A X. Autism Europe Kongresszus Budapesten - kérdések, gondolatok

Abban a szerencsében volt részem, hogy az egész három napos konferencián részt vehettem, amiért igen hálás vagyok. Ritka és nagy alkalom volt ez, jubileumi (a 10. ilyen kongresszus és épp az AOSZ 25. szülinapi évében), ráadásul épp Budapesten és rekord számú (1000 fő feletti) résztvevővel...

Elég nagy meglepetés volt azonban, hogy az előadások között meglehetősen gyengék is voltak, de eljöttek igazi "nagyágyúk" is, olyanok, akiknek a nevét még én is ismerem, olvastam a könyveiket és egyáltalán! :) A rövidebb előadások között is lehetett gyöngyszemekre bukkanni, ha az embernek épp szerencséje volt, igaz, abban, hogy hova menjenek be (párhuzamosan 3-4 teremben zajlottak az események), úgy láttam, még a nálam nagyobb tudásúak is sokszor csak találgattak.
Én, a rutintalan konferencia-látogató meglepődtem azon is, hogy még a naaaagy előadások is csak 40-45 percesek voltak, a rövidebbek pedig alig 20 percesek. Ez gyakran okozott kapkodást az előadóban, ami nekem épp elég volt ahhoz, hogy ne értsem angolul, amit mondanak, és épp elég volt a tolmácsoknak is, hogy csak hebegve-habogva, ezt-azt kihagyva tudják követni az előadást. Sokszor tapasztaltam azt is, hogy ezekből a rövidre szabott prezentációkból épp a gyakorlat, a lényeg maradt ki, hogy akkor mit is csinálnak az adott helyen valójában. Elkelt volna kicsit több kép, videó és élmény. Jól lehetett lakni azonban bizonyíték alapú kutatások eredményeivel, táblázatokkal, számokkal, grafikonokkal.

Ennyi panaszkodás után azért elmondom azt is, hogy hallottam jó néhány remek előadást és sok-sok kérdés, gondolat merült fel bennem ezek kapcsán. (De hiszen ezért mentem! :)) Először azt terveztem, ezekről az előadásokról írok majd röviden néhány bekezdést itt a blogon, de végül inkább csak néhány kérdést, gondolatot, dilemmát hoztam vásárfiaként azoknak, akiket érdekel, és nem tudtak ott lenni. Fogadjátok szeretettel!

• Theo Peeters elsősorban a szülők szerepét és szakértelmét hangsúlyozta, aztán rengeteg elgondolkodtató kérdést vetett fel: Mi az autizmus? Másfajta információ feldolgozás? Másfajta gondolkodás? Másfajta lét? Más kultúra? És ez a másképp gondolkodás nem jöhet jól nekünk? (vö: Temple Grandin és más tudósok, művészek) És mi a normalitás? Kik vagyunk mi, hogy eldöntsük, mi az? Akarnak vajon az autizmussal élők "normálisak" lenni? (Theo Peeters szerint Gunilla Gerland erre egyszer azt felelte, hogy igen, egy hétre szívesen kipróbálná, hogy milyen, de aztán kéri vissza az autizmusát.) Beszélhetünk gyógyításról? Állítólag Mike Stantonnak (remélem, jól írom, nem tudom, ki ő) egyszer azt mondta az autizmussal élő fia, hogy ő mindig autista lesz, és segítségre van szüksége, hogy ebbe belenőjön, de nem ahhoz, hogy kinőjön belőle.
• Ros Blackburn, aki egy autizmussal élő felnőtt nő, és aki magával ragadó, lendületes és humoros előadást tartott, arra kért minket, hogy mindent, ami nekünk nyilvánvaló, mondjunk ki! Ő úgy fogalmazott, hogy a szabályokat könnyen megérti és be tudja tartani, de a "társadalmi ösztön" teljesen hiányzik belőle. (Példa: Egy vendégségben megkérte a vendéglátókat, mondjanak el neki minden szabályt, amit náluk be kell tartani, mert nem szeretne illetlenül viselkedni. Kedvesen és hosszan sorolták is neki, hogy le kell venni a cipőt, mikor belépünk, az asztalnál ülve kell enni stb. Amikor azonban felmászott az ablakpárkányra, hogy kinézzen, nem értették, miért teszi, pedig nem szerepelt a szabályok között, hogy ezt nem lehet.) Ros kéri, hogy ne mindent a magunk szemüvegén keresztül szemléljünk, hiszen ami nekünk egyértelmű, nem biztos, hogy másnak is az. Sok pozitívumot mesélt a saját szülei hozzáállásáról is, ami nekünk, szülőknek, azt hiszem, nagyon érdekes és mindenképp elgondolkodtató. Azt mondta pl, hogy az ő szülei soha nem azt nézték, amit tud, hanem azt, amit még nem és segítették abban, hogy megtanulhassa. Ha pedig végül sikerült, máris a következő tennivalót keresték. (Huszonvalahány éves volt, mire így, apró lépésenként végül megtanulta felhúzni az egész ágyneműjét, de ebédet főzni, vagy az utcán átkelni pl. a mai napig nem tud egyedül.) Dicsérte azt is, hogy az anyukája soha nem azt mondta neki, hogy legyen szociális, hanem, hogy viselkedjen szociálisan elfogadható módon.
• Rita Jordan többek között arra hívta fel a figyelmünket, hogy ne teremtsünk mesterséges helyzeteket a szociális-kommunikációs fejlesztéshez, inkább valós dolgokat tanítsunk a maguk természetes közegében. (Hasonlót egyébként Sally Rogers is mondott a korai intervenció és az Early Start Denver Model nevű programjuk kapcsán.) Példaként azt mondta, hogy kivenni valakit a társas közegéből és úgy tanítani szociális viselkedést kicsit olyan, mint főzős műsort nézni, a nélkül, hogy valaha is főznénk. Ezzel összhangban az "autizmus barát" környezet létrehozását (vagy legalábbis huzamosabb ideig való fenntartását) sem tartja jó ötletnek, ami nekem azért erősen elgondolkodtató volt. Ami a segítségadás módjait illeti, azt hangsúlyozta, hogy az az igazi segítség, ha megtanítunk valakit valamire, nem az, ha átsegítjük a nehéz helyzeteken, a problémákon, hiszen akkor könnyen lehet, hogy hozzászokik a mi segítségünkhöz (promptfüggőség) és soha nem lesz igazán önálló.
• Nagyon sok tekintet követéses vizsgálatról (is) szóló előadás volt a programban. Aki esetleg nem tudja, mi ez: azt figyelték meg, hogy az autizmussal élő csecsemőket már egészen korai életkorban (én 6 meg 7 hónapos kort hallottam most) ki lehet szűrni azzal, hogy műszeresen mérik, hogy egy.egy felvillanó képnek (legtöbbször álló, vagy mozgó arc, de van, hogy egy, vagy több tárgy) melyik részét nézik leginkább. Ebben ugyanis szignifikáns eltérés mutatkozik az ép csecsemőkhöz kepést. Van, ahol/ aki szerint már a nézésben is, van ahol/aki szerint inkább az agyi válaszban (Tony Charman remek előadását hallottam erről.). A kutatók hihetetlen fantáziával vizsgálják ezt mindenféle szituációkban, életkorban és képekkel. Bennem inkább az a kérdés merült fel, vajon mihez kezdenénk, ha ez a nagyon korai diagnózis általánossá válna és elterjedne. Szuperjó, hogy ilyen korán el lehet majd kezdeni a fejlesztést, de hol és hogyan?
• Mössler Karin egy kivételesen egész gyakorlatias és két rövid, de nagyszerű videóval illusztrált előadást tartott a zeneterápiáról. (Szívem nagy fájdalma, hogy amennyire én látom, ez egy eléggé hanyagolt téma autizmus berkekben, legalábbis itthon.) A nagy kérdés, amit ő maga is felvetett, hogy a terápiás szobában elért nagyszerű eredményeket, vajon hogyan lehet átvinni a mindennapi élet színtereire.
• Francesca Happé érdekes mondata volt, hogy mindannyian különbözünk, az autizmussal élők azonban kicsit jobban egyéniségek, hiszen mi, neurotipikusok megpróbálunk beilleszkedni a tömegbe.
• Steven Degrieck a rutinok fontosságáról beszélt és azt kérte, hogy ne próbáljuk 100%-ig rugalmassá nevelni az autizmussal élőket, hiszen egyrészt mi magunk sem vagyunk mindenben rugalmasak (szeretünk pl. mindig ugyanoda ülni az előadóteremben), másrészt a rutinok hasznosak az életben (pl. nem kell minden alkalommal újra és újra átgondolnunk, hogyan fogunk elmosogatni). Két dolgot hangsúlyozott a jó rutinok kapcsán: azokat a megszokásokat erősítsük, melyek hosszú távon is fenntarthatóak és amelyek nem károsak az egyénre, vagy a környezetére. (Különösen fontosak a rutinok azoknál az alacsony kognitív szinten lévő egyéneknél, akik sem a képi kommunikációt, sem a tárgyas napirendet és folyamatábrát nem értik.)
• Máshol is olvastam, hallottam már a konferencia előtt, de mint szülőknek nem árt alaposan az eszünkbe vésni (és másoknak is mondani minden fórumon), hogy a korai fejlesztés képes megváltoztatni az agy szerkezetét és ezáltal a viselkedést alapjaiban szociálisabbá tenni.
• Az egyik utolsó előadást, amit hallottam, Nancy Minshew tartotta. Ekkora egyrészt már elég fáradt voltam, a tolmácsgépből is kiábrándultam és amúgy is nehéz volt az anyag, de amit értettem belőle, az mégis nagyon érdekes: Újabban az irányba folynak kutatások, hogy a tudottan (de még nem pontosan ismert módon) másképp működő agyat kívülről, a fejbőrön keresztül stimulálva érjünk el szerkezeti változásokat (szüntessük meg az autizmust?). Hm. Akkor vissza is érkeztük Theo Peeters kérdéseihez.

Jó hír, hogy azoknak az előadásoknak a diái, amelyek előadói ehhez hozzájárultak, felkerülnek majd a kongresszus honlapjára. És biztosan sokan mások is írnak majd beszámolót, ezeket a FaceBookon osztogatom majd szorgalmasan, de ha szeretnétek, itt is összegyűjtöm.

Vizuális gondolkodók

Mivel a kommunikáció számunkra legegyértelműbb csatornája, a beszéd és a beszédértés sérült, ezért az autizmussal élők leginkább a látható világra támaszkodnak. Az sem meglepő (ámbár igen érdekes, és számomra nehezen elképzelhető), hogy sokan valódi vizuális gondolkodók, vagyis képekben is gondolkodnak. Talán a leghíresebb autizmussal élő felnőtt Temple Grandin, akicsak 5 éves korában kezdett egyáltalán beszélni, ma mégis elismert mérnök. Ő így beszél erről:

„Sok autizmussal élő ember „vizuális gondolkodó”. Én képekben gondolkodom. Nem gondolkodom nyelv segítségével. A gondolataim úgy mozognak a képzeletemben mint a videofelvételek. A képek az „anyanyelvem” és a szavak csak a második nyelvem.” (Temple Grandin)

Valahol elmondja azt is, hogy ha valaki azt a szót mondja, hogy cipő, neki nem egy általános kép ugrik be, hanem az összes valaha látott cipő képe egyszerre. 

Azt gondolom, ha autizmussal élő gyerekünk (unokánk, tanítványunk, rokonunk, szomszédunk, vagy más ránk bízott gyerekünk) van, a legfontosabb, hogy a vizualitás iránti igényt megértsük. 

Ha a mai eszemmel újrakezdhetném, biztos nem a napirendhasználattal kezdeném a gyerekeim segítését, de - ahogy már korábban is írtam - nem azért, mert nem vagyok elkötelezett híve, sőt! Csak vannak apró kis hétköznapi segítések, amik könnyebben és egyik pillanatra megkönnyítik egy "kezdő" család életét. Ilyenekre gondolok:

• Ha azt szeretném, hogy egyedül felöltözzön, kipakolhatom a ruháit sorban az ágyra, ahol balról jobbra mindig csak el kell venni a megfelelőt.
• Ha azt várom, hogy a játékait, a ruháit a helyére tegye, akkor ragaszthatok kis cimkéket a polcokra.
• Ha szeretném megtudni, hogy mit kér vacsorára, akkor megmutathatom neki a kétféle ételt, amiből választani lehet. (Egyébként én szinte minden ilyen alkalommal megpróbálom a hagyományos "Mit szeretnél enni vacsorára? Mézet, vagy lekvárt?" módszert is, mert van már, hogy működik, de ha épp nem olyan a közhangulat, akkor felkapom a lekváros és a mézes üveget, odaállok a csemete elé és csak annyit kérdezek, hogy "lekvár, vagy méz?".)
• Ha megyünk valahova, megmutathatom a nagyi fényképét, vagy a homokozóvödröt, bevásárlótáskát stb.
• Ha azt szeretném, hogy elrakjon valamit, rámutathatok és csak röviden kommentálom: "rakd el!". (Ez nagyon katonásnak, kutyaidomítósnak tűnhet, de ha egyszer ezt érti és ez nyújt neki sikerélményt!?!)
• Mikor fürdeni indulunk, felmutathatom a törölközőt.
• Ha azt szeretném, hogy valamihez ne érjen hozzá, rárakhatok egy STOP  táblát.

Biztos millió hasonló segítség van még, nekem most ennyi jut eszembe, ill. a képes segítségekből már jó sokat összeszedtem itt és itt.

Nagyon fontos még, hogy tényleg minél kevesebbet beszéljünk, ha kérünk valamit, csak a szükséges minimumot, erről írok majd egyszer (Máskor persze lehet, sőt kell is beszélgetni, ha gyerek vevő rá :))

A vizualitáshoz kapcsolódva elmesélem egy mai történetünket: dél körül tudtuk meg, hogy kisebbik fiam barátja, akit holnapra vártunk (és nagyon-nagyon vártunk!) mégsem fog tudni jönni. Mondtam is rögtön Jákobnak, ő meg ücsörgött könnybe lábadt szemekkel, hiába mondtam én, hogy jön helyette néhány nap múlva. Aztán volt egy kis szünet, míg a kis barát anyukájával leleveleztük, hogy mikor lesz a néhány nap múlva, Jákobbal meg később tértünk vissza a dologhoz. Odamentünk a már korábban mutogatott nyári naptárunkhoz, ahol levettem a kisfiú arcképét (újra elkeseredős arc), de amikor látta, hogy ugyanazzal a mozdulattal két nappal későbbre már teszem is vissza, úgy derült fel az arca, hogy sajnáltam, hogy nem jutott eszembe videózni, hogy később visszanézhessük :)

Engedjük másnak lenni

Ha az ember autizmussal élő gyermeket nevel, nap mint nap rá kell jöjjön, hogy a dolgok nem mindig úgy tökéletesek, ahogy azt korábban gondolta, vagy ahogy azt másoktól megszokta. Ahogy a gyerekeink egyik nagy tanulása merni másnak lenni, úgy a mienk az, hogy engedjük őket  másnak lenni. Még akkor is, ha ezért szembe kell mennünk az egész világgal. Szép feladat :)

Theo Peeters: Autizmus - Az elmélettől a gyakorlatig c. nagyszerű könyvében olvastam nemrég egy nagyon találó leírást egy édesanyától, ami nekem pont erről szól. Aktuális kedvenc idézetem.

 

"Megint közeledik az ünnepi időszak az összes meglepetéssel együtt. Nem igazán várom, mert megzavarja Thomas napi rutinját. De már megtaláltam a módját annak, hogy hogyan segítsek neki: a legtöbb ember számára a meglepetés rendszerint jó dolog, az ő számára azonban a dolgok csak akkor jók, ha előreláthatóak.

Tehát megmutatom neki a reklámfüzeteket, és bennük azt a játékot, amit a Télapó fog hozni, megmutatom, mit tud majd csinálni a játékkal, hogyan fogja tudni használni. Az összes képet kivágjuk és papírlapokra ragasztjuk fel őket. Készítek neki egy fehér lapokból álló naptárt, úgyhogy ő maga tépheti le a lapokat, minden nap egyet. Pontosan láthatja, mennyi ideig fog tartani. A meglepetést ábrázoló képet pedig egy piros papírlapra ragasztjuk.

Ezután elmegyünk az üzletbe, hogy megnézzük a valódi ajándékot, mivel az nem pontosan ugyanúgy néz ki, mint a hirdetésen. Ha tehetjük, ki is kérjük a játékkölcsönzőből, hogy biztos legyek abban, hogy nem túl bonyolult Thomas számára és hogy tudja majd kezelni.

Karácsony előtti este megmondom neki, hol fogja megtalálni a "meglepetést", és hogy milyen papírba lesz csomagolva. A testvérei úgy gondolják, hogy csak fele akkora öröm, ha előre tudják ezeket a dolgokat. De amikor eljön a nagy nap, és a piros lap felbukkan Thomas naptárán, az az ÖSSZES gyerek számára igazi ünnep. Még Thomas számára is, mivel most nem fogja ledobálni a papírt a földre, nem fog kiabálni, vagy sírni. Azt találta, amire számított, minden előrelátható volt. EZ AZ Ő "MEGLEPETÉSE". Ezután kettőt pislog, és ezzel egyidőben kinyitja és becsukja a száját. Az egyik keze lazán az oldala mellett lóg, a másikkal meghúz egy hajtincset. Néhányszor ügyetlenül fel-le ugrál. Én pedig ilyenkor meghatódom, mert látom, hogy tényleg örül." (Hilde De Clercq)