Könyvajánló

A könyvhétre jelent meg Lizanka önéletrajzi könyve.

Lizankát az Autista Vagyok videócsatorna egyik "sztárjaként" ismerhetjük sokan és az, hogy most könyvet is írt, megint valami korszakalkotó, hiánypótló dolog. Több autista felnőtt (nő) ragadott már tollat (billentyűzetet), hogy a saját életéről meséljen, de magyar még egy sem. Lizanka ezzel Temple Grandin, Donna Williams és Gunilla Gerland nyomdokaiba lépett, mi pedig örülhetünk az ismerős helyszíneknek és a Volán busznak. :) 

A könyve jellegéből adódóan rendkívül személyes, csodálom is Lizankát a bátorságáért, hogy így ki merte tárni a nagy nyilvánosság elé élete intim pillanatait, gondolatait, megéléseit. És ez persze egyben a könyv egyik varázsa is. Miközben olvastam, gyakran volt olyan érzésem, hogy ebben, vagy abban a dologban éppenséggel hasonlítunk Lizankával, máskor pedig épp ellenkezőleg. Megerősítést nyert bennem a mindenki másképp egyforma közhely. (Lehet bennem ezt még erősíteni vajon?)

A másik varázs (mármint a könyvé), hogy úgy tűnik, Lizanka soha nem ítél el senkit, soha nem neheztel. Még olyankor sem, amikor az olvasó is úgy érzi, most aztán tényleg joggal lehetne mérges.

A könyv igen olvasmányos, a legnagyobb tanév végi hajtásban is kiolvastam pár nap alatt, ajánlom hát bátran mindenkinek, akit érdekel egy személyes és megrázó emberi sors, vagy történetesen az autizmus.

Köszönjük, Lizanka!

Iskolába készülős könyveink

Sok helyen lehet hasonló összeállítást olvasni, meg aztán elég késő is van már, de az utolsó könyv az, ami most annyira a szívembe lopta magát, hogy muszáj írnom róla.

Tehát a saját készítésű könyvön kívül idén ezekkel a könyvekkel készülünk az iskolára: 

Bori iskolába megy (van a sorozatnak óvodás része is):

Bár nem hazai környezet, mégis nagyon hasonlít a mi iskolánkra. Készülődés az iskolára, felszerelések, beiratkozás, az első nap a témák. Szeretjük Borit, ezt már írtam is.

Iskolások kézikönyve

Hazai könyv, hazai viszonyok, bár nekem kicsit túl lányos, ill. nem tartom szimpatikusnak a sztereotipákat (a fiúk mind verekszenek és fociznak és hasonlók). Kicsit hosszú is egy hat évesnek, és bár az elseje tényleg szuper a felkészüléshez (hogyan kell iskolásan viselkedni, aztán ugyanúgy itt is felszerelések beszerzése, első nap, mit hova tegyünk az iskolában, barátkozás stb.) a második felét már inkább csak akkor érdemes olvasni, ha egy-két napot már eltöltöttünk ott (az egyes tantárgyak leírása, haszna az életben).

Garmann nyara

És akkor ez a szokatlan (nekem olykor ijesztő, de nagyon megszerethető és őszinte) illusztrációkkal díszített könyv a nagy kedvenc. Egy 6 éves kisfiú utolsó nyári napjai, mikor három nagynénje is ellátogat a családhoz, és közben nem történik semmi nagyszabású (vagyis igazából egyáltalán semmi), de szó esik öregedésről, elmúlásról, arról, ki mitől tart, még nem mozgó fogakról és protézisekről, a szintén elsőbe készülő mindenbenjobb iker lányokról és még sok mindenről, végtelenül őszintén, nyitottan. Olyan igazi gyermeki nyitottsággal. Így is lehet. (És csak most látom, hogy vannak más Garmannok is, magyarul ugyan még csak kettő, ezzel együtt.)

Persze vannak még bőven iskolakezdős könyvek, hogy csak a nagy klasszikus, nálunk is nagy megbecsülésnek örvendő vackort említsem. De nekünk idén ezek... :) Szép iskolakezdést mindenkinek! (Aztán ígérem, jövök majd mással is könyvajánlón kívül :))

Könyvajánló

Az utóbbi időben több saját élményes, autizmus témájú könyv is megjelent (hurrá, hurrá!), igyekszem lépést tartani. Íme néhány személyes gondolat (ha úgy tetszik kritika) mindegyikről.

Arthur Fleischmann, Carly Fleischmann: Carly hangja

Ezt a könyvet egy autizmusban súlyosan érintett, nem beszélő fiatal hölgy édesapja és maga a hölgy írta, miután 10 évesen "megtalálta a hangját", vagyis számítógépen keresztül elkezdett kommunikálni a környezetével. Carlyról egyébként számos videó elérhető a neten angol nyelven, pl. ez vagy ez, én ezeket korábbról már ismertem. Azért is voltam kíváncsi a könyvre, mert voltak fenntartásaim. Ezeket a fenntartásokat nem sikerült a könyvnek teljesen cáfolnia, de az azért nagyon megnyugtató (megnyugtató? ez lenne a jó szó? nem tudok jobbat), hogy Carly nem a semmiből "tört ki", az első leütött billentyűket sok-sok (de tényleg nagyon sok) terápia és fejlesztés előzte meg, és az, hogy írással ki tudta fejezni magát, nem is ment egyik napról a másikra, hanem további sok és kemény munka gyümölcse. 

Az azonban továbbra sem világos nekem, hogyan lehet az, hogy ez a lány, akit mai napig chipssel motiválnak arra, hogy akár egy szót is leírjon, hogyan érdeklődhet ennyire mások érzései és gondolatai iránt. Hogy hogy van az, hogy nem a maga problémáiról és alapvető szükségleteiről kezd el levelezni, hanem rögtön a "világmegváltást" tűzi ki célul és blogot ír. Persze lehet, hogy csak nem írtak le mindent a könyvben, nem tudom.

Kristine Barnett: A szikra Egy anya története a zseninevelésről

Megint egy autizmusban (kezdetben) súlyosan érintett gyerek, aki a napi sok óra fejlesztés ellenére sem jut egyről a kettőre, mígnem az anyukája úgy dönt, hogy inkább hagyja, hogy a saját érdeklődését követve fedezze fel a világot, és lássatok csodát! Aztán innen már nincs megállás: a fiúról kiderül, hogy zseni (a zsenialitásáról szóló anekdotákat élveztem leginkább az egész könyvben, csuda dolgokat csinált), átugrik egy csomó osztályt, irtó fiatalon kezd (kezdetben az anyukája kíséri) egyetemre járni, előad, mára már Nobel díjra is jelölték. 

Nekem azonban ez a könyv is hiányos kicsit, nem nagyon értem a miérteket és a hogyanokat, de ez lehet, hogy mást nem is érdekel annyira. :) Nagy veszélye azonban a történetnek, hogy mindannyian abba az illúzióba ringatjuk magunkat, hogy bizonyára a mi autizmussal élő csemeténk is egy efféle zseni, ami pedig nyilván nem igaz, ilyen tehetség nem nő minden bokorban. De ha ezen felül tudunk emelkedni, és nem próbáljuk a magunk gyerekét látni a történetben, akkor kellemes kis olvasmány lehet ez a könyv is.

Naoki Higashida: Hát ezért ugrálok

Gyorsan olvasható, rövid fejezetekből álló könyv egy beszélő, de nehezen kommunikáló 13 éves japán fiú tollából, aki papír "billentyűzet" segítségével érteti meg magát legjobban a világgal. Az egyes fejezetek olyan mindenkit érintő kérdésekre adnak választ, mint pl. miért válaszol lassan egy kérdésre, miért ismétli meg, amit mondanak neki, miért csinálja azt, amiről már százszor elmondták, hogy ne tegye, miért ugrál stb. A válaszok rövidek és lényegre törőek, és ha eltekintünk attól a (nekem) zavaró formaságtól, hogy mindig úgy fogalmaz, mintha az, amit ír minden autistára igaz lenne ("mi autizmussal élők"), és számításba vesszük, hogy a szerző még csak 13 éves, akkor a könyv egészen zseniális.

És ősszel állítólag jon Temple Grandin új könyve is.

Felkészülés az ovira és az iskolára

Úgy alakul az élet, hogy miközben a saját csemetém is iskolába készül, a bölcsiben is van két tünemény kisfiúm, akit az ovira szeretnék minél jobban felkészíteni (ráadásul ők egy helyre mennek tovább). Így készült 3 füzet, ami az oviról, iskoláról szól.

A füzetek egyforma méretűek, a hagyományosa legkisebb 9x13-as fénykép méretnél is kisebb fotóalbumok.

És hogy mi van bennük? Minden, ami segít, hogy az óvodás, iskolás közeg minél ismerősebb legyen majd szeptembertől:

• ez lesz óvodám, iskolám
• itt fogunk játszani, tanulni, enni, aludni stb.
• ez lesz a jelem
• ez lesz a csoportom/osztályom
• ők lesznek óvónénik, tanító nénik
• ezt lehet/ kell majd csinálni
• ez lesz olyan, mint a bölcsiben/oviban is volt
• és a legfontosabb: mikor jön értem Anya, vagy Apa
• stb.

Amihez csak lehet, ahhoz gyűjtöttem képet. Különösen fontos szerintem az emberek képe. Az ovisok füzetében egy oldalpár egyik felén van a szöveg, másikon egy kép.

Jákobnak már nem gond a hosszabb szöveg és a több kép sem.

Nem könnyű feladat az sem, hogy értsék, valaminek most vége lesz. Bölcsiseknél ez életkorukból adódóan is nehéz, de még egy dologgal próbálok majd segíteni: Amikor elkövetkeznek az utolsó fejlesztős alkalmak (szerencsére ez 3 egymást követő nap szokott lenni a héten), kirakom majd a fejlesztés (torna) képét a falra. Először 3-at, aztán, a foglalkozás végén mindig leveszünk egyet, így legközelebb már csak 2, majd egy lesz, az utolsó alkalom végén pedig az utolsó kép is lekerül.

Hiányozni fognak.

Jákobbal két dolgot tervezek még:

• Az ő füzetében van még pár lap, oda a várható első iskolai napról készítek majd egy ismertetőt (fehér ing, ünnepség, elsősök avatása stb.)
• Azt hiszem, elkerülhetetlen, hogy egy kicsit az autizmusról is beszélgessünk. A formáját még nem tudom, de ez valami én-könyvbe való dolog lesz. És még van egy hónapunk ;)

Mesekönyv válogatás autizmus szemmel

Azok a könyvek, amikben nincs túl sok megfejteni való elvont szimbólum, vagyis hétköznapi gyerekekről és hétköznapi szituációkról szólnak, alapvetően autizmus-barátnak tekinthetők és így segítségünkre lehetnek. Nem mondom,hogy mi csak ilyeneket olvasunk, de vannak köztük nagy kedvencek, így most ezekből mutatok néhányat. A válogatás persze nem teljes, alapja a saját könyvespolcunk (egy egészen kis töredéke).

Kedvenc kortárs szerzőm Berg Judit, aki minden korosztálynak ír mindenféle jót. A legkisebbeknek szóló remek sorozata a Maszat. Hétköznapi helyzetek (személyes kedvencem az áramszünet :)), nagyon kevés szöveg és Agócs Írisz (szintén kedvenc :)) imádnivaló illusztrációi.

Saját gyerekkoromból maradt A baba első lexikonja. Ezt én is kedveltem anno, és egy időben a fiúkkal is szívesen olvasgattuk. Otthoni és utcai történések, mint reggeli, bilizés, homokozás, családi séta, kevés és lényegre törő szöveg és sok kép jellemzi.

Napjaink hasonló giga-sorozata az Anna, Peti, Gergő, amit nem szívesen reklámoznék, mert sem a képi világával, sem a nyelvi igényességével nem vagyok kibékülve, de azt el kell ismernem, hogy a benne szereplő hétköznapi családi történetek igenis segítik a gyereket a világ megértésében, sőt ráismerhetnek ismerős helyzetekre és helyszínekre. Nekünk két kötet van meg, de mára már kinőttük.

Van viszont egy másik kedvencünk, ami kicsit hasonló, és amit jó szívvel ajánlok: a Barátnőm, Bori sorozat. Előbbivel ellentétben ezek kis vékony füzetek (jó sok), bennük egy-egy történettel, mint pl. Bori nem áll szóba idegenekkel, vagy Bori kórházba kerül, Bori fogorvoshoz megy, Bori iskolás lesz és hasonlók. Most jelent meg ugyanebben a kiadásban Berci néhány története is, gondolom, ezek is hasonlók - már ki is néztük a Berci foga mozog részt, gondolom, hamarosan Jákobnál is aktuális lesz.

 

Ugyancsak sorozat, bár nagyobbaknak szól A vad focibanda. 13 rész egy kiskamasz focicsapat életéből, mindenféle barátok között szokásos konfliktussal, rivális bandával iskolával és hasonlókkal. Nem mondom, hogy a szépirodalom csúcsa, de szociális tananyagnak kiváló annak, aki már megérti.

Legújabb szerzeményünk (a nyuszi hozta) a Leszel a barátom? Ovis mesék című kötet. Ez is nagyon helyes szövegestől, illusztrációstól. 15 szokásos óvodai történet nemalvással, nemevéssel, nembarátkozással és hasonlókkal.

Így színes a világ és BUÉK

Így az ünnepek alatt nem nagyon írogatok, elnézést érte, biztos sokan vannak, akiknek épp most lenne idejük olvasni. Legalábbis azt gondolom az alapján, mennyien nézik úgy is naponta a blogot, hogy már jó ideje nem született új bejegyzés. Nagy köszönet érte! Mint ahogy a sok-sok visszajelzésért, hozzászólásért is, amiből azt gondolom, igen, fontos, hogy írjunk, beszéljünk, beszélgessünk az autizmusból.

Az én 2013-as évemben meghatározó szerep jutott ennek a blognak, alig akarom elhinni, hogy csak májusban indult (jó, jó, nem a nulláról). A mellett, hogy talán másokat is elgondolkodtat amit írok és talán itt-ott segít is, nekem is megkönnyíti a gondolkozást, a tanulást.

Az új évben is úgy tervezem, hogy igyekszem továbbra is tanulni amennyire csak az időm és a pénztárcám engedi, és remélem, 2014-ben is fogok tudni újat, okosat mondani.

Mindenkinek azt kívánom az új esztendőre, hogy teljesüljenek a vágyai, ha pedig mégsem teszik, tudja úgy is alázattal, jó szívvel, mosolyogva elfogadni az életet, ahogy van! BUÉK mindenkinek!

Azok kedvéért pedig, akik mégiscsak olvasni vágynak belinkelem ide is az a kiadványt, amiben az én blogomon kívül még másik négy nagyon szimpatikus, az én szívemnek is kedves blogból kerültek bele részletek, hogy megmutassák, hogy élünk mi autizmusban érintett családok.

(A kiadványt a Cseperedő Alapítvány oldalán kívül az AOSZ-nál és az AURA honlapján is lehet olvasni.)

Így színes a világ

Autizmus könyvlista 3. - Gyakorlatias

Volt már egy könyvlista személyes beszámolókkal itt és egyszerűbb szakirodalmakkal itt, most jöjjenek azok a könyvek, amikből hétköznapi, praktikus tanácsokat, ötleteket nyerhetünk szülőként, szakemberként egyaránt.

Liz Hannah : Te is tudod! Hogyan foglalkozzunk autizmussal élő kisgyermekekkel?

Praktikus, könnyen olvasható alap dolgok, ötletek, játékok, gyakorlatok az autizmussal élő gyerek hétköznapjaiban főleg szülőknek és integrálta nevelő pedagógusoknak. Szerintem hasznos kiadvány.

More than words

Ezt a könyvet dicsértem már, hasonló az előzőhöz, csak sokkal hosszabb :) Jobban strukturáltan, a gyerekek tanulási stratégiájához és képességszintjéhez igazodóan ad tanácsot, játékos ötleteket. Nagyon nagy kár, hogy nincs magyarul, ezt mindenkinek ajánlanám.

Eric Schopler:Életmentõ kézikönyv szülõknek krízishelyzetek megoldásában az autizmusban és hasonló állapotokban

Kifejezetten szülőknek szóló könyv sok-sok megtörtént esettel, ezek megoldásával és szakmai magyarázatával. Olvasmányos és témák szerint is fellapozható, ötletadó könyv.

Őszi Tamásné szerk : Babzsák Fejlesztő Program. Útmutató és feladatgyűjtemény autizmus-specifikus kiscsoportos szociális-kommunikációs fejlesztő foglalkozáshoz.

A babzsákos foglalkozás az Autizmus Alapítvány munkatársainak "találmánya". Kiscsoportos fejlesztő foglalkozásokról van szó, ezekhez ad praktikus játék-ötleteket a könyv. Arra mindenképp jó, hogy az ember fantáziáját beindítsa, mit is csináljon a saját gyerekeivel, csoportjával. Inkább pedagógusként hasznos, otthon az ember ritkábban tart kiscsoportos fejlesztő foglalkozásokat ;)

P.Howlin – S.Baron-Cohen –J.Hadwin:Miként tanítsuk az elme olvasását az autista gyermekeknek?

Ezt a könyvet emlegettem már korábban, sőt egy kis betekintést is nyújtottam feladatokon keresztül. Szülőknek is érdekes, hasznos, de saját tapasztalatom az, hogy egy bizonyos határon túl már csak szakemberként lehet ezzel foglalkozni - én legalábbis a saját gyerekeimmel nem tudok.

A Korai Fejlesztő Központ kiadványai

2 kis füzetben jelent meg az autizmus specifikus környezet és a Korai Fejlesztő Központban működő modellprogram részletes bemutatása. Hogyan használjuk a napirendet, a PECS-et (ki hol áll, ki mit mond stb.), hogyan strukturáljuk a teret és hasonlók. Nagyon hasznos, nagyon praktikus, nem tudom, hozzá lehet-e még jutni a Koraiban. 

Autizmus Füzet 2013

Az elmúlt héten egy autizmus napon jártam Dunaharasztin a Mozaik Egyesület szervezésében. A nap apropója egy frissen kiadott füzet volt, ő az:

Egy sorozat első darabja ez, amelyben némi "autizmus alapok"-on kívül rövid, praktikus összefoglalókat olvashatunk a létező összes terápiáról, az elérhető juttatásokról, segítséget ahhoz, hogy kihez fordulhatunk, illetve még egy óvoda-iskola intézménylistát is találunk benne. Az én kedvenc részem a füzet végére beragasztott BOCS kártya, amin nem szerepel, hogy bocs! Hurrá, hurrá! És még szép is. (Írtam már róla korábban, hogy mi ez.)

A füzet hátlapja szintén nagyon szépre és harmonikusra sikerült. Az AOSZ plakátokról már jól ismert gyanújelek szerepelnek itt megint csak nagyon gusztusosan "tálalva".

A következő kiadvány terv szerint a fogászat praktikus kérdésével foglalkozik majd tanácsokkal, képekkel, információkkal. Már alig várom! Köszönjük Mozaik Egyesület!

Autizmus könyvlista 2. - Szakirodalom

Korábban volt már egy könyvlista, íme a következő. Ezúttal arra gondoltam, felsorolnám azokat a könyveket, amelyek nekem valamiért fontosak, hasznosak voltak az autizmus megértésében. Ajánlom kezdő szakembereknek, vagy elszántabb, gyermeküket jobban érteni vágyó szülőknek.

(A lista szubjektív és természetesen nem teljes.)

Olga Bogdashina: Valódi színek – Érzékelés és észlelés az autizmus spektrum zavarokban

Nekem nagy kedvenc, ebben ismertem a gyerekeimre. Nagyon gyakorlatorientált, sok benne a példa (ha pl. ezt csinálja, az azért van, mert...), de nem szakembereknek talán nem a legkönnyebb olvasmány. Viszont félbe is lehet hagyni, ha az ember csak az elejét olvassa, az is hasznos.

Theo Peeters: Autizmus, az elmélettől a gyakorlatig

A best of listám előkelő helyén. Mert nagyon az alapokról szól, de nem száraz és elméleti, kaphatunk a válaszokat, a mit csináljunk, miért csináljuk és hogyan csináljuk kérdésekre. Külön fejezetben tárgyalja a gondolkodás, a kommunikáció, a szociális viselkedés és a fantázia nehézségeit. És emlékeim szerint elég általános.

Tony Attwood: Különös gyerekek – Kalauz az Asperger szindrómáról szülõknek és nevelõknek

Szintén alapmű. Elég rég olvastam, így csak arra emlékszem, hogy folyton a gyerekeimre ismertem benne (akkor még inkább a nagyobbra, mert a kisebb még nem igazán beszélt). Jobb képességű/ ép értelmű/ enyhébben érintett (ki-ki válasszon kedvére) autistákkal kapcsolatba kerülőknek kötelező olvasmány.

Clare Sainsbury : Marslakó a játszótéren - Hogyan értsük meg az Asperger-szindrómás iskolásokat?

Ez a könyv szerepelt az előző felsorolásban is, de mivel több ember tapasztalatait gyűjti össze, úgy gondolom, elég általános, hogy ide is beférjen. Ezt az integráló pedagógusoknak (óvodában és iskolában is) tenném kötelezővé.

Dr. Rita Jordan:Autizmus társult értelmi sérüléssel

Nekem ez a könyv kicsit csalódás volt, mikor olvastam, mert azért vettem kézbe, hogy megtudjam, mi működik másként, ha az embernek (vagy a rábízott gyerekeknek) értelmi sérülése is van, milyen más megközelítés, segítségadás stb. szükséges. De valahogy úgy éreztem, ebben nem lettem túl okos, általában az autizmusról viszont olvastam benne jókat.

Patricia Howlin:Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra

Elárulom, ez a könyv a gyerekkorról szól. Merthogy akkor készülünk fel. Viszont szépen végigveszi, mi lesz fontos, mivel miért érdemes foglalkozni. És egy fontos dologra is felhívja a figyelmet: hogy az életünk nagy részében (min. 2/3-ában) azért mégiscsak felnőttek vagyunk, akkor is, ha ez még eléggé elhanyagolt terület.

Schmal Alexandra : Láthatatlanok – Autista emberek a társadalomban

Ez a könyv kicsit kilóg a sorból, mert igazából egy szociológiai mű, ami a mai Magyarországon élő autista felnőttek helyzetéről szól. Viszont érdekes.


Tervezem a könyvajánló 3. részét is, amelyben a gyakorlatban jól használható kiadványokra koncentrálok majd.

Autizmus specifikus környezet otthon

Sokszor hallani szakemberektől, mennyire nem ajánlják, hogy otthon a szülő fejlesztést végezzen. Persze kell azért foglalkozni a gyerekkel, autizmusban meg aztán különösen fontos, hogy a szülő is értse, mit miért és hogyan, de anya és apa azért csak maradjanak anya és apa. Hosszú távon semmiképp nem éri meg felcserélni, vagy keverni a szerepeket.

Egy korábbi kérdésre válaszolva azonban elmondom, én milyennek képzelem az autizmus specifikus otthoni környezetet. (Persze ez nem jelenti azt, hogy nálunk mindig mindenben ez érvényesül, de többnyire azért igyekszünk ;))

• Figyelembe veszem a gyerekem szenzoros igényeit: Az autizmussal élő gyerekeknek többnyire vannak az átlagtól eltérő érzékeléssel kapcsolatos problémáik. Van, aki nehezen viseli a hangokat, más pont sokat ütöget és hangoskodik. Van, aki szeret dörgölőzni, van akinek ijesztő, ha megérintik. Van, aki szívesen nézeget érdekes színű, csillogó tárgyakat, van, akit zavar a fény. Van, aki pörög, van, aki ugrál, van, aki mindent megrág, van, aki nem eszik pirosat, vagy bizonyos állagú ételeket, esetleg sokszor panaszkodik arra, hogy büdös van, mikor más nem is érez semmit. Akad ezek között a "furcsa szokások" között olyan, amit muszáj korlátozni, de alapvetően azért segítenünk kell, hogy gyermekünk kiélhesse a szükségleteit. Ha ehhez egy csöndes kis zugra van szüksége, akkor azzal, ha takarókra, zörgő, vagy fényes tárgyakra, rágókára, akkor azzal. érdemes minden korlátozásnál átgondolni, hogy vajon az-e a nagyobb probléma, ha a gyerek a hóbortjának hódol (mondjuk ugrál az ágyon, vagy nyitogatja a fiókot), vagy az, ha a korlátozás miatt máshol éli ki a szükségleteit, esetleg feszültebb, nyűgösebb.
• Korlátozom a verbális kommunikációt: Ez az, amiről tudjuk, hogy nehezen megy, hozzátartozik az autizmus diagnózishoz. Vagyis ha valakinek a kommunikációval nincs gondja, nem fog autizmus diagnózist kapni! Akkor is így van ez, ha a gyerek különben ügyes, okos és kifejezetten jól beszél. Lehet, hogy a szavak megértése is problémát okoz (ilyenkor segítenek a képek, vagy a tárgyak), de lehet, hogy csak a hanglejtés, vagy a mimika dekódolása nem megfelelő. Az én gyerekeim pl. jól beszélnek ugyan, de ha már sokan vagyunk, vagy túl gyors és ritkábban használt szavakkal megtűzdelt "felnőtt beszélgetést" folytatunk, akkor simán elvesznek. És ez nagyon frusztráló lehet - szoktak is szólni :) El tudom képzelni azt is, hogy egy gyerek megért és végrehajt bonyolult instrukciókat is, de ehhez az átlagnál sokkal több energiát használ, vagyis gyorsan elfárad, amitől persze nyűgös lesz és erősödhetnek a viselkedésproblémái. Segíthet tehát, ha nem olyankor állunk meg barátnős beszélgetéseket folytatni az utcán, mikor ő is ott van, vagy ha nem telefonálunk túl sokat ellette. Jó eséllyel az óvoda, iskola utáni délutánokat is célszerű csendesebbre szervezni. Mindenki a maga életéről és a maga gyerekéről kell kitapasztalja, hogy mi az, ami még belefér és mi az, ami neki segít.
• Segítek neki tájékozódni térben és időben: Ez megint csak olyan probléma, ami mindenkit (de tényleg, még ha nem is látszik!) érint, vagyis sokszor áll másként jelentkező problémák hátterében. Egyszerűen el kell fogadnunk, hogy annak, aki autizmussal él, fontos a láthatóvá tett struktúra, a rendszer, a rendszeresség és - mint bárki másnak! - a kiszámíthatóság és az érthetőség. Ennek eszközei a napirendek, hetirendek, órarendek és társaik. Korábban sokat írtam már erről itt.
• Láthatóvá teszem a szabályokat: Magam is sokszor meglepődöm azon, milyen sokat számít az, hogy valamit csak szavakkal kérek, vagy ha egy képpel próbálkozom. És nem azért, mert nem értik, csak a kép tovább látható, a tevékenység közben is folyamatosan figyelmeztet és egyébként is "szentírás". :) Érdemes kipróbálni, hogy a tiltott helyekre a lakásban kirakni egy-egy stop táblát, vagy áthúzott kezet (ne nyúlj hozzá!), esetleg annak a képét, amit lehet csinálni/ kérni/ játszani stb. Azt hiszem, ide tartozik az is, hogy a tárgyak (játékok, ruhák) helyét is praktikus jelölni felirattal, vagy képpel. Szabályos bejegyzés pl. ez, gyerekszoba berendezős ez.
• Együtt felkészülünk a szokatlan, új, vagy ritka eseményekre: Sokaknak nehéz boldogulni egy olyan nem mindennapos helyzetben, mint amilyen egy vendégség, vagy egy mozi, vidámpark, étterem. Ilyenkor célszerű előre megbeszélni (interneten megnézni, lerajzolni, felírni), kik lesznek ott, meddig maradunk, mit fogunk csinálni, mik a szabályok. Mi így csináljuk a nyaralással.
• Az elvárt viselkedést olyasmivel jutalmazom, ami neki jutalom: Talán a legnehezebb arra átállni (nekem biztosan), hogy egy gyereket külső jutalmakkal motiváljunk. Észre sem vesszük, hogy a szociálisan ép gyerekeknél (megint csak nem autizmus :)) is használunk jutalmakat: mosolyt, simogatást, dicséretet, elismerést, csoporthoz tartozást és hasonlókat. De a mi gyerekeink erre többé-kevésbé tesznek. Vagyis elkerülhetetlen, hogy valami mással pótoljuk. Ez lehet a jól megírt háziért ígért lego darab, a 2 perces csendben ülésért kapott együtt ugrálás, a kanál levesért bezsebelhető Túró Rudi, vagy az egész heti "szófogadás"-sal gyűjtögetett mozi és társai. Szintén írtam már róla itt.
• Segítek neki megismerni önmagát: Autizmussal élők felnőttként gyakran számolnak be arról, hogy még a fizikai testük határainak megtalálása is problémát okozott, nem is beszélve arról, milyen nehéz önmagamat elhatárolni másoktól, ha kevés fogalmam van arról, hogy a többiek is érző, gondolkodó lények, ráadásul az érzelmeik, gondolataik különböznek az én érzelmeimtől és gondolataimtól. Szóval ha valaki autizmus-specifikus fejlesztést szeretne nyújtani egy gyereknek, akkor ezzel a problémával mindenképp foglalkoznia kell. van azonban egy olyan réteg is, amely csak otthon "végezhető", hiszen a családról, a családi viszonyokról, a család életéről szól. Az önismeret tanulásának persze nagyon sok módja van, de akad néhány autizmus-specifikus eszköz is. A napló, az én-könyv és a szociális történetek otthon is nagyon jól használhatóak.

Van egy (szerintem) nagyon jó könyv, bár sajnos csak angol nyelven elérhető. Nagyon közérthetően, sok rajzzal segít abban, mit hogyan csináljunk autizmussal élő gyermekünkkel. Tényleg olyan praktikus ötleteket tartalmaz, amikre lehet otthon figyelni. Nem fejlesztés, életforma :) És 4 különböző fejlettségi szinthez ad tanácsokat. More than words. 

Autizmus könyvlista 1. - Ők maguk

Igértem irodalomlistát, lesz több is, most íme az első. Olyan könyveket gyűjtöttem most össze, melyeket maguk az autizmussal élők, vagy családtagjaik írtak magukról, az életükről, az autizmusról és nem utolsó sorban a környezetük(ben élők)ről. Azért ez a lista az első, mert szerintem így lehet legtöbbet tanulni arról, HOGYAN NE BÁNTSUK őket, hogyan éljünk úgy egymás mellett, hogy az mindenkinek jó legyen. Ezek mind olvasmányos, élvezetes, közérthető írások, amikből megtanulni ugyan nem lehet az autizmust, de kicsit ráérezni igen. Tehát:

 

Autizmussal élő felnőtt nők (milyen furcsa, hogy csak nők) önmagukról, az autizmusról:

• Gunilla Gerland: Egy valódi ember
• Temple Grandin: Segítség! Autizmus! (Ebből a könyvből készült a film Temple Grandin címen.)
• Donna Williams: Autizmus
• Donna Williams: Eszmélés – Kitörés az autizmusból
• Therese Joliffe, Richard Landsdown, Clive Robinson: Egy személyesbeszámoló (pár oldalas kis füzet)

 Itt a szerző sok más sorstársa tapasztalatait gyűjtötte össze:

• Clare Sainsbury : Marslakó a játszótéren - Hogyan értsük meg az Asperger-szindrómás iskolásokat?

Szülők a gyerekeikről:

• Christopher Stevens, Nicola Stevens: Egy kisfiú
• Hilde De Clercq: Mama, ez itt ember, vagy állat? 

Nem tartozik szorosan ide, de van egy könyv, amit nemrég olvastam és egy másik folyamatban, amiket szívesen ajánlanék az elszántabbaknak. Ezek szakkönyvek, de mindkettőben sok-sok példa, idézet van:

• Theo Peeters: Autizmus – Elmélettől a gyakorlatig
• Kathleen Ann Quill: Tedd – Nézd – Hallgasd – Mondd Szociális és kommunikációs intervenció autizmussal élő gyermekek számára

Engedjük másnak lenni

Ha az ember autizmussal élő gyermeket nevel, nap mint nap rá kell jöjjön, hogy a dolgok nem mindig úgy tökéletesek, ahogy azt korábban gondolta, vagy ahogy azt másoktól megszokta. Ahogy a gyerekeink egyik nagy tanulása merni másnak lenni, úgy a mienk az, hogy engedjük őket  másnak lenni. Még akkor is, ha ezért szembe kell mennünk az egész világgal. Szép feladat :)

Theo Peeters: Autizmus - Az elmélettől a gyakorlatig c. nagyszerű könyvében olvastam nemrég egy nagyon találó leírást egy édesanyától, ami nekem pont erről szól. Aktuális kedvenc idézetem.

 

"Megint közeledik az ünnepi időszak az összes meglepetéssel együtt. Nem igazán várom, mert megzavarja Thomas napi rutinját. De már megtaláltam a módját annak, hogy hogyan segítsek neki: a legtöbb ember számára a meglepetés rendszerint jó dolog, az ő számára azonban a dolgok csak akkor jók, ha előreláthatóak.

Tehát megmutatom neki a reklámfüzeteket, és bennük azt a játékot, amit a Télapó fog hozni, megmutatom, mit tud majd csinálni a játékkal, hogyan fogja tudni használni. Az összes képet kivágjuk és papírlapokra ragasztjuk fel őket. Készítek neki egy fehér lapokból álló naptárt, úgyhogy ő maga tépheti le a lapokat, minden nap egyet. Pontosan láthatja, mennyi ideig fog tartani. A meglepetést ábrázoló képet pedig egy piros papírlapra ragasztjuk.

Ezután elmegyünk az üzletbe, hogy megnézzük a valódi ajándékot, mivel az nem pontosan ugyanúgy néz ki, mint a hirdetésen. Ha tehetjük, ki is kérjük a játékkölcsönzőből, hogy biztos legyek abban, hogy nem túl bonyolult Thomas számára és hogy tudja majd kezelni.

Karácsony előtti este megmondom neki, hol fogja megtalálni a "meglepetést", és hogy milyen papírba lesz csomagolva. A testvérei úgy gondolják, hogy csak fele akkora öröm, ha előre tudják ezeket a dolgokat. De amikor eljön a nagy nap, és a piros lap felbukkan Thomas naptárán, az az ÖSSZES gyerek számára igazi ünnep. Még Thomas számára is, mivel most nem fogja ledobálni a papírt a földre, nem fog kiabálni, vagy sírni. Azt találta, amire számított, minden előrelátható volt. EZ AZ Ő "MEGLEPETÉSE". Ezután kettőt pislog, és ezzel egyidőben kinyitja és becsukja a száját. Az egyik keze lazán az oldala mellett lóg, a másikkal meghúz egy hajtincset. Néhányszor ügyetlenül fel-le ugrál. Én pedig ilyenkor meghatódom, mert látom, hogy tényleg örül." (Hilde De Clercq)

Szociális történetek

A szociális történetek módszerével először ezen a könyvön keresztül találkoztam (Kapható pl. az Autizmus Alapítványnál):

A könyvben szereplő történetek különösebben nem nyerték el a tetszésemet (ennél mélyebben ebbe most nem ennék bele, jó, hogy egyáltalán létezik ilyen), de a módszer már akkor is felcsigázott. Lényege, hogy az autizmussal élő gyermek számára az ő szintjének megfelelő nyelvi bonyolultsággal (=leginkább nagyon leegyszerűsítve), képekkel megtámogatva leírunk, "elmagyarázunk" egy-egy szociális helyzetet. Ez nem hangzik túl egyszerűen, de mindjárt megmutatom, mennyire az mégis. Szóval érleltem magamban már egy ideje a témát, mikor a neten ráakadtam ezekre a könyvekre:

Először csak egyet rendeltünk meg, mert épp támába vágott, de aztán gyorsan az összeset. Egyszerűen bűbájos, a szöveg is, a rajz is. Végtelenül egyszerű és célratörő, mégis igényes. Hármat le is fordítottunk azon melegiben (a fordítást simán belematricáztuk a könyvbe), a másik három azóta is a polcon várakozik - khm az elfoglalt szülők :S

És akkor elkezdődött a saját könyv gyártás. Eddig négy kötet "jelent meg" és csak azért nem több, mert piszok idő- és energiaigényes az elkészítésük: Ha megvan a szöveg, a megfelelő elrendezésben begépelem egy táblázatba. (Egy oldalon egy 2x2-es táblázat, ahol a bal felső rublikába a könyv 1, a bal alsóba a 3. oldala kerül, a következő oldalra a 2. és a 4., majd az 5. és a 7. és így tovább. A jobb oldalak egyelőre maradnak üresek, kivéve a cím, ami a 2. oldal mellé kerül.) Ügyelek arra, hogy a cellák magassága és szélessége megegyezzen és a papíron is ugyanott helyezkedjenek el. Miután kinyomtattam (két oldalasra) és soronként szétvágtam őket, félbehajtom, sorbarendezem az oldalakat, majd jön a rajzolás. Nekem ehhez is a Liam könyvek szolgáltak mintául, de jól rajzoló anyukák variálhatnak :) Sima géppapírt használtam, így nem annyira tartós, de megteszi. Tűzőgéppel tűztem össze (praktikus arra is figyelni, hogy a margó elég széles legyen ahhoz, hogy összetűzés után is jól olvasható legyen a szöveg - nekem ez nem mindig sikerült.)

És akkor íme a végeredmény:

A "történetek" természetesen olyan problémás helyzetek, amelyelyeken szeretnénk változtatni, a képen legfölül lévő pl. arról szól hogyan kell és illik viselkedni az asztalnál. (Nem is gondolnánk, mennyi szabályt betartunk egy ilyen hétköznapi szituációban is, amik mögött mind szociális megértés van!)

Nagyon személyes részleteket nem akarok közzétenni, ezért is nem látszik a többi cím, de íme néhány részlet a könyvek belsejéből is. A legújabb kötetből két kedves:

És az asztalosból két egymás utáni oldal, amiből látszik, miért írjuk:

Írunk egyébként más formátumú szociális történeteket is főleg Áronnak, ami kicsit kevesebb energia. Ezek egy-egy A/4-es lapon lévő szövegek (a többsége inkább általánosabb, kevésbé személyes, "ezt így szokás" típusú, pl. kézfogás, bemutatkozás, egyebek) jóval kevesebb, internetről összeszedegetett képpel (tehát messze nem mondatonként - neki elég így). Ezekhez alkalmasint feladatlap is készül, ami segíti a feldolgozást. Terveim között szerepel, hogy sok-sok ilyen fog még készülni, de ezek elég személyesek a problémák jellege miatt, úh. inkább csak azt mutatom meg, melyik könyvből merítek sok-sok ötletet hozzá:

Ez is egy zseniális, nagy alakú, színes, guszta és jól használható könyv, nagyon jó lenne, ha hasonlót magyarul (és a hazai viszonyokra adaptálva) is lehetne kapni.