hogy hallottam jó néhány remek előadást és sok-sok kérdés, gondolat merült fel bennem ezek kapcsán. (De hiszen ezért mentem! :)) Először azt terveztem, ezekről az előadásokról írok majd röviden néhány bekezdést itt a blogon, de végül inkább csak néhány kérdést, gondolatot, dilemmát hoztam vásárfiaként azoknak, akiket érdekel, és nem tudtak ott lenni. Fogadjátok szeretettel!

• Theo Peeters elsősorban a szülők szerepét és szakértelmét hangsúlyozta, aztán rengeteg elgondolkodtató kérdést vetett fel: Mi az autizmus? Másfajta információ feldolgozás? Másfajta gondolkodás? Másfajta lét? Más kultúra? És ez a másképp gondolkodás nem jöhet jól nekünk? (vö: Temple Grandin és más tudósok, művészek) És mi a normalitás? Kik vagyunk mi, hogy eldöntsük, mi az? Akarnak vajon az autizmussal élők "normálisak" lenni? (Theo Peeters szerint Gunilla Gerland erre egyszer azt felelte, hogy igen, egy hétre szívesen kipróbálná, hogy milyen, de aztán kéri vissza az autizmusát.) Beszélhetünk gyógyításról? Állítólag Mike Stantonnak (remélem, jól írom, nem tudom, ki ő) egyszer azt mondta az autizmussal élő fia, hogy ő mindig autista lesz, és segítségre van szüksége, hogy ebbe belenőjön, de nem ahhoz, hogy kinőjön belőle.
• Ros Blackburn, aki egy autizmussal élő felnőtt nő, és aki magával ragadó, lendületes és humoros előadást tartott, arra kért minket, hogy mindent, ami nekünk nyilvánvaló, mondjunk ki! Ő úgy fogalmazott, hogy a szabályokat könnyen megérti és be tudja tartani, de a "társadalmi ösztön" teljesen hiányzik belőle. (Példa: Egy vendégségben megkérte a vendéglátókat, mondjanak el neki minden szabályt, amit náluk be kell tartani, mert nem szeretne illetlenül viselkedni. Kedvesen és hosszan sorolták is neki, hogy le kell venni a cipőt, mikor belépünk, az asztalnál ülve kell enni stb. Amikor azonban felmászott az ablakpárkányra, hogy kinézzen, nem értették, miért teszi, pedig nem szerepelt a szabályok között, hogy ezt nem lehet.) Ros kéri, hogy ne mindent a magunk szemüvegén keresztül szemléljünk, hiszen ami nekünk egyértelmű, nem biztos, hogy másnak is az. Sok pozitívumot mesélt a saját szülei hozzáállásáról is, ami nekünk, szülőknek, azt hiszem, nagyon érdekes és mindenképp elgondolkodtató. Azt mondta pl, hogy az ő szülei soha nem azt nézték, amit tud, hanem azt, amit még nem és segítették abban, hogy megtanulhassa. Ha pedig végül sikerült, máris a következő tennivalót keresték. (Huszonvalahány éves volt, mire így, apró lépésenként végül megtanulta felhúzni az egész ágyneműjét, de ebédet főzni, vagy az utcán átkelni pl. a mai napig nem tud egyedül.) Dicsérte azt is, hogy az anyukája soha nem azt mondta neki, hogy legyen szociális, hanem, hogy viselkedjen szociálisan elfogadható módon.
• Rita Jordan többek között arra hívta fel a figyelmünket, hogy ne teremtsünk mesterséges helyzeteket a szociális-kommunikációs fejlesztéshez, inkább valós dolgokat tanítsunk a maguk természetes közegében. (Hasonlót egyébként Sally Rogers is mondott a korai intervenció és az Early Start Denver Model nevű programjuk kapcsán.) Példaként azt mondta, hogy kivenni valakit a társas közegéből és úgy tanítani szociális viselkedést kicsit olyan, mint főzős műsort nézni, a nélkül, hogy valaha is főznénk. Ezzel összhangban az "autizmus barát" környezet létrehozását (vagy legalábbis huzamosabb ideig való fenntartását) sem tartja jó ötletnek, ami nekem azért erősen elgondolkodtató volt. Ami a segítségadás módjait illeti, azt hangsúlyozta, hogy az az igazi segítség, ha megtanítunk valakit valamire, nem az, ha átsegítjük a nehéz helyzeteken, a problémákon, hiszen akkor könnyen lehet, hogy hozzászokik a mi segítségünkhöz (promptfüggőség) és soha nem lesz igazán önálló.
• Nagyon sok tekintet követéses vizsgálatról (is) szóló előadás volt a programban. Aki esetleg nem tudja, mi ez: azt figyelték meg, hogy az autizmussal élő csecsemőket már egészen korai életkorban (én 6 meg 7 hónapos kort hallottam most) ki lehet szűrni azzal, hogy műszeresen mérik, hogy egy.egy felvillanó képnek (legtöbbször álló, vagy mozgó arc, de van, hogy egy, vagy több tárgy) melyik részét nézik leginkább. Ebben ugyanis szignifikáns eltérés mutatkozik az ép csecsemőkhöz kepést. Van, ahol/ aki szerint már a nézésben is, van ahol/aki szerint inkább az agyi válaszban (Tony Charman remek előadását hallottam erről.). A kutatók hihetetlen fantáziával vizsgálják ezt mindenféle szituációkban, életkorban és képekkel. Bennem inkább az a kérdés merült fel, vajon mihez kezdenénk, ha ez a nagyon korai diagnózis általánossá válna és elterjedne. Szuperjó, hogy ilyen korán el lehet majd kezdeni a fejlesztést, de hol és hogyan?
• Mössler Karin egy kivételesen egész gyakorlatias és két rövid, de nagyszerű videóval illusztrált előadást tartott a zeneterápiáról. (Szívem nagy fájdalma, hogy amennyire én látom, ez egy eléggé hanyagolt téma autizmus berkekben, legalábbis itthon.) A nagy kérdés, amit ő maga is felvetett, hogy a terápiás szobában elért nagyszerű eredményeket, vajon hogyan lehet átvinni a mindennapi élet színtereire.
• Francesca Happé érdekes mondata volt, hogy mindannyian különbözünk, az autizmussal élők azonban kicsit jobban egyéniségek, hiszen mi, neurotipikusok megpróbálunk beilleszkedni a tömegbe.
• Steven Degrieck a rutinok fontosságáról beszélt és azt kérte, hogy ne próbáljuk 100%-ig rugalmassá nevelni az autizmussal élőket, hiszen egyrészt mi magunk sem vagyunk mindenben rugalmasak (szeretünk pl. mindig ugyanoda ülni az előadóteremben), másrészt a rutinok hasznosak az életben (pl. nem kell minden alkalommal újra és újra átgondolnunk, hogyan fogunk elmosogatni). Két dolgot hangsúlyozott a jó rutinok kapcsán: azokat a megszokásokat erősítsük, melyek hosszú távon is fenntarthatóak és amelyek nem károsak az egyénre, vagy a környezetére. (Különösen fontosak a rutinok azoknál az alacsony kognitív szinten lévő egyéneknél, akik sem a képi kommunikációt, sem a tárgyas napirendet és folyamatábrát nem értik.)
• Máshol is olvastam, hallottam már a konferencia előtt, de mint szülőknek nem árt alaposan az eszünkbe vésni (és másoknak is mondani minden fórumon), hogy a korai fejlesztés képes megváltoztatni az agy szerkezetét és ezáltal a viselkedést alapjaiban szociálisabbá tenni.
• Az egyik utolsó előadást, amit hallottam, Nancy Minshew tartotta. Ekkora egyrészt már elég fáradt voltam, a tolmácsgépből is kiábrándultam és amúgy is nehéz volt az anyag, de amit értettem belőle, az mégis nagyon érdekes: Újabban az irányba folynak kutatások, hogy a tudottan (de még nem pontosan ismert módon) másképp működő agyat kívülről, a fejbőrön keresztül stimulálva érjünk el szerkezeti változásokat (szüntessük meg az autizmust?). Hm. Akkor vissza is érkeztük Theo Peeters kérdéseihez.

Jó hír, hogy azoknak az előadásoknak a diái, amelyek előadói ehhez hozzájárultak, felkerülnek majd a kongresszus honlapjára. És biztosan sokan mások is írnak majd beszámolót, ezeket a FaceBookon osztogatom majd szorgalmasan, de ha szeretnétek, itt is összegyűjtöm.