Autism Europe kongresszus 2022, 2. rész: Autizmus és lelki egészség

Az idei kongresszus mottója a „Boldog utazás az életen át” („A Happy Journey Through Life”) volt és valóban, igen sok előadás szólt arról, hogy hogyan őrizhetnénk meg az autista emberek lelki egészségét. 

Régóta ismert tény, hogy az autista emberek (és különösen a  nők és különösen az alacsonyabb intellektussal rendelkezők) jobban ki vannak téve az autizmus mellé társuló egyéb nehézségeknek is. Autista embere körében gyakoribb pl. a figyelemzavar, a hiperaktivitás, az epilepszia, az emésztőrendszeri megbetegedések stb.

A társuló fizikai problémák és az autizmusból adódó megbélyegzés, a társadalmi előítéletek, az óvodába, iskolában (akár a családban) elszenvedett bántalmazás, a nem megfelelő környezet együttesen sokszorosára növelik a szorongás, a depresszió, az alvási és étkezési zavarok és az önsértő viselkedés esélyét és az öngyilkosságra való hajlamot is. 

Szerencsére úgy tűnik, már a megoldás is foglalkoztatja a szakembereket, több kutatás igazolja, hogy az elfogadó családi és kortárs közösség, a stigmatizálás csökkentése, a saját autizmusról való tudás, a szülők autizmus tudása, a bejósolható környezet, a megfelelő szociális elvárások mind-mind hozzájárulnak az autista emberek lelki egészségének megőrzéséhez.

Mit tehetünk tehát szülőként, ha gyermekünk most kapott diagnózist? Először is tanuljunk mi is az autizmusról (szülőképzések elérhetők országszerte és online is), a gyerek életkorához mérten őt is ismertessük meg saját autizmusával, és biztosítsuk számára az értő és bejósolható (vizuális eszközökkel támogatott) környezetet, valamint a fejlesztést.

Mit tehetünk óvónőként, tanítóként, tanárként, ha a hozzánk járó gyerek most kapott diagnózist? Először is tanuljunk mi is az autizmusról, tájékozódjunk az autizmusról és a lehetőségekről (szakembereknek is remek rövid képzések vannak), a szülőkkel összedolgozva, a gyerek életkorához mérten őt is ismertessük meg saját autizmusával, ezt követően a kortársak körében is szervezzünk érzékenyítést, támogassuk (lelkileg és információval is) a családokat, és biztosítsuk a gyerek számára az értő és bejósolható (vizuális eszközökkel támogatott) környezetet.

(Természetesen mindezek mellett az autizmus-specifikus fejlesztés kihagyhatatlan, elmulasztása később súlyos problémákhoz vezethet, de erről most nem hallottam előadást a kongresszuson. Remélem, azért, mert ez már mindenki számára egyértelmű.)

Előadók, akik a kongresszuson a fenti témákról beszéltek, pl.: Jeremy Parr, Ruth Vidriales, Aline Bravo Prazias, Emily Simonoff, Ewa Furgal, Melika Ahmetovic, Jarymke Maljaars, Miriam Martini, Rachel O'Connor 

Autism Europe kongresszus 2022, 1. rész: Autizmus és más kisebbségek

Ahogy a FaceBook csoportban már beharangoztam, készülök írni néhány rövidebb beszámolót a múlt heti autizmus kongresszusról. Ezt a kongresszust 3 évente rendezik meg Európa más-más országaiban, de a világ minden tájáról érkeznek résztvevők. Az idein kb. 1000-en voltunk jelen, ebből több, mint 500 fő érintett (autista személy, vagy családtag), több mint 600 pedig szakember. Hála a Covid alatti technikai fejlődésnek 200-an online követték az előadásokat.

Nem terveztem, hogy egy-egy előadást elejétől a végéig "elmesélek" (akit érdekel, talál ilyet is másoknál), inkább csak csemegézek, továbbgondolok olyan dolgokat, amiket hallottam. Természetesen minden ilyen beszámoló szubjektív, hiszen párhuzamosan 4 helyszínen folytak az események, így nem tudtam mindenen ottlenni.

Idei szubjektív tapasztalatom az, hogy sok szó esett az autizmust kísérő társuló nehézségekről (ADHD-től mondjuk a depresszióig), kiemelten a lelki egészség problémáiról, ill. több előadást hallottam az autista emberek egyéb másságairól (vallás, etnikum, szexualitás stb.). 

Így a mai első elgondolkozni valóm az, hogy hogyan befolyásolja a terápiákhoz való hozzáférést az, ha valaki nem csak autista, de pl. nő, vagy fekete is.

A női autizmus régóta kutatott téma, és ha nem is olyan arányban, mint én szerettem volna, azért most is előkerült a kongresszuson. Az előadók (köztük pl. Ewa Furgał, aki egy lengyel autista nő) arra hívták fel a figyelmet, hogy az autista lányok még mindig jóval ritkábban kapnak diagnózist, aminek hátterében az állhat, hogy a lányok sokkal jobban maszkolnak, vagyis rejtik el a tüneteiket. Ewa azt mondta, sokkal szívesebben nevezi saját autizmusát "maszkoltnak", mint magasan funkcionálónak. Persze tudnunk kell azt is, hogy a maszkolás rendkívül fárasztó dolog és erősen hajlamosít a szorongásra, depresszióra, öngyilkosságra.  Persze a nők nehezebb helyzetéhez az is hozzájárul, hogy a sokkal gyakrabban válnak lelki és fizikai bántalmazás áldozataivá. Ewa könyvet is írt Nők a spektrumon címmel (ez egyelőre sajnos csak lengyelül kapható) és létrehozott egy egyesületet is az autista nők és a szexuális kisebbségekhez tartozók számára.

Nagyon érdekes volt egy másik autista nő, Amanda Hint előadása is, aki Angliából érkezett és elmondta, hogy ő azért (is) kapott nagyon későn diagnózist, mert gyerekkorában a környékükön ő volt az egyetlen fekete, így minden eltérőségét, furaságát, ill. azt, hogy miért csúfolják mind ennek tudta be. Az eltérő kultúrák és bőrszín okozta nehézségekről szakemberként  Dr. Prithvi Perepa is beszélt, aki sok más mellett azt is megemlítette az előadásában, hogy Angiában a fekete kisfiúk sokkal nehezebben jutnak segítséghez, hiszen a velük foglalkozó szakemberek csak legyintenek, hogy "rossz, persze, a fekete kisfiúk már csak ilyenek!". 

És ez az utolsó gondolat, azt hiszem, minket, magyarországi szakembereket is erősen el kell, hogy gondolkodtasson. Vajon nálunk minden gyereknek egyenlő esélye van diagnózishoz, ellátáshoz jutnia?

A képen Ewa Furgał.

7+1 tipp, hogy mire figyelj, ha autista gyerekekkel (is) táborozol

Sok nyári tábor nyitott arra, hogy az egyébként is integráltan tanuló autista gyerekeket is fogadja. Azonban fontos tudni, hogy egy tábor egy autista gyereknek sokkal megterhelőbb lehet, mint akár az iskolába járás. Hogy miért? Mert minden más, mint a megszokott, így sokkal kiszámíthatatlanabb. A többi gyerekkel ellentétben az autista gyerekeket nem segíti olyan jól az elmeolvasás, vagyis kevésbé tudják bejósolni mások szándékait, motivációit, a várható reakciókat, ez pedig bizonytalanságot kelt. Nem segítik őket elképzelt, vagy korábban megtapasztalt, de rugalmasan változtatható belső forgatókönyvek sem, vagyis kevésbé tudják "saját erőből" elképzelni, hogy mi lesz a megszokott (pl. hogy biztos lesz ebéd), ill. hogy mi lesz másképp.

A legtöbb gyerek épp az újdonságokat, a megszokottól eltérő programokat, az új embereket, az új kapcsolatokat, a pezsgést kedveli leginkább a táborozásban. A legtöbb autista gyereknek ez mind-mind plusz teher, esélyes, hogy ők inkább a tábor témája (pl. a természetjárás, vagy a sakk) miatt mennek el. Vagy mert a szüleik nem tudják másképp megoldani a felügyeletüket, ami még nehezebb.

És hogy hogyan tudunk nekik segíteni? Íme néhány egyszerű tipp, hogy a ránk bízott autista gyerek is minél kevesebb stresszel vehessen részt a táborozásban:

1. Tervezzük meg előre a programot és mindent, ami tudható, jelezzünk előre. Ha lehet, ezt képekkel, vagy szöveggel a tábor helyszínén is ragasszuk ki. (A többieknek sem fog ártani.)
2. A programban az esetleges bizonytalanságokat (pl. ha egy kirándulás az időjárástól függ) is nyugodtan jelezzük: Jobb tudni, hogy vagy ez lesz, vagy az, mint nem tudni semmit, vagy biztosnak hinni valamit, amiről az utolsó pillanatban kiderül, hogy mégsem lesz.
3. Az egyes programpontok között lehetőleg minél kevesebb bizonytalan részt hagyjunk. Egy autista gyereknek pl. egy 1 órás "szünet", vagy "szabadidő" nagyon nehezen értelmezhető, esélyes, hogy ezek lesznek a nap legnehezebb, leginkább megterhelő részei. De ha készítünk egy listát (rövidet, vagy hosszabbat, rajzosat, vagy szövegeset a gyerektől függően), hogy mi mindent lehet csinálni a szabadidőben, azt a legtöbb autista gyerek nem korlátozásnak, hanem segítségnek éli majd meg.
4. Sok gyereknek az egyes tevékenységek közbeni elvárt viselkedést is nehéz önállóan kitalálni, de a szabályok felállításának mindenképp nagyon egyénre szabottnak kell lennie. Ha van egy-két általános elvárás (pl. biciklizéshez mindig fel kell venni a bukósisakot, vagy tanár nélkül nem lehet kilépni a kapun stb.), azt szintén érdemes kiragasztani jól látható helyre és persze át is beszélni a gyerekekkel.
5. Sok autista gyereknek problémás az étkezése, pl. mert nagyon válogat. Erről mindenképp tájékozódjunk a szülőktől. Ha van lehetőség egyéni igények figyelembevételére, vagy arra, hogy szükség szerint a szülő hozzon be ebédet, akkor éljünk vele. Nagyon fontos, hogy semmiképp ne próbáljuk az autista gyerekkel erőszakkal, zsarolással, vagy csellel megkóstoltatni olyasmit, amit nem szeretne! Az étkezési repertoár bővítése szakember dolga és nagy körültekintést igényel.
6. Szintén fontos a szülőktől tájékozódni arról, hogy van-e olyan tevékenység, amiben nem szívesen vesz részt a gyerek. Ha lehet, biztosítsunk neki ezekre az időkre más programot. Pl. vannak gyerekek, akik nem szívesen vesznek részt sorversenyekben, nem mernek bemenni a vízbe, vagy épp félnek a rovaroktól stb.
7. A korábban vázolt bizonytalanság, a zajok, a nyüzsgés és a társas interakciók nagyon fárasztóak lehetnek egyes gyerekeknek. Ezért jó, ha elvonulásra, pihenésre alkalmas csendes helyet is tudunk biztosítani. Mindenképp tájékozódjunk a szülőktől, hogy az adott gyerek mivel, hogyan tud kikapcsolódni. (Lehet, hogy ez pl. zenehallgatás, vagy olvasás egy csendes sarokban, de az is lehet, hogy szívesen trambulinozna, vagy hintázna egyedül (persze felügyelet mellett), mikor  a többiek a strandra mennek. És az is lehet, hogy a zsúfolt ebédlő a leginkább megterhelő, ezért segítség, ha egyedül ehet a többiek előtt, vagy után. Ezeknél a pihenős időknél (is) nagyon hasznos, ha tudjuk előre jelezni az időt, pl. hogy mennyi ideje van ebédelni, mielőtt a többiek megérkeznek. Az időméréshez korábban összegyűjtöttem pár tippet itt.

+1 Tapasztalatból tudom, hogy az autista gyereket nevelő szülők életében nagy teher, hogy nem elég, hogy mindig mindent előre kell tervezni (tehát pl. egy hasonló táborozós helyzetben végiggondolni, mik lehetnek a nehéz helyzetek, mivel birkózik meg nehezen a gyerekük és hogy lehetne neki segíteni), de ezekkel a kérésekkel, extra igényekkel még meg is kell keresni a tábor szervezőjét, győzködni, magyarázni, kuncsorogni. Hogy ha nem is akkora élmény, mint a többieknek, de legalább élhető legyen a tábor a gyerekünknek. Ez egyrészt nagyon fárasztó, másrészt természesen megalázó. Ezért ha táborszervezőként tehetjük, menjünk elébe a szülő kéréseknek, érdeklődjünk, kérdezzünk, ajánljuk fel a segítségünket és mutassuk meg, hogy az autista gyerek igényei teljesen érthetőek, figyelembevételük pedig az alapvető emberi együttélés minimuma.

Játékok kisebbeknek otthonra 8.: Formabedobók házilag 10 szinten

 

Sokszor volt már szó itt a blogon a formabedobókról, a lenti képek egy része is szerepelt már, de ez egy olyan téma, amit nem lehet elégszer elővenni.

A mostani sorozat 1. részében a bedobálós játékokról volt szó. Ha ezek már jól mennek és elég sokfélét megtapasztalt már a gyerekünk, jöhetnek a formabedobók. De persze nem rögtön a bolti csilli-villi darabok. 

1. Az első és legkönnyebb formabedobó, ha egy golyót kell egy kör alakú lyukba illeszteni. Itt a legkönnyebb a célzás, és nincs szükség az elem elforgatására sem. Először a gyerek kezébe illő méretű golyót válasszunk: általában jól működik a ping-pong labda, vagy a golyós dezodorból kiszedett golyó (ilyen látható a képen), de ha a gyerek még a szájába vesz dolgokat, jobb, ha kicsit nagyobbakat választunk. Amikor a gyerek már megügyesedett, vagy kezdi unni, előkerülhetnek kisebb golyók is. 

A lenti pár játék tápszeres dobozból készült, de egy egyszerű cipősdobozból is kivághatunk egy lyukat. Ha van valamilyen hatalmas, gyerek méretű dobozunk pl. valami házhozszállításból, akkor küldönsen izgatlmas lehet a játék. Jó ha olyan a dobozunk, hogy a gyerek ki is tudja nyitni és megtapasztalhatja a "bedobom, eltűnik - kinyitom, előkerül" élményét. Ha azt szeretnénk, hogy a gyerekünk a kérést is gyakorolja, akkor viszont épp hogy ne legyen könnyen kinyitható és tanítsuk neki, hogy amikor kész van a bedobálással, adja át nekünk a dobozt (esetleg mondja is, hogy "Segíts!").

2. A golyó után a rövid, hosszúkás, henger alakú dolgokat a legkönnyebb bedobni. Én nagyon szeretem a filctoll kupakokat erre a célra, de a parafa dugó is remek.

3. Haladóknak jöhetnek e rudak és pálcikák. A képen henger alakú jégkrémes pálcikák vannak, de bevethető a szívószál, a nagyobb gyerek matek dobozából megörökölt színes számolópálcika, vagy akár a fogpiszkáló is.

4. Kicsit nehezebb már, ha a bedobandó dolgot oldalirányba is el kell fordítani, ezek a perselyhez hasonló bedobók. Az első képenegy olyan doboz van (sötétzöld), amibe függönykarikákat kellett bedobálni, ezt a gyerekek nagyon szeretik, mert könnyű megfogni. De a bébiételes doboz kupakja is remekül működik.

Akinek már jól megy az ujjal csippentés is, az egészen vékony dolgokat, pl. bankkártyát, dominót vagy a második képen is látható kis reklám bigyókat is bedobálhatja.

A harmadik kép játéka már egy kicsit más szempontból is érdekes: Itt a palackot megtöltöttem vízzel és ebbe kell a kis színes műanyag korongokat egy résen keresztül bedobni, amik a vízbe érve, lassan, kecsesen lengedeznek a palack alja felé. Kiszedni persze csak a víz kiborításával lehet.

5. Az otthon könnyen elkészíthető egy elemű formabedobók közül talán a négyzet és téglalap alakú lyukak a legrafináltabbak, hiszen itt már igen fontos a pontos illesztés. Valamilyen fa, vagy műanyag építőkocka szinte minden háztartásban akad, így csak egy megfelelő dobozt kell keresnünk...

A formabedobó játékok többféle módon variálhatóak, pl.:

• Lehet csökkenteni a bedobálni való méretét. Minél kisebb valami, annál nehezebb megfogni a kis ujjakkal és a pontos illesztésre is jobban kell figyelni.
• Lehet a bedobálnivalókat valamiről lehúzni, vagy valamiből kivenni a bedobáláshoz, így plusz egy lépést beiktathatünk.
• És végül el lehet kezdeni elindulni az egy elemű formabedobóktól a több eleműek felé.

6. A valamiről lehúzás és valamiből kivétel legegyzserűbb esete, ha az elemeket egy átlátszó zacskóba, vagy szűkebb szájú edénybe tesszük, így a gyerek látja és mivel a játékot már ismeri, tudja, hogy meg kell szereznie az elemeket. És ez sokszor nem is annyira egyszerű, mint gondolnánk. 

A fentieknél kicsit több előkészületet kíván, ha a hajgumikat egy papírhengerről, vagy a gyöngyöket egy zsenília drótról, vagy cipőfűzőről kell lehúzni a bedobáláshoz. Ezeknek a játéknak a lenti módon elkészített változata azért is jó, mert egyrészt magyarázat nélkül is jól látszik mit kell csinálni (ez a többi formabedobóra is igaz), másrészt nem lehet "visszacsinálni", amit már bedobtunk, az bent van. Az is egészen világos, meddig tart ez a feladat, addig kell csinálni, míg az összes elem el nem fogy. A fejlesztésen ezeket a könnyen érthető és jól szervezett feladatokat struktúrált feladatoknak nevezzük.

Szintén struktúrált feladat/játék, bár szigorú értelemben véve nem formabedobó, amikor kis textil négyzeteket kell egy lyukon bedobálni.

7. A több elem felé való elindulás első lépése, ha egyszerre kettő, vagy három olyan formabedobót teszünk a gyerek elé, melyeket már jól ismer, a tartalmukat pedig egy közös helyre (tálba) öntjük. Így az ismerős játékokkal tapasztalhatja meg, hogy válogatni is kell.

8. Dobozból is készíthetünk olyan formabedobót, melyen két lyuk van és hozzá kétféle bedobandó tárgy létezik. Ilyenkor arra kell figyelnünk, hogy olyan formájú tárgyakat válasszunk, melyek semmiképp nem férnek be a másik lyukon. A kocka és a gömb pl. nem mindig jó választás, mert előfordulhat, hogy egyik befér a másik fomrájó lyukon is. Általában egy szélesebb, tömörebb test (ez lehet gömb, kocka, hasáb, vagy henger is) és egy hosszúkásabb, laposabb (pl. bankkártya, befőttes üveg teteje) működik együtt jól.

9. Plusz egy csavar, ha az elemeket ki kell venni valahonnan, vagy pl. szét kell szedni bedobálás előtt, mint pl. a képen a bankkártyára csiptetett csipeszt. (Egyik lyukba a csipesz, a másikra a bankkártya kerül.) Hasonló játék lehet a csavar (pontos méretű, nem túl nagy kör alakú lyukon bedobva) és az anya (elförgatva téglalap alakú lyukon bedobva).

10. Ha a fenti játékokkal gyerekünk már boldogul, áttérhetünk a bolti játékokra. Ha lépésről lépésre szeretnénk haladni, akkor először természetesen ezekből is kevesebb eleműt érdemes vennünk, pl. egy kocka, egy gömb, egy csillag és egy szív. Nézzük meg azt is, hogy hogyan lehet kivenni az elemeket. Én. pl. nem szeretem azt, ha a játék másik oldalán egy könnyen hozzáférhető nagy lyuk van, mert akkor esélyes, hogy gyermekünk ott fog bedobálni mindent. :) 

További házi késztésű struktúrált, formaillesztő, párosító, formabedobós ötletek találhatók itt.

Jó játékot kívánok!

Játékok kisebbeknek otthonra 7.: a képes lottó

Egyik kedvenc játékom a fejlesztéseken a képes lottó. Remek eszköz a figyelem tartósságának növeléséhez, a feladattudat alakításához, a szem-kéz koordináció fejlesztéséhez, a kép-kép egyeztetés tanulásához,  a szókincsbővítéshez, és természetesen a kommunikáció sok más aspektusának tanulásához (kérés, visszautasítás, várakozás, vereség elviselése stb.).

A képes lottó számos formában kapható, van pl. ilyen:

4db kis tábla és 6-6 kis kép mindegyik táblán. Ehhez jönnek még a külön álló lapkák (képek), mindenből 1-1db. A táblákon lévő képekre lehet illeszteni a különálló kis képeket.

Az eredeti szabály szerint minden játékos kap egy-egy táblát, majd felváltva húznak a középen lévő lefordított kis lapkák közül. Ha az adott kép a saját táblájukon szerepel, ráteszik azt, ha nem, akkor pedig visszafordítják. Az nyer, akinek a táblája először megtelik. 

Természetesen így még sosem játszottam vele, ezer más módon viszont igen, pl.:

• A gyerek egyedül játszik, csak a saját tábláján lévő képeket kapja meg, azokat kell elhelyeznie. Ez gyakorlatilag egy egyszerű kép párosító játék.
• Egyedül játszik, de a képeket én adogatom, ezeket vagy el kell kérnie (autista gyerekeknél legtöbbször így játsszuk), vagy meg kell neveznie, mielőtt odaadom (ez beszédindításhoz lehet jó elsősorban nem autista gyerekeknél).
• Ha hárman vagyunk, akkor lehet, hogy gyerek és pl. az édesanyja ketten játszanak, így minden kép amit én felmutatok, vagy egyikük, vagy másikuk tábláján szerepel. Ilyenkor megkérdezem, hogy "Ki kéri?" Nekik meg válaszolniuk kell, hogy "Én kérem." 
• Ugyanez a játék, de bonyolultabb helyzet, ha azt kérdezem, hogy "Kinél van?", mert erre már "Nálam van." a válasz, ha pedig a "Kinek adjam?" hangzik el, akkor "Nekem."-et kell válaszolni. Ha a 3 kérdést váltogatom, az már egész bonyolult helyzet a ragozással nehezebben boldoguló gyerekeknek.
• Tovább lehet nehezíteni, ha 3, vagy 4 személyessé tesszük a játékot (ha pl. az édesapa is ott van, vagy több gyerek van a csoportban), ilyenkor már egész sokat kell tudni várni és nem megmondani a többiek helyett. De ugye itt még mindig nincs nyerés meg vesztés, addig játszunk, míg mindenkinek össze nem gyűlik az összes képe.
• Van olyan gyerek is, akinek a vereség elviselése a tanulnivalója, ezzel a játékkal jól lehet tanulni ezt is, hiszen gyors, könnyen újrajátszható, azt pedig, hogy ki veszítsen épp, akár titokban befolyásolni is tudom. 

A mostani munkahelyemen sajnos épp nincs képes lottóm, így most ezt készítettem. És persze ha már készíteni kellett, akkor további lehetőségekkel is bővítettem a játékot: Olyan képeket kerestem, melyekhez tárgyat is tudok párosítani, így a kis tárgyakkal is játszható, de csak olyan gyerekkel, aki már jól boldogul az eredetitől jelentősen eltérő rajzolt képekkel is, vagyis neki a hal már akkor is hal, ha egyébként teljesen másképp néz ki. (Olyan játékom is van persze, ahol nem néz ki másképp, de az egy másik történet. ;))

Képes lottó, vagy ehhez hasonló más játékokat otthon is készíthetünk, nem kell hozzá más, csak néhány kép, akár a valamilyen újságból kivágva. Egy dolog fontos, hogy minden képből legyen 2db. Előnye még, hogy a tartalmával igazodhatunk a gyerek érdeklődési köréhez: képes lottó készülhet számokkal, betűkkel, zászlókkal, állatokkal, de akár különböző órákkal, vagy mosógépekkel is.

Segítségek maszkviseléshez

 Az AOSZ oldalán már a tavaszi hullám óta hozzáférhető számos vizuális segédeszköz, mely hasznos lehet autista gyerekeknek és felnőtteknek ebben a fura időszakban. Érdemes böngészni!

Az ő képeiket felhasználva készítettem 3 szociális történet szerű segítséget (azért "szerű", mert a szociális történet eredeti kritériumainak nem feltétlen felelnek meg, de ettől még hasznosak lehetnek), melyeket most megosztok.

De előbb néhány gondolat, ötlet:

A maszkviselés számos autista embernek okoz gondot és bár az érdekvédelmi szervezetek (az AOSZ és az ÉFOÉSZ) folyamatosan tárgyalmak a Belügyminisztériummal, nem biztos, hogy ez egy-egy konkrét helyzetben is segítség az érintetteknek.

De mit lehet tenni?

Amíg a gyerek (még) nem tudja viselni a maszkot, addig nincs más, mint meggyőzni az ellenőrzést végző rendőröket, biztonságiakat, eladókat stb. Ilyen esetben segítség lehet, ha valaki felmutatja az AOSZ kártyát és arra hivatkozik. Ha valakinek nincs AOSZ kátyája (érdemes megcsináltatni), akkor jól jön, ha ő maga ír egy rövid, lényegre törő leírást, kártyát pl. ilyesmi szöveggel: "Gyermekem autizmussal él, ezért nem tud maszkot viselni. Az autizmus kívülről nem mindig látszik, de sokaknak kellemetlen/elviselhetetlen lehet a maszk viselése."

Ha viszont van bármi kis esély arra, hogy a gyerek egyszer majd felvegye a maszkot, akkor az ő érdekében is érdemes ezzel foglalkozni. Segíthet, ha

• Fokozatosan hozzászoktatjuk, az utcára kilépve akár csak fél percre is, de ráadjuk. (Akkor már lehet azt mondani a biztonságiaknak, hogy most tanulja. ;)) Ha egy picit már elviseli, kaphat valami kis jutalmat, pl. egy falat édességet.
• A lent található, vagy ehhez hasonló történetek, vagy képek (róla készült fotók, vagy rajzok) segítségével " átbeszéljük", mi is az elvárás és miért. Segíthet egy fotóalbum, melyben a közeli rokonok, hozzátartozók szerepelnek egy-egy maszk nélküli és maszkos képpel. (Anya maszk nélkül, anya maszkban, Apa maszk nélkül, Apa maszkban stb.) Ezt lehet sokat lapozgatni. 
• Ha valaki képek, történetek, vagy megbeszélés hatására válik ügyesebb maszkviselővé, akkor is érdemes ezért valami kis jutalmat kitűzni. (Ezt akár bele is írhatjuk a történetbe.) Ez a jutalom lehet azonnali, de vannak, akik szívesen gyűjtenek pontokat (amiket valamire aztán be lehet váltani), vagy matricákat egy táblázatba. Ha ilyet vezetünk be, nagyon fontos, hogy előre tisztázzuk, pontosan miért és mennyi jutalom jár, ill. ezekhez a pontokhoz és az értük kapható jutalomhoz ne lehessen másképp hozzájutni.
• Néhány gyereknél beválik, ha a maszk mintája valami kedvenc mesefigura, vagy ha sikerül valamilyen szerepjátékba ágyazni a maszkviselést (együtt küzdünk a vírusok ellen, vagy elbújunk előlük stb.).

És akkor a történetek:

Az első történet kicsit egyszerűbb nyelvezetű, a második kicsit részletezőbb, de mindkettő arról szól, hogy viselni kell a maszkot. Ezekre is, mint minden autista embereknek készült segédeszközre igaz, hogy nem jó mindenkinek, de talán vannak, akiknek hasznos lehet. Válasszuk a gyerek megértéséhez jobban igazodót!

A harmadik olyan gyerekeknek, vagy felnőtteknek íródott, akiket az zavar (vagy összezavar), hogy mások nem tartják be a szabályokat.

Köszönet a képekért az AOSZ-nak!

Autizmus és diéta

Soha nem gondoltam, hogy itt erről a témáról valaha írni fogok, mert azt gondoltam, hogy minél kisebb a felhajtás a diéta körül, annál jobb. De talán tévedtem és írni kell róla.

A minap történt valami: Az admin kizárt a "Kék fejlesztés - autizmus a-z-ig" csoportból, mert egy megbízható szakmai állásfoglalásra hivatkozva egy kommentben azt állítottam, hogy a diéta nem hatásos autizmusban.

Leírom hát ide, mit gondolok. Először a tények: A forrás, amire hivatkoztam az EMMI Egészségügyi Szakmai Irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarokról. Ebben a diétákról azt írják, hogy "autizmus specifikus hatását tudományos evidenciák cáfolják, nem ajánlottak, különböző mértékű veszélyeik vannak", a vitaminkúrákról pedig azt, hogy autizmus specifikus hatásukra vonatkozó tudományos evidencia nincs és különböző súlyosságú veszélyeik vannak". 

Arról van tehát szó, hogy okos emberek, tudományos módszerekkel megvizsgálták ezeket a dolgokat és erre jutottak. Az, hogy Pistinek, Marinak, Julcsinak az anyukája mit mond, ebből a szempontból irreleváns, mert ők egyetlen gyerek történetét ismerik. Ha lenne nekem két egypetéjű (tehát teljesen azonos génkészletű), autizmusában is teljesen egyforma gyerekem, akik közül az egyiket diétáztatnám, a másikat pedig nem, miközben kínosan ügyelnék rá, hogy ezen kívül mindenben pontosan ugyanazt a bánásmódot kapják (pl. fejlesztés pont ugyanazzal az emberrel, pont ugyanabban az órában, a hét ugyanazon napján stb.), még akkor sem állíthatnám, hogy tudományos bizonyítékom van egy diéta mellett, vagy ellen, hiszen ez még mindig csak egy eset. Ráadásul ilyen házi "kontrollcsoportos" vizsgálatot a valóságban nem is tud felmutatni senki. Jobb híján tehát érdemes a tudósoknak hinni. Mint ahogy legtöbben ezt tesszük akkor is, mikor beveszünk egy gyógyszert (bízunk az azt megalkotó gyógyszerészekben), bemegyünk egy házba, vagy átkelünk egy hídon (bízunk az azt megalkotó mérnökökben).

A diéta, a vitaminok, pirulák és csodapeptidek tehát sajnos, vagy szerencsére nem használnak. Sajnos azért, mert milyen jó lenne, ha így működnének a dolgok: "Jaj, az én gyerekem olyan nehezen viseli a változásokat! - Rendben, adjál neki sok zöld színű zöldséget és 3 cseppet ebből!" "Jaj, az én gyerekem nagyon megijed minden hangos zajtól - Rendben, akkor neki ne adjál hosszúkás ételeket, de kapjon minden nap egy kanállal abból!" stb. És szerencsére azért, mert így a sok étkezési zavarokkal is küzdő autista gyereket (melynek hátterében leggyakrabban az autizmusból adódó szenzoros nehézségek, rugalmatlan gondolkodás, vagy kommunikációs nehézségek állnak) nem kell kitennünk annak, hogy megvonunk tőlük olyan élelmiszereket, melyeket legalább szívesen fogyasztanak.

De ha a diéta a tudomány szerint nem használ, miért van mégis, hogy olyan sok szülő számol be pozitív változásokról? Ennek nyilván sok oka van és nem tudom (ha valaki tudja, kérem, segítsen), született-e kutatás ez ügyben, de néhány dologra azért nem nehéz rájönni:

• Sok szülő sokként éli meg, mikor szembesül azzal, hogy gyermeke autista. Mindenféle rémes dolgokat képzel gyermeke jövőjéről, amitől értelemszerűen szeretné őt megóvni. Ki ne kapaszkodna bele ebben az élethelyzetben a legkisebb szalmaszálba is, mely azzal kecsegtet, hogy ez az egész rémálom elmúlik? Ezt a gyászt (nem a gyereknek, csak a gyerek elképzelt jövőjének elgyászolását) sok szülő megéli. A gond akkor van, ha valaki hónapok, vagy évek múlva sem tud ezen túllépni, ha a gyermeke jövőjét továbbra is csak valami borzalomként tudja elképzelni, melytől minden áron szabadulni kell. (Pláne káros, ha erről más szülőket is igyekszik meggyőzni előadásokkal, szülőcsoportok létrehozásával stb.)
• Magyarországon (egyébként persze máshol is) egyelőre sajnos nagyon sok gyerek (és család) nem kap a diagnózis után célszerű és szakszerű segítséget, tehát pl. autizmus specifikus gyógypedagógiai fejlesztést. De ha kap is, mit tud ígérni a fejlesztő? Sok-sok munkát, kis lépésekben való haladást és azt, hogy talán idővel a szülők is megszokják, megértik és megszeretik majd gyermekük autizmusát. A diéta ezzel szemben gyors és sokszor teljes gyógyulást ígér.
• Azok a családok, akik egyáltalán nem kapnak szakszerű segítséget (túl sokan vannak), az interneten kezdenek keresgéni. Ha nagyon alaposak rátalálnak mindenféle szakirodalomra (amit nehéz megérteni), módszerekre (melyeket szakmai segítség nélkül szinte lehetetlen egyedül bevezetni), eszközökre (melyeket fogalmuk sincs hogyan tudnának elkészíteni). Szóval nehéz, elsőre érthetetlen, belecsöppenve átláthatatlan és elvont dolgokra. Ezzel szemben ott van a diétázók csoportja, akik azt mondják, hogy ne add a gyerekednek ezt és ezt az ételt, viszont szerezz be ilyen és ilyen táplálékkiegészítőket és máris minden jobb lesz. Mennyivel egyszerűbb!
• Sok szülő tehát elkezdi bevezetni a diétát a gyerekénél. Energiát tesz bele, utánaolvas, megrendeli, sok-sok pénzt áldoz rá. És várja a hatást. Nagyon várja. Árgus szemekkel figyeli a gyereket. És a gyerek tényleg változik. Talán a fejlesztéstől, talán épp a megfelelő családi környezettől, talán csak magától (hiszen nő, érik), de ha egy vitaminkúra elkezdése után a gyerek új szavakat mond, nagyon nehéz ezeket nem a vitaminoknak betudni.
• És persze nem zárhatjuk ki azokat sem, akiknél véletlenül tényleg épp diétára volt szükség. Hiszen autista gyerekek között is vannak, akiknek valamilyen ételallergiája, érzékenysége van. Ezt nyilván ki kell vizsgáltatni gasztroenterológus orvossal és követni kell az általa javasolt speciális diétát ügyelve az így megvont tápanyagok pótlására. Az emésztőrendszeri panaszok megszüntetése pedig nyilván kihat majd a gyerek közérzetére és így viselkedésére is.

"Jó, jó, de egy kis diéta meg táplálékkiegészítő nem árthat, miért ágálnak ellene mégis a szakemberek? Miért ne próbálnánk ki?" Sajnos árthat. Több szinten is:

• Bizonyos tápanyagok (pl. a tejben lévő kalcium) megvonásának súlyos egészségügyi kockázata van, mint ahogy az ellenőrizetlenül nagy dózisban adott vitaminoknak és a bevizsgálatlan/engedély nélküli táplálékkiegészítőknek is. (Még akkor is, ha a forgalmazó nem ezt mondja és még kedvezényt is biztosít a csoport tagjainak a készítmény árából.)
• Az amúgy is rosszul evő gyerekek (lásd fent) étkezése még jobban beszűkül, ez is veszélyes, egészségtelen.
• Az étkezés körüli felhajtás feszültséget szül a családtagokban, ami tovább erősítheti az étkezési zavarokat.
• És végül az egyik legkárosabb, amiről keveset beszélünk, de szerintem ez is fontos: Mit üzenek a gyerekemnek a diétával, a gyógyítás folyamatos vágyával? Azt hogy "autistaként nem vagy jó". Hogy "meg akarlak változtatni/javítani". Jó ez? Én fejlesztésben is jobban szeretem azt a szemléletet, hogy "te így vagy jó, így vagy ügyes és tökéletes, segítünk neked, hogy a mi fura világunkban te is jól érezhesd magad".

Aki eljutott idáig és aki diéta témában még olvasgatna nálam avatottabb ember tollából, íme két link:

Autizmus - étrendi vonatkozások - Meleg Sándor, dietetikus
Autizmus: Étrendek és alternatív gyógyászati módszerek. Tények és dilemmák. Az FSZK kiadványa, ugyanaz a szerő

Drága a fejlesztés?

Szülői fórumokon gyakran előkerül a téma, hogy milyen drága, ha a gyereket magán úton kell fejlesztésre hordani. És ez így is van. Több családnak megfizethetetlen. És igen, hatalmas problémán látom, hogy az állam ezeket a költségeket nem vállalja magára. Nagyon méltatlannak érzem azonban, mikor arról folyik a beszélgetés, hogy már a fejlesztők is a "beteg gyerekekből próbálnak hasznot húzni", hogy mekkora biznisz a "szülők lehúzása" és hasonlók. 

Számoljunk kicsit! Bújjunk egy kitalált, átlagos szakember bőrébe!

(Nem vagyok gazdasági szakember, így lehet, hogy a számaim nem teljesen pontosak, de a tendenciát talán jól mutatják.)

Emberünk tehát elhatározza, hogy ezentúl magán úton fog fejlesztéseket tartani. Mondjuk, hogy van némi tartaléka, befektetni kívánt pénze, mert e nélkül bele sem tud vágni. Mire költ?

• Először is bérel egy lakást/szobát. Ez 100-200-300 ezer forint havonta, plusz rezsi. Ha szerencséje van, osztozik valakivel a költségeken és a szobán, így szerényen számoljunk csak 50.000Ft-ot erre havonta.
• Berendezi a szobát, néhány bútort (lehetőleg használtan) és játékokat vesz, ez megint nagyon szerényen számolva 1,5 millió forint. Persze ezzel számolt, erre költötte a megtakarított pénzét, de azért egyszer szeretné, ha megtérülne, számoljunk erre is havonta mondjuk 10.000Ft-ot. (Ráadásul néha újakat is vesz.)
• Vannak olyan eszközök, játékok is, melyeket időről időre pótolni kell (gyurma, buborékfújó, matricák, papír, lamináló fólia) és persze ott vannak a fertőtlenítő- és takarítószerek, a WC papír, a törölközők és ezek mosása... Szerencsére ennek költségein is osztozik a kollégáival, de sajnos még így is számolnunk kell havi 5.000Ft-ot.
• Emberünk igyekszik képezni magát, hogy a legfrissebb módszerekkel és technikákkal is tisztában legyen. A rövid, pár napos képzések 30-40.000Ft-ba kerülnek, egy-egy nagyobb mondjuk 120.000ft-ba. Tegyük fel, hogy emberünk nem vesz részt ennél nagyobb (mondjuk egyetemi) képésen és külföldre sem utazik, hogy új tudással felvértezve térjen haza, vesz viszont még évente 2-3 szakmai könyvet (3-5.000Ft/db). Szakterületenként nagyon eltérő és persze a szakember habitusától és lehetőségeitől is erősen függ, hogy mennyi az elég, számoljunk erre is szerényen havi 10.000ft-ot. (Egy-egy vizsgálóeljárás, vagy teszt képzéssel együtt milliós befektetés is lehet, kezdő szakemberünk most ne költsön ilyesmire!)
• Emberünk tehát egyéni vállalkozóként szeretne megélni, így havi 50.000Ft KATÁt fizet.

Kiadásai tehát havonta alsóhangon 125.000Ft-ra rúgnak, ezt tehát elősször ki kell termelnie.

Egy fejlesztő pedagógus ideális esetben készül az óráira, ezzel néha egész sok időt el lehet tölteni. Plusz időnként szakvéleményeket, fejlesztési terveket készít. Az órákon kívül is konzultál a szülőkkel, dokemntálja a megtartott órákat és a hiányzásokat, néha felveszi a kapcsolatot az óvodával, iskolával, ahova a gyerek jár. És bizony ezzel is sok idő tud elmenni. Épp ezért van, hogy 20-25 megtartott fejlesztő órára jut 40 munkaóra (vagyis egy teljes munkaidő). Számoljunk mondjuk most 25-tel, az havonta 100, amiből kb. 80-at tart meg, hiszen mindig van gyerek, aki beteg lesz, vagy valami másért nem jön!

Ha a kiadásokat elosztjuk az órák számával (125.000:80=1.560), megkapjuk azt a számot, ami nagyon alsó hangon elmegy a bevételből a kiadásokra.

Ha szeretne keresni tisztán mondjuk 250.000Ft-ot (vessük össze a diplomás minimálbérrel, ami jelenleg, 2020-ban 210.600Ft, miközben sok fejlesztő szakembernek több diplomája is van), akkor a szülőktől további 3.125ft-ot kell elkérnie, vagyis összesen 4.685Ft-ba (ez ugye a kb. 5.000Ft) fog kerülni a fejlesztés.

És akkor nem költött extrákra, nincs fizetett szabadsága(!), takarítónője stb.

Hogyan tudnak a fejlesztők mégis kicsit spórolni, hogy az órák a családoknak sem legyenek megfizethetetlenek, de azért ők is el tudjanak menni pl. nyaralni, vagy karácsonyi szabadságra?

• A fejlesztők egy része nem kényszerül termet bérelni, mert van pl. a saját házukban egy szoba. (Jó nekik.)
• Vannak, akik feketén dolgoznak. (Kár.)
• A fejlesztők igyekeznek minél kevesebbet költeni önfejlesztésre. (Ez vajon jó?)
• Fejlesztő eszközöknek a saját gyereküknek vásárolt játékokat használják. (Már ha van saját gyerekük és már kinőtte az illető játékokat.)
• A heti 25-nél jóval több órát dolgoznak, mert csak így van esélyük megélni abból, amit szeretnek. (Kár, hogy így felkészülésre nem jut annyi idő, hogy hamarabb kiégnek és önfejlesztésre sem lesz már energiájuk.)
• Leginkább hobbinak tekintik a saját munkájukat és ezt meg is tehetik, mert pl. a férjük keres annyit, hogy abból megéljenek. (Hajrá megbecsülés!)

Kérek tehát mindenkit, aki szülőként, vagy kívülállóként elborzad az árakon, kicsit gondoljon ebbe bele! Még akkor is, ha ez nagyon nincs rendben és mindenki szerint felháborító, hogy a szülőknek kell mindezt megfizetnie, aki pedig nem tudja megfizetni, az sokszor nem kap elégséges ellátást.

Hozzáteszem, hogy én magam az állami ellátásban a Pedagógiai Szakszolgálatnál dolgozom (szintén méltatlan fizetésért), de egy pillanatra sem gondolom, hogy a magán szférában ellátást végző kollégák célja a meggazdagodás volna. Bár lehetne!

Az autista emberek tényleg nem tudnak hazudni? - példákkal

Ez a kérdés gyakran felmerül és sok szülő felháborodik a feltételezéstől, hogy az ő gyere ne tudna hazudni. Hiszen "múltkor is azt mondta, hogy kész a házi feladata, aztán az órán mégis kiderült, hogy nem csinálta meg", vagy "mikor megkérdeztem, ki törte el a tányért a konyhában, simán a húgára fogta", vagy "az oviból hazafelé menet megkérdeztem, megette-e az ebédet és azt mondta, hogy igen, pedig kiderült, hogy nem is". És hasonlók. Akkor tehát tudnak hazudni, nem?

A dolog nem ilyen egyszerű. 

Ha valaki rákeres a témára, a legtöbb helyen olyanokat olvashat, mint hogy "van aki igen és van, aki nem" és hogy "bizonyos helyzetekben igen és bizonyos helyzetekben nem". Hát igen, ez nem ad túl sok útmutatást.

Mi, nem autista (=neurotipikus) emberek nagyon sokat hazudunk, többnyire úgy, hogy észre sem vesszük. Persze ezek nem hatalmas és nem is ártó szándékú hazugságok, de minden nap előfordul, hogy megdicsérjük valakinek a haját, vagy a ruháját (pedig nem is tetszik), hogy megköszönjük a vendéglátást és azt mondjuk, hogy szuperül éreztük magunkat (miközben azon agyalunk, hogyan úszhatnánk meg legközelebb), hogy kedvesen mosolyogva vesszük át az ajándékot (belül meg mérgelődünk, hogy megint egy újabb kacat), azzal vígasztalunk valakit, hogy nem ő szúrta el (holott a vak is látja, milyen hülye volt) stb. 

Aztán vannak a bonyolultabb, "megfontoltabb" (de még mindig nagyon ártalmatlan és hétköznapi) hazugságok. Vegyünk erre egy példát részletesen:

Egy kamasz gyereknek (legyen ő A) az iskolában elmeséli a társa (ő B), hogy egy harmadik valaki (C) milyen szuper új számítógépes játékot kapott, de kéri, hogy A ne mondja el C-nek, hogy tud róla, mert egyelőre titokban szeretné tartani. Emberünk, vagyis A nagyon szeretne elmenni C-hez és kipróbálni az új játékot. Mit tesz ilyenkor egy szociálisan ügyes kamasz? Azt hiszem, valamit a következőkből:

1. Megkéri B-t, hogy valahogy hivassa meg magukat C-hez. (Ha szerencséje van, B elvállalja és sikerül is neki.)

2. Kötetlen beszélgetést kezdeményez C-vel a számtógépes játékokról (miközben titokban tartja, hogy ő valójában már tud az új szerzeményről), hátha C-ből kibukik a dolog. Közben folyamatosan monitorozza C reakcióit és újratervezi a beszélgetés menetét, hogy a kívánt irányba haladjanak. Ha ügyesen csinálja, eljutnak odáig, hogy milyen jó lenne valamikor együtt játszani valamit.

3. Meghívja magához C-t számítógépes játékot játszani. Elmondja, hogy neki ugyan csak ócska, régi játékai vannak (még ha esetleg nem is így van), de azért örülne, ha C át tudna jönni. Ha szerencséje van, C rögtön felajánlja az ő új, szuper játékát, ha kevésbé szerencsés, akkor először náluk, az ő játékaival fognak játszani (tehát elég sokáig kell késleltetnie a saját vágyait), de utána már simán mondhatja C-nek, hogy "legközelebb hozzátok menjünk", vagy hogy "neked milyen játékaid vannak?".

És persze a fenti sok ügyeskedés ellenére is előfordulhat, hogy C tovább titkolózik és A sehogy nem tudja elérni, hogy játszhasson a játékkal, vagyis el kell tudni viselni a kudarcot és továbbra is titokban kell tartania, hogy ő már tud a játékról (hiszen másként aláásná a jó viszonyát B-vel és C-vel is).

Miért mehet ez nehezebben az autista kamaszok többségének?

• Mert általában nehéz elképzelniük, mit érez, mit gondol a másik és így nehezebben tudják bejósolni a társak reakcióit (lásd elmeolvasás nehezítettsége).
• Mert általában nehéz távoli dolgokat elképzelniük, megtervezniük, újraterveznük, a folyamatosan változó helyzetekre rugalmasan reagálniuk (lásd viselkedésszervezés nehezítettsége).
• Mert sokszor nehéz a titoktartás és a kudarctűrés is.

Azt gondolom, hogy az autista kamaszok tobbségének (és persze soha nem igaz minden mindenkire) a fenti megfontolt, apró és ártatlan hazugságokkal kikövezett taktikázás nem fog menni. Jobban el tudom képzelni, hogy már az első alkalommal alárulják magukat, pl. úgy, hogy nem mondják meg ugyan, hogy tudnak a játékról (tehát állják a szavukat), de simán megkérdezik C-t, hogy nincs-e meg nekik az adott játék. Ami azért elég átlátszó. Vagy hogy nem is mernek C-hez odamenni, hiszen tudják, hogy kikotyognák a titkot, ami megint csak feltűnést kelthet, ha korábban jóban voltak. Tahát nem arról van szó, hogy nem képesek egy olyan egyszerű, zárt végű hazugságra, mint hogy "Honnan tudtad, hogy megvan nekem X játék?" "Nem tudtam.", hanem arról, hogy bonyolult, több szereplős, a többiek gondulatait, érzelmeit, viselkedését folyamatosan monitorozó, vagy többszöri újratervezést igénylő "hazugságok" bizony nagyon nehezek.

A legelső bekezdésben említett egyszerű, egy változós (igen, vagy nem) hazugságok tehát sokaknak mennek, a bonyolultabbak már nagyon kevés autista embernek sikerülnek. Az már egy következő bejegyzés témája lehet, hogy ez vajon rossz-e... ;)

Új év, új játékok

Már egy ideje gyűjtögetem egy bizonyos márkájú fagyi dobozait, hogy egyszer készítek majd belőle valamit. És most, eljött az idő. Az oldalán (kékkel) és a tetején (első körben fehérrel) lefestettem a feliratot és már kezdődhetett is a munka. 

Ilyenek lesznek a polcon a dobozok (lakkfilccel írtam az oldalára), de ez még nem az összes:

És akkor párat megmutatok:

• Kupakon lévő különböző méretű és színű számokat kell a helyére tenni, vagyis a számokat (és a formákat) egyeztetni.

• Színes spatulákat kell színek szerint a lyukakba dugdosni.

• Apró tárgyakat kell a saját sziluettjükre ("árnyékukra") rátenni.

• Plasztik kártyákra csiptetett csipeszt kell leszedni majd a kártyát az egyik, a csipeszt a másik lyukon bedobni.

   

• Fogpiszkálóra ragasztott kis dekorgumi figurák párjait megkeresve kell azokat a szívószálba dugni.

És hogy mire is jók ezek az egyszerű feladatok? Nyilván jók akkor, ha valakinek a színeket, számokat, formákat stb. kell tanulnia, vagy a finommanipulációját finomítania. 

De jók akkor is, ha egyébként ezek már mennek egy gyereknek, csak 

- kell egy rövid feladat, amivel asztalhoz ültethetem (hogy tanulja a feladathelyzetet), 

- kell több egymásra pakolható feladat, melyeket egymás után önállóan megcsinálhat (hogy tanulja a több elemű önálló munkát),

- kell egy feladat, amit én választok mielőtt és miután ő választ (hogy tanulja elfogadni az irányítást és megtapasztalja, hogy mások választása is lehet jó neki), 

- kell sok-sok rövid, könnyű feladat, amiket szeret és (szavakkal, vagy valamilyen eszközzel) szívesen el is kér a polcról (hogy tanulja a kérést) stb. (Csak mellesleg jegyzem meg, hogy a fenti feladatok mindegyikéhez könnyedén lehet tárgyképet csinálni azoknak a gyerekeknek, akik még csak tárgy átadásával tanulnak kérni.).

Néhány technikai tudnivaló, ha valaki hasonlóba fogna: 

1. Nagyobb fagyit kell enni, az a doboz hasznosabb (sajnos a csokis és kicsiben kapható :)).

2. A műanyag dobozt egész jól befogja az akril festék, de azért ha megkarcolom, mint egy matricát le lehet húzni. Meglátjuk, mennyire lesz tartós. Ha előre megcsiszolom a felületet, csúnya lesz.

3. A fehér akril festék nagyon nem fogja be a tetőt, 3 réteg után is furcsán-rózsaszínen átlátszik az egyébként cseppet sem rózsaszín minta. Más, sötétebb színek jól működnek.

4. A vizes alapú falfesték egy réteg akrilra ráfestve működik és szép, az akril nélkül azonban, mivel műanyag, nem fogja be.

+1: Ha vágni akarunk a dobozból, azt nyilván érdemesebb a festés előtt.

Új sorozat a Netflixen: Love on the Spectrum

 

Nemrég indult a Netflix új sorozata, egyelőre az első évad 5 része látható a spektrumon. A műsor Ausztráliában élő autista fiatalokat mutat be és kísér végig az úton, amikor megpróbálnak rátalálni az igaz szerelemre. 

Nagyon kíváncsi lennék, ki milyennek találja! Egy fórumon olvastam, hogy szülőként milyen szomorú látni a felnőtteket, hogy végig lehet sírni és hasonlók. Én személy szerint nagyon élveztem, felváltva nevettem és szurkoltam együtt a szereplőkkel, de sírásnak még a közelében sem voltam. A fiatalok szerintem nagyon helyesek és szerethetőek, a felkészítés és a támogató környezet pedig, amely körülveszi őket egészen lenyűgöző. 

Bennem sok kérdés felmerült miközben néztem, tanultam új dolgokat, merítettem ötleteket és el is gondolkodtam a miérteken és a hogyanokon. Jól esett, alig várom a folytatást. Jó szívvel ajánlom mindenkinek, akit érdekel, milyenek lesznek az autista gyerekek felnőttként, vagy hogy milyen nehézségekkel kell szembenézniük, mikor a párkapcsolatok útvesztőjében szeretnének boldogulni.

Milyen juttatások illetik meg a Sajátos Nevelési Igényű, autista gyermeket nevelő családot

Régen volt már egy bejegyzésem a témában, most újra összeszedtem és aktualizáltam, mi jár annak, aki autista gyereket nevel. Kérem, ha valaki továbbosztja, felhasználja ezt a listát, jelölje meg a blogomat, vagy engem! Én elsősorban a következő forrásokra támaszkodtam: kormanyhivatal.hu, serultgyermekekert.hu, jogtár.

1. Szakorvosi (gyermekpsziciáter) igazolással, vagyis diagnózissal igényelhető juttatások (akár függetlenül a Szakértői Bizottság vizsgálatától):

Emelt összegű családi pótlék: A gyerek 10 éves koráig igényelhető, összege jelenleg egy fogyatékos gyermek esetén két szülő esetén 23.300FT, gyermeküket egyedül nevelő szülők esetén 25.900Ft. Igényléséhez a „Kérelem családi pótlék folyósítására” c. nyomtatvány az Államkincstár oldaláról letölthető. Kormányablaknál, vagy elektronikusan az Ügyfélkapun keresztül is intézhető. 

Meghosszabbított GYES: a gyerek 10 éves koráig jár, ami mellett a gyerek fél éves kora után akármennyit lehet dolgozni. Igényléséhet az Államkincstár oldaláról az „Igazolás tartósan beteg, vagy súlyosan fogyatékos gyermekről” c. nyomtatvány letölthető. Ezt kell kitöltetni a szakorvossal (gyermekpszichiáter), majd az Államkincstárnak eljuttatni. Általában 2 hónapra visszamenőleg is kifizetik, összege az öregségi nyugdíjhoz kötött.

GYOD (gyermekek otthongondozási díja): Életkortól függetlenül igényelhető, 6 éves kor alatt szakorvosi (pszichiáter) igazolás szükséges hozzá. A GYOD iránti kérelem formanyomtatványa a kormányhivatalok honlapjáról letölthető, de a kormányablaknál is beszerezhető. Leadni a kerületi (járási) kormányhivatalnál, vagy a kormányablaknál lehet. 

Minden esetben szakértői bírálat alapján ítélik meg, vagyis a családhoz kimegy valaki megnézni a gyereket és pontozza az ő önellátási szintjét (lásd táblázat). 4 órában lehet mellette dolgozni, összege jelenleg bruttó 100.000Ft, nyugdíjjárulékot vonnak belőle. Több gyerek után az alapdíj másfélszerese kerül kifizetésre. Ha a szülő másik gyerekkel (testvérrel) van GYES-en, az nem befolyásolja a GYOD összegét. Ha ugyanazzal a gyerekkel van a szülő GYES-en, akkor a GYOD összege a GYES összegével kevesebb lesz, vagyis a szülő összesen gyakorlatilag a GYOD összegét kapja.

A lenti táblázatban láthatóak a GYOD elbírálási szempontjai. Annak a gyereknek ítélik meg a támogatást, aki legalább 8 pontot „elér” és ebbe nem számít bele, ha valamire még az életkorából adódóan nem képes.

A	B	C
1.	Tevékenység, funkció	Értékeljen 0 és 4 pont között (a pontérték a szükséges segítség mértékével emelkedik)	Pontszám
2.	Étkezés	0: önmagát kiszolgálja, önállóan étkezik 1: felszolgálást igényel, de önállóan étkezik 2: felszolgálást és evőeszköz tisztításához segítséget igényel 3: felszolgálás és elfogyasztáshoz részbeni segítséget igényel 4: teljes segítséget igényel az étel elfogyasztásához vagy segítséget igényel az étkezés kapcsán az I-es típusú diabétesz diagnózis alapján történő inzulinadagoláshoz
3.	Öltözködés	0: nem igényel segítséget 1: önállóan végzi, de a megfelelő ruhaneműk kiválasztásához segítséget igényel 2: egyes ruhadarabok felvételében igényel segítséget 3: jelentős segítséget igényel az öltözködésben, megfelelő öltözet kiválasztásában, illetve 14 éves kor alatti gyermek esetén inzulinpumpa rendszeres viselése szükséges 4: öltöztetés, vetkőzés minden szakaszában segítségre szorul
4.	Tisztálkodás (személyi higiéné biztosítása)	0: szükségleteit felmérve önállóan végzi 1: szükségleteit felismeri, bizonyos feladatokhoz segítséget igényel 2: szükségleteit felismeri, tisztálkodni csak segítséggel tud 3: részlegesen ismeri fel szükségleteit, segítséget igényel 4: nem ismeri fel szükségleteit, tisztálkodni önállóan nem képes
5.	Rendszeres steril eszközhasználat	0: inzulinterápia szükséges több mint 2 éve fennálló, inzulinterápiát igénylő diabétesz esetén, 7. életévét betöltött gyermek esetében 1: inzulinterápia szükséges kevesebb, mint 2, de több mint 1 éve fennálló, inzulinterápiát igénylő diabétesz esetén, a gyermek 7. életévének betöltésétől a 14. életév betöltéséig 2: inzulinterápia szükséges kevesebb, mint 1 éve fennálló, inzulinterápiát igénylő diabétesz esetén, a gyermek 10. életévének betöltésétől a 14. életév betöltéséig 3: inzulinterápia szükséges kevesebb, mint 1 éve fennálló, inzulinterápiát igénylő diabétesz esetén, a gyermek 7. életévének betöltésétől a 10. életév betöltéséig 4: inzulinterápia szükséges 7. életévét be nem töltött gyermek esetében, a diabétesz tartamától függetlenül
6.	WC használat	0: önálló a WC használatban, öltözködésben, higiénés feladatait ellátja 1: önállóan használja a WC-t, de öltözködésben, illetve higiénés feladatokban ellenőrizni kell 2: önállóan használja a WC-t, de öltözködésben, illetve higiénés feladatokban segíteni kell 3: segítséget igényel a WC használatban, öltözködésben, higiénés feladatok elvégzéséhez 4: segítséggel sem képes a WC használatra, öltözködésre, higiénés feladatok elvégzésére
7.	Kontinencia	0: vizeletét, székletét tartani képes 1: önállóan pelenkát cserél, elvégzi a higiénés feladatait 2: pelenkacserében, öltözködésben, illetve higiénés feladatokban alkalmanként segítséget igényel 3: rendszeres segítséget igényel pelenkacserében, öltözködésben, higiénés feladatok elvégzésében 4: teljes ellátásra szorul
8.	Köznevelési vagy szakképző intézmény, nappali ellátást nyújtó szociális intézmény látogatása	0: önállóan 1: közlekedésben kíséretet igényel 2: intézménylátogatás esetenkénti felügyeletet igényel 3: intézménylátogatás csak folyamatos felügyelettel biztosítható 4: nem képes
9.	Lakáson belüli közlekedés	0: önállóan 1: segédeszköz önálló használatával 2: segédeszköz használatával, segítséget esetenként igényel 3: segédeszköz használatával, gyakran csak segítséggel 4: nem képes
10.	Kihívást jelentő viselkedés	0: viselkedését az adott szociális környezethez megfelelően alakítja; feszültségeit megfogalmazni képes 1: csökkent indulati fékek vagy túlérzékenység; viselkedését a szociális környezet elvárásainak megfelelően alakítani nehezére esik 2: a környezet számára nehezen érthető vagy gyakori ellenkezés, esetleg verbális agresszió; gyakori feszültség, de ezt megfogalmazni kevéssé képes 3: feszültségei nagyon gyakoriak, vagy visszatérők a dührohamok, esetleg destruktív és fizikai agresszió (tárgyak, önmaga, mások ellen irányuló) formájában nyilvánulnak meg 4: viselkedése miatt időszakosan vagy állandó jelleggel teljesen elszigetelődik szűkebb vagy tágabb szociális környezetétől
11.	Összesen

Az emelt összegű családi pótlékhoz automatikusan adnak egy kártyát is, amivel aztán ingyen lehet utazni a BKV-n (+1 fő kísérő is), a MÁV és a Volán járatain pedig 90%-os áron (szintén +1 fő is). Több múzeumba, ill. más helyekre is ingyenesen, vagy kedvezményesen lehet vele bemenni, érdemes kérdezgetni.

Autizmussal élőknek hasznos kiváltani az AOSZ kártyát is, amivel szintén egyre több helyen lehet kedvezményeket kapni. Ehhez tagnak kell lenni az Autisták Országos Szövetségénél (2000Ft/év), aztán e-mailben egy az AOSZ honlapjáról letölthető formanyomtatványon kérni a kártyát. Nem évül el, nem kell megújítani.

Létezik parkolási igazolvány is, ez ugyanaz, mint amit a mozgássérültek kapnak. Ezt is lehet a Kormányablaknál intézni, ahol a gyermekről egy fényképet is készítenek, tehát őt is vinni kell. Szükséges hozzá a jogosultságot igazoló orvosi papír a diagnózissal és a személyi, lakcímkártya.

Gépjárműadó alóli mentesség kérhető mozgássérült személyeken túl autizmussal élő személyek esetében is. Ehhez a jogosultságot igénylő szakvéleményt kell a jegyzőhöz benyújtani. Érdemes előtte tájékozódni, hogy a helyi (kerületi, járási) önkormányzatnak van-e erre rendszeresített formanyomtatványa, ha nincs, akkor egy sima levél a jegyzőnek címezve elegendő.

Személygépkocsi szerzési támogatás is létezik. Jelenleg új autóhoz 1.000.000Ft, használt autóhoz 600.000Ft igénylehető. Évente kétszer bírálják el a kérelmeket, ezért minden év március 31-ig, ill. szeptember 30-ig lehet támogatásért folyamodni. A lehetosegauto.hu oldalon minden információ megtalálható, innen letölthető a kérelemhez szükséges formanyomtatvány is, melyet a Kormányhivatalhoz kell benyújtani.

Fogyatékos gyermekeknek ingyen jár az étkezés a bölcsődében és az óvodában, az iskolában pedig 1-8. osztályig 50%-ot kell fizetni. Fontos, hogy a kedvezmény a testvérekre is vonatkozik („a családban fogyatékos gyereket nevelnek”). Erről a 1997. évi XXXI. törvény 21/B.§-a törvény rendelkezik. A jogosultság igazolásához általában a MÁK kártyát is elfogadják, hivatalosan ehhez is a szakorvosi vélemény kell.

Alanyi jogú közgyógyellátás kérhető szintén a magasabb összegű családi pótlékhoz kapcsolódóan. (Ha a gyermek állandó gyógyszert szed és a család ehhez kéri a normatív közgyógyellátást, akkor háziorvosi igazolás szükséges. Az alanyi jogú közgyógyellátásnál ez a kör kihagyható, csak nyilatkozni kell arról, hogy a gyermek nem szed állandó gyógyszert.) Járási hivatalban kell intézni, szükséges hozzá az emelt összegű családi pótlékról szóló igazolás, valamint a gyerek és a szülő személyes iratait (személyi, lakcímkártya, TAJ) és ki kell tölteni egy formanyomtatványt. Postán kiküldenek egy műanyag kártyát, a rajta szereplő összeget (ez jelenleg évi 6000Ft) a patikában lehet levásárolni az orvos által felírt, TB támogatott gyógyszerekre (akár orrcsepp, C-vitamin stb).

Ha a gyerek szobatisztasága még nem alakult ki, akkor a szülő a szakorvostól (pszichiáter) kérhet írásos javaslatot, a gyerekorvos pedig felírhatja a pelenkát. Csak bizonyos méretek és típus elérhető a patikákban, érdemes előtte tájékozódni.

A közgyógyellátással rendelkezők (csak Budapesten) kérhetnek víz-, csatorna- és szemétdíj kompenzációt is, ha a csalás jövedelme a 30.000Ft/fő/hót nem haladja meg. A kérelmet az önkormányzathoz kell benyújtani az ott beszerezhető űrlapon minden év március 31-ig. Szükséges még hozzá jövedelemigazolás és közüzemi számla bemutatása is. Az elbírálás után a befizetésből írják jóvá a támogatást.

Jár plusz szabadság is a szülőknek, ezt a munkahely intézi, de kérni kell. Ez gyerekenként 2 nap, melyet mindkét szülő igénybe vehet.

2. SNI besoroláshoz kapcsolódó támogatások (a Szakértői Bizottság vizsgálata szükséges hozzá):

A gyermek a számára kijelölt intézményben a Szakértői Bizottság által megadott óraszámban fejlesztésre jogosult. 

Utazási költségtérítés kérhető, ha a gyerek egyik településről a másikra jár bölcsődébe, óvodába, iskolába, vagy fejlesztésre, orvoshoz. Ehhez a Szakértői Bizottság ad nyomtatványt, melyet aztán az intézmény (bölcsőde, óvoda, iskola, korai fejlesztést végző hely, orvos) tölt ki. A rendszeresen látogatott intézmények félévkor és év végén összesítik a bent töltött napokat, aztán a szülő viszi a papírt az Egészségpénztárhoz, akik átutalják, vagy postázzák a pénzt. 

A fentiek 2020 júniusában érvényesek, természetesen előfordulhat, hogy a későbbiekben valami változni fog. Ha valaki tud még egyéb juttatásról, kérem szóljon, hogy teljes legyen az írás!