Autism Europe kongresszus 2022, 1. rész: Autizmus és más kisebbségek

Ahogy a FaceBook csoportban már beharangoztam, készülök írni néhány rövidebb beszámolót a múlt heti autizmus kongresszusról. Ezt a kongresszust 3 évente rendezik meg Európa más-más országaiban, de a világ minden tájáról érkeznek résztvevők. Az idein kb. 1000-en voltunk jelen, ebből több, mint 500 fő érintett (autista személy, vagy családtag), több mint 600 pedig szakember. Hála a Covid alatti technikai fejlődésnek 200-an online követték az előadásokat.

Nem terveztem, hogy egy-egy előadást elejétől a végéig "elmesélek" (akit érdekel, talál ilyet is másoknál), inkább csak csemegézek, továbbgondolok olyan dolgokat, amiket hallottam. Természetesen minden ilyen beszámoló szubjektív, hiszen párhuzamosan 4 helyszínen folytak az események, így nem tudtam mindenen ottlenni.

Idei szubjektív tapasztalatom az, hogy sok szó esett az autizmust kísérő társuló nehézségekről (ADHD-től mondjuk a depresszióig), kiemelten a lelki egészség problémáiról, ill. több előadást hallottam az autista emberek egyéb másságairól (vallás, etnikum, szexualitás stb.). 

Így a mai első elgondolkozni valóm az, hogy hogyan befolyásolja a terápiákhoz való hozzáférést az, ha valaki nem csak autista, de pl. nő, vagy fekete is.

A női autizmus régóta kutatott téma, és ha nem is olyan arányban, mint én szerettem volna, azért most is előkerült a kongresszuson. Az előadók (köztük pl. Ewa Furgał, aki egy lengyel autista nő) arra hívták fel a figyelmet, hogy az autista lányok még mindig jóval ritkábban kapnak diagnózist, aminek hátterében az állhat, hogy a lányok sokkal jobban maszkolnak, vagyis rejtik el a tüneteiket. Ewa azt mondta, sokkal szívesebben nevezi saját autizmusát "maszkoltnak", mint magasan funkcionálónak. Persze tudnunk kell azt is, hogy a maszkolás rendkívül fárasztó dolog és erősen hajlamosít a szorongásra, depresszióra, öngyilkosságra.  Persze a nők nehezebb helyzetéhez az is hozzájárul, hogy a sokkal gyakrabban válnak lelki és fizikai bántalmazás áldozataivá. Ewa könyvet is írt Nők a spektrumon címmel (ez egyelőre sajnos csak lengyelül kapható) és létrehozott egy egyesületet is az autista nők és a szexuális kisebbségekhez tartozók számára.

Nagyon érdekes volt egy másik autista nő, Amanda Hint előadása is, aki Angliából érkezett és elmondta, hogy ő azért (is) kapott nagyon későn diagnózist, mert gyerekkorában a környékükön ő volt az egyetlen fekete, így minden eltérőségét, furaságát, ill. azt, hogy miért csúfolják mind ennek tudta be. Az eltérő kultúrák és bőrszín okozta nehézségekről szakemberként  Dr. Prithvi Perepa is beszélt, aki sok más mellett azt is megemlítette az előadásában, hogy Angiában a fekete kisfiúk sokkal nehezebben jutnak segítséghez, hiszen a velük foglalkozó szakemberek csak legyintenek, hogy "rossz, persze, a fekete kisfiúk már csak ilyenek!". 

És ez az utolsó gondolat, azt hiszem, minket, magyarországi szakembereket is erősen el kell, hogy gondolkodtasson. Vajon nálunk minden gyereknek egyenlő esélye van diagnózishoz, ellátáshoz jutnia?

A képen Ewa Furgał.

Drága a fejlesztés?

Szülői fórumokon gyakran előkerül a téma, hogy milyen drága, ha a gyereket magán úton kell fejlesztésre hordani. És ez így is van. Több családnak megfizethetetlen. És igen, hatalmas problémán látom, hogy az állam ezeket a költségeket nem vállalja magára. Nagyon méltatlannak érzem azonban, mikor arról folyik a beszélgetés, hogy már a fejlesztők is a "beteg gyerekekből próbálnak hasznot húzni", hogy mekkora biznisz a "szülők lehúzása" és hasonlók. 

Számoljunk kicsit! Bújjunk egy kitalált, átlagos szakember bőrébe!

(Nem vagyok gazdasági szakember, így lehet, hogy a számaim nem teljesen pontosak, de a tendenciát talán jól mutatják.)

Emberünk tehát elhatározza, hogy ezentúl magán úton fog fejlesztéseket tartani. Mondjuk, hogy van némi tartaléka, befektetni kívánt pénze, mert e nélkül bele sem tud vágni. Mire költ?

• Először is bérel egy lakást/szobát. Ez 100-200-300 ezer forint havonta, plusz rezsi. Ha szerencséje van, osztozik valakivel a költségeken és a szobán, így szerényen számoljunk csak 50.000Ft-ot erre havonta.
• Berendezi a szobát, néhány bútort (lehetőleg használtan) és játékokat vesz, ez megint nagyon szerényen számolva 1,5 millió forint. Persze ezzel számolt, erre költötte a megtakarított pénzét, de azért egyszer szeretné, ha megtérülne, számoljunk erre is havonta mondjuk 10.000Ft-ot. (Ráadásul néha újakat is vesz.)
• Vannak olyan eszközök, játékok is, melyeket időről időre pótolni kell (gyurma, buborékfújó, matricák, papír, lamináló fólia) és persze ott vannak a fertőtlenítő- és takarítószerek, a WC papír, a törölközők és ezek mosása... Szerencsére ennek költségein is osztozik a kollégáival, de sajnos még így is számolnunk kell havi 5.000Ft-ot.
• Emberünk igyekszik képezni magát, hogy a legfrissebb módszerekkel és technikákkal is tisztában legyen. A rövid, pár napos képzések 30-40.000Ft-ba kerülnek, egy-egy nagyobb mondjuk 120.000ft-ba. Tegyük fel, hogy emberünk nem vesz részt ennél nagyobb (mondjuk egyetemi) képésen és külföldre sem utazik, hogy új tudással felvértezve térjen haza, vesz viszont még évente 2-3 szakmai könyvet (3-5.000Ft/db). Szakterületenként nagyon eltérő és persze a szakember habitusától és lehetőségeitől is erősen függ, hogy mennyi az elég, számoljunk erre is szerényen havi 10.000ft-ot. (Egy-egy vizsgálóeljárás, vagy teszt képzéssel együtt milliós befektetés is lehet, kezdő szakemberünk most ne költsön ilyesmire!)
• Emberünk tehát egyéni vállalkozóként szeretne megélni, így havi 50.000Ft KATÁt fizet.

Kiadásai tehát havonta alsóhangon 125.000Ft-ra rúgnak, ezt tehát elősször ki kell termelnie.

Egy fejlesztő pedagógus ideális esetben készül az óráira, ezzel néha egész sok időt el lehet tölteni. Plusz időnként szakvéleményeket, fejlesztési terveket készít. Az órákon kívül is konzultál a szülőkkel, dokemntálja a megtartott órákat és a hiányzásokat, néha felveszi a kapcsolatot az óvodával, iskolával, ahova a gyerek jár. És bizony ezzel is sok idő tud elmenni. Épp ezért van, hogy 20-25 megtartott fejlesztő órára jut 40 munkaóra (vagyis egy teljes munkaidő). Számoljunk mondjuk most 25-tel, az havonta 100, amiből kb. 80-at tart meg, hiszen mindig van gyerek, aki beteg lesz, vagy valami másért nem jön!

Ha a kiadásokat elosztjuk az órák számával (125.000:80=1.560), megkapjuk azt a számot, ami nagyon alsó hangon elmegy a bevételből a kiadásokra.

Ha szeretne keresni tisztán mondjuk 250.000Ft-ot (vessük össze a diplomás minimálbérrel, ami jelenleg, 2020-ban 210.600Ft, miközben sok fejlesztő szakembernek több diplomája is van), akkor a szülőktől további 3.125ft-ot kell elkérnie, vagyis összesen 4.685Ft-ba (ez ugye a kb. 5.000Ft) fog kerülni a fejlesztés.

És akkor nem költött extrákra, nincs fizetett szabadsága(!), takarítónője stb.

Hogyan tudnak a fejlesztők mégis kicsit spórolni, hogy az órák a családoknak sem legyenek megfizethetetlenek, de azért ők is el tudjanak menni pl. nyaralni, vagy karácsonyi szabadságra?

• A fejlesztők egy része nem kényszerül termet bérelni, mert van pl. a saját házukban egy szoba. (Jó nekik.)
• Vannak, akik feketén dolgoznak. (Kár.)
• A fejlesztők igyekeznek minél kevesebbet költeni önfejlesztésre. (Ez vajon jó?)
• Fejlesztő eszközöknek a saját gyereküknek vásárolt játékokat használják. (Már ha van saját gyerekük és már kinőtte az illető játékokat.)
• A heti 25-nél jóval több órát dolgoznak, mert csak így van esélyük megélni abból, amit szeretnek. (Kár, hogy így felkészülésre nem jut annyi idő, hogy hamarabb kiégnek és önfejlesztésre sem lesz már energiájuk.)
• Leginkább hobbinak tekintik a saját munkájukat és ezt meg is tehetik, mert pl. a férjük keres annyit, hogy abból megéljenek. (Hajrá megbecsülés!)

Kérek tehát mindenkit, aki szülőként, vagy kívülállóként elborzad az árakon, kicsit gondoljon ebbe bele! Még akkor is, ha ez nagyon nincs rendben és mindenki szerint felháborító, hogy a szülőknek kell mindezt megfizetnie, aki pedig nem tudja megfizetni, az sokszor nem kap elégséges ellátást.

Hozzáteszem, hogy én magam az állami ellátásban a Pedagógiai Szakszolgálatnál dolgozom (szintén méltatlan fizetésért), de egy pillanatra sem gondolom, hogy a magán szférában ellátást végző kollégák célja a meggazdagodás volna. Bár lehetne!

Nam csak a káros tartalom miatt ártalmas a TV, a számítógép és a telefon a kisgyerekeknek

Alapvetően nagy barátja vagyok a TV-nek és a számítógépnek. Hiszem, hogy fontos, hogy ezek használatát tudatosan, átgondoltan tanítsuk a gyerekeknek. Hogy az iskolások megtanuljanak tájékozódni és célzottan keresni a világhálón, megírni egy-egy e-mailt, kinyomtatni képeket, összeállítani egy prezentációt és "mellesleg" ellenállni a ránk zúduló virtuális kísértésnek. Felsősöknek a gépírást is tanítanám a kézírás mellett és örömmel látom, hogy egyre több tantárgyakhoz (is) kapcsolódó tartalom elérhető a neten.

Döbbenettel szemlélem azonban, hogy már az 2-3 éves kisgyerekek is rutinosan kezelik szüleik telefonját, töltik le a meséket, vagy keresgélnek a netes játékok között. Mellesleg szép számmal vannak, akik minden kezükbe adott ismeretlen lapos tárgyat elkezdenek görgetni.

Fontos a számítógép és a TV-nézés, de nem a 2-3 éveseknek! Persze sokan azzal védekeznek, hogy az ő gyerekük csak ilyen-olyan kedves, angol nyelvű (tehát duplán hasznos) stb. tartalomhoz fér hozzá. Sőt, a múlt hetem nagy döbbenete, hogy általam agyébként nagyra tartott internetes portálok is reklámozzák saját applikációjukat azzal, hogy az ő oldalukon biztonságos mesenézés :(

De miért is káros a kisgyereknek, ha a TV/telefon!számítógép/táblagép (e tekintetben nincs különbség) előtt tölti az idejét?

kép innen

1. Azért, mert neki még legfőbb dolga, hogy mozogjon, szaladgáljon. Ez elengedhetetlen a váz- és izomrendszer, valamint más életfontosságú szerveink (pl. a szív, a tüdő, vagy az agy, de az egynesúlyi rendszer is) megfelelő fejlődéséhez. Ha ebből elveszünk akár csak napi fél órát (nem ritkán jóval többet is), akkor az mind a fentiek kárára megy.
2. A mozgáson keresztük fejlődik a gyerek térérzékelése és testsémája is, ha ezekben elmarad a kortársaitól, az komoly problémákat okozhat (legkésőbb) az írás, olvasás és számolás tanulásában.
3. A szem fejlődése szempontjából ugyancsak fontos ez az időszak. A szemizmok a folyamatos mozgásban (ide nézek, oda nézek, közelre nézek, távolra nézek) erősödnek, ha erre nincs módjuk, mert a gyerek folyamatosan egy irányba és ugyanabba a távolságba fókuszál, akkor bizony itt is adódhatnak problémák, ami a szemészeti tüneteken túl ugyancsak a tanulásban okozhatnak nehézségeket.
4. A gyerekek alapvetően lassabban dolgoznak fel ingereket, hiszen az idegrendszerük még nem olyan érett, mint akár egy nagyobb gyereknek. Nem véletlen, hogy az anyukák is az úgynevezett dajkanelven beszélnek a gyerekhez, egyes szavakat kiemelve, lelassítva, többször megismételve. A TV (még a kifejezetten babák számára készített rémes műsorok sem) nem képes ezt a gyerek aktuális befogadóképességéhez igazítva adagolni, így az arra érzékenyebb gyerekeknél a nyelvfejlődésben is adódhatnak e miatt torzítások. (Arról nem is beszéve, hogy a kevéssé barátságos tartalmak is kontroll nélkül jutnak be és okoznak károkat ugyanezért.)
5. A háttérTV-zés leginkább a figyelem alakulására van káros hatással. A gyerek nem tanulja meg, hogyan figyeljen egyetlen tevékenységre (mondjuk az építésre), a figyelme ide-oda csapong. Aztán persze csodálkozunk, hogy nem tud 45 percet egy helyben ülni iskolás korára.
6. Nem utolsó sorban társas kapcsolatainkat is erősen meghatározza, hogy mennyi időt töltünk a gép előtt és ez az első években kiemelten fontos. A gyerek a TV-től, számítógéptől nem fog adekvát válaszokat kapni saját viselkedésére, arckifejezéseire, testtartására, megjegyzéseire stb. Nem fogja a gép őt sem (épp jókor) megdicsérni, sem visszamosolyogni, sem megsimogatni és nem figyel arra sem helyettünk, hogy mikor lankad a gyerek figyelme és lenne érdemes valami más tevékenységgel megkínálni őt.

A fenti lista nyilván nem teljes, de arra talán elég, hogy megerősítse, igen komoly felelősségünk van szülőként abban, mit engedünk a gyereknek.

Sokan azért választják a számítógépet, mert azzal leglább csendben elvan a gyerek, lehet mellette főzni, vagy takarítani és még rendetlenséget sem okoz. A főzésnek és a takarításnak nyilván meg kell lennie, de a rendetlenségen érdemes elgondolkodnunk. A rendetlenség, a maszatolás bizony a kisgyerekkor velejárói akkor is, ha nekünk ez nem annyira kényelmes. Vegyünk egy mály levegőt és engedjük a gyereket TV helyett segíteni a konyhában: kapjon egy kis golyónyi tésztát, amit gyúrkálhat, vagy egy kis tálnyi vizet, amit kanállal meregethet, egy tálcára kiöntött kevés rizst, vagy grízt, amibe rajzolhat, egy adag csipeszt, amivel ő is segíthet teregetni (vagy pakolhatja ide-oda a lakásban), pár befőttesüveget, aminek megkeresheti a tetejét, egy üres műanyag palackot, amibe szívószálat, vagy fogpiszkálót dobálhat, egy kupac gombot, amit pakolgathat, vagy egy reklámújságot, amit miszlikbe apríthat (vagy petrezselyemszárat), egy kis tejfölt, ami szétkenhet egy tálcán, egy szivacsot, amivel egy kis vizet felszívhat és kicsavarhat stb.

Jó játékot mindenkinek!

A nyúl viszi? Avagy ki dönt, a gyerek, vagy a felnőtt?

Sokszor látom mostanában a vívódást kisgyermeket nevelő anyukák arcán, és néha ki is mondják szavakkal: rászóljak a gyerekre, vagy nem? Ha nem akarja azt csinálni, amit kérek tőle, mit tegyek? Hogyan neveljem? 

Tényleg pici, 2-3 éves gyerekekre gondolok, főleg róluk szeretnék írni, de az elvek persze a nagyobbakra is igazak.
Én magam alapvetően azzal a nézettel értek egyet, amit ma talán divatosnak is tekintünk, hogy nem kell a gyereket őrmester módjára idomítani, egyszerűen figyelni kell az igényeire, kövteni kell a fejlődését, ott lenni, együtt lenni vele, hagyni, hogy ő maga fedezze fel a világot.

DE vannak dolgok, amikben mégiscsak a felnőttnek kell döntenie, ezzel megszabva a kereteket. A keretek fontosak, hiszen ezek adják a biztonságot, a támaszt a továbblépéshez, a gyerekek pedig úgy tudják megtapsztalni őket, hogy olykor beléjük ütköznek. Vagyis mindig vannak konfliktusok, de ne féljünk ettől! Ha egy gyerek háromszor, négyszer ugyanabba a falba ütközik, legközelebb már tudni fogja, hogy ott van és hiába próbálkozik. Ha viszont nincsenek falak, akkor teljes bizonytalanságban tapogatózik, mert nincs mire támaszkodnia.
Hogy mire is gondolkok kornkrétan? Melyek azok a helyzetek, mikor kedvesen, de határozottan, nem csak magyarázva, de akár megfogva, szelíd erőszakkal odébbtessékelve a gyereket meg kell húznunk a határokat?

• Mindenkinek egyértelmű, hogy ilyen helyzet, ha a gyerek az autók elé szaladna, vagy épp a mély vízbe készül beleugrani. Ilyenkor a felnőtt közbelép, azonnal megfogja, megállítja, csak aztán magyaráz.
• Vannak akiknek kevésbé egyértelmű, pedig egész hasonló, hogy dönthet-e arról, hogy beveszi a felírt gyógyszert, hogy engedi-e bekötni magát az autóban a gyerekülésbe, hogy akar-e elmenni az orvoshoz. Nem, ezekben a helyzetekben sem dönthet a gyerek, mert az életéről, az egészségéről van szó. Legjobb ha gyorsan cselekszünk és tétovázás nélkül tesszük amit tenni kell, így a gyerek könnyebben megérti a határokat.
• Fontos tanulási helyzetek még azok, mikor valaki másnak okozna kárt, vagy fájdalmat a gyerekünk. Pl. kiveszi a másik gyerek kezéből a játékát, vagy rászórja a homokot. Ilyenkor nekünk, szülőknek kell határozottan rászólnunk, és ha kell fizikailag is segítenünk őt abban, hogy hogyan viselkedjen (megfogni a kezét és visszanyújtani vele az elvett lapátot). Ha már érti, akkor azt is kérhetjük, hogy bocsánatot kérjen, hiszen szeretnénk, ha felnőttként is tiszteletben tartaná majd mások érzéseit, igényeit stb.
• Vannak azok a dolgok, amiben azért nem dönthet egy gyerek, mert egyszerűen még nem tud, hiszen nem látja át a helyzet minden aspektusát. Ne terheljünk egy kisgyereket akkora teherrel, amit nem bír el! Nem tud dönteni arról, hogy akar-e bölcsődébe, vagy nagymamához menni, vagy nem. Nem tud dönteni arról, hogy hazafelé legyen-e bevásárlás (ha e nélkül nincs mit enni vacsorára). Nem dönthet arról, ki jöjjön érte a bölcsődébe (ha mi már úgyis tudjuk, hogy a családi logisztika miatt az egyik könnyebben megoldható, mint a másik). Nem választhat, hogy mit kér vacsorára (ha mi már úgyis tudjuk, mi az ami egészséges és amit szeretnénk, ha enne).
• Sok olyan szabály is van, ami családonként eltérő lehet, de fontos, hogy nem kell mindenben alárendelnünk magunkat a gyereknek, neki is segítség, ha kimondjuk és kezdettől, alkudozás nélkül betartatjuk, ami nekünk fontos (pl. ha nem szabad Anya táskájába belenyúlni, vagy Apa telefonjával játszani, bizonyos fiókokat kihúzogatni stb.).

Miközben határokat szabunk, mindig tartsuk észben, hogy ez nem a mi érdekünk, hanem a gyereké. Fontos, hogy tudja azt is, hogy akármilyen butaságot, vagy nekünk épp nem tetsző dolgot csinált is épp, és bármennyire haragszunk is, akkor is szeretjük őt. Soha ne fenyegessük azzal, hogy nem, vagy kevésbé fogjuk szeretni, ha ezt vagy azt teszi, hiszen később is szükségünk lesz a feltétlen bizalmára. Tudnia kell, hogy bármit tehet, bármit elmondhat, mi akkor is mellette állunk (pl. mikor kamasz lesz).

És akkor mégis hogy fogja a gyerek megtanulni, hogy ő is dönthet, az ő szava is számít? Millió helyzet van erre is, mert igen, ez is nagyon fontos tanulás!

• Dönthet pl. arról, hogy mivel és hogyan játszik. Nem kell elvárnunk, hogy azonnal ugorjon, ha megcsillantunk valamit, ami szerintünk érdekes, vagy nem kell, hogy az egyes játékokkal pont rendeltetésüknek megfelelően játsszon. Ha a szőnyeget takarónak használja, az teljesen rendben van, de ha a Montessori torony karikáit még nem sorban húzza fel, vagy a válogatós játékban még nem csoportosít színek szerint, akkor sem kell kijavítanunk. Én azt gondolom, hogy ha egy ekkora gyereket bármilyen foglalkozásra, vagy fejlesztésre hordunk, ott sem kell mindenáron minden felajánlott játékon végigeröltetni. Ebben az életkorban még nincs kialakult feladattudat és a foglalkozást vezető felnőtt dolga, hogy olyasmivel kínálja a gyereket, amit szívesen elfogad, ill. csak nagyon finoman feszegesse a határokat.
• Dönthet arról, hogy éhes-e, mikor épp ebédelünk, vagy hogy mennyit eszik. Sok szülő kétségbeesik és elkezd könyörögni a gyereknek, ha csak egy-egy falatot eszik, de ha jól belegondolunk, egész biztosan nem fog éhenhalni a 2-3 óra múlva esedékes következő étkezésig. (Persze ez csak akkor igaz, ha alapvetően rendben van a gyerek étkezése, viszont ha nincs, akkor forduljunk szakemberhez!)
• Bizonyos határok között dönthet arról, hogy milyen ruhát vesz fel, választhat pl. két évszaknak és alkalomnak megfelelő lehetőség közül, ha neki ez fontos.
• Egy kislány dönthet a napi hajviseletéről, pl. hogy 1 copf legyen, vagy 2, gumi legyen benne, vagy csatt.
• Ha van ilyen lehetőség, dönthet arról is, hogy a két-három közeli játszótér közül, melyikre menjünk délután és ott mit és milyen sorrendben próbál ki.
• Felkínálhatunk neki lehetőségeket az étkezések alkalmával is, de itt is legyenek keretek. Pl. választhat két köret, vagy két zöldség közül, de nem ehet csokis kekszet a főzelék helyett.

Lehet, hogy nem egyszerű megtalálni az egyensúlyt, de érdemes (magunkban is) foglalkozni vele!

Meg kell mondani, hogy autista? - 5 érv a mellett, hogy igen

Sokan gondolják, még szülők között is, hogy a gyerek diagnózisát el kell titkolni, hiszen "címke" nélkül jobb óvodát, iskolát stb. választhatnak, nem kell átutazni a várost, nincs megbélyegzés, nem néz csúnyán a nagymama stb. Persze nem kétlem, hogy vannak helyzetek, amikor ez az egyedüli célravezető megoldás, de azt is gondolom, hogy elég sok érv szól a diagnózis mellett ahhoz, hogy erősen elgondolkodjunk:

1. Közhely, de igaz, hogy az autista gyerek nem csak a heti 1-2 fejlesztésen autista, hanem a nap 24 órájában, egy héten 7 nap. És ahogy a szemüveges gyerekre sem csak néha tesszük fel a szemüveget, neki is szüksége van a folyamatos szakszerű segítségre, segédeszközökre stb.
2. Ha egy gyerekről az óvodában/ iskolában nem tudják, hogy autista, automatikusan az átlagra szabott elvárásokhoz mérik majd őt, amiknek olykor egészen biztosan nem fog tudni megfelelni. Vagyis a diagnózis eltitkolásával a saját gyerekünknek generálunk kudarcokat az életben.
3. Sokan panaszkodunk, hogy nincs az autista gyereknek megfelelő ellátás, de ha nem jelennek meg a "rendszerben" az autizmus diagnózisok (mert ha diagnózisért még csak-csak el is megyünk, de a Szakértői Bizottsághoz már kevésbé), vagyis nem látszik, hogy egy-egy településen, kerületben milyen nagy számú ellátatlan gyerek él, akkor nincs nyomás a fenntartókon, hogy a megfelelő ellátást megszervezzék. Minek kéne oda több autista gyerekeket integráló intézmény, ahol szemmel láthatóan alig van autista gyerek?
4. Ha a diagnózist eltitkoljuk, azt kétféleképpen kommunikálhatjuk a saját autista gyerekünk felé: Vagy neki sem mondjuk meg, vagyis hazudunk neki, vagy neki megmondjuk, de arra kérjük, ő ne mondja meg másnak, vagyis hazudjon. Egyik sem jobb. Ez persze nem biztos, hogy egy 3-4 éves gyereknél égető problémának tűnik, de később egészen biztosan az lesz.
5. Ha az autizmussal élő gyerekek szüleit megkérdezzük, mit kívánnának hosszú távon a gyereküknek, többnyire azt válaszolják, hogy boldog, kiegyensúlyozott felnőtt életet. Nem nehéz belátni, hogy egy boldog, kiegyensúlyozott élethez kell némi önbizalom és önelfogadás. Hogyan várhatom azonban a gyerekemtől azt, hogy saját magát az autizmusával együtt elfogadja, ha egyszer én magam sem fogadom el, letagadom a diagnózist? Milyen értéket, elvárást közvetítek így felé?

Autreat

Jim Sinclair, egy autizmus jogi aktivista (maga is érintett) társaival együtt 1992-ben megalapította az Autism Network International (ANI) nevű önérvényesítő szervezetet az Egyesült Államokban. Ez a szervezet hívta életre (először 1996-ban) azt az autizmus-barát konferencia sorozatot, az Autreatet, melyet azóta is rendszeresen megrendeznek, és amelyen főleg autizmussal élők adnak elő autizmussal élőknek. Az előadások a szervezet filozófiájának megfelelően nem terápiákról, "gyógyításról" és az okok kereséséről szólnak, hanem arról, hogyan élhetnek az érintettek az autizmusukkal együtt is boldog és teljes életet.

Amiért most erről írok, az az, hogy bemutassam azt az autizmus-barát környezetet, melyet a szervezők megteremtenek annak érdekében, hogy az autista résztvevők konfortosan érezhessék magukat. Jim Sinclair egy interjúban (itt, 49. oldal) elmesélte, hogy egyszer azt mondta egy ismerősének, azt kívánja, bárcsak egyszer láthatná őt Autreatben, egy olyan autizmus-barát környezetben, ahol nem számít fogyatékosnak. Ahol bár az autizmusa ugyanúgy megvan, mint bárhol másutt, de ahol ezzel nem számít csökkent értékűnek, és egyáltalán nem fest olyan tragikus képet, mint a nem-autista világban.

Hiszem, hogy szülőként és szakemberként is feladatunk az autista gyermek (felnőtt) környezetének élhetőbbé, élvezhetőbbé formálása, és ehhez talán némi segítséget nyújt, hogyan is képzelik ezt az akadálymentesített környezetet maguk az érintettek. Ilyen tehát Autreat:

• Nincsenek nagy, hangos és zsúfolt konferenciatermek és hotelek, helyette kisebb szobák vannak.
• Van hely az el- és kivonulásra (pihenőszobák és szabad levegő).
• A programot úgy állítják össze, hogy az előadások ne legyenek túl hosszúak és kimerítőek.
• A teljes terület füst- és parfümmentes, aki "túl illatos", azt simán nem engedik be.
• Mindenkinek meg kívánják adni a lehetőséget a barátkozásra és kapcsolatok építésére, de ezt senkire nem kényszerítik rá. A résztvevők egy színkódos kitűzőt viselnek, melyen más szín jelzi, ha az illető senkivel nem akar beszélgetni és más, ha csak ismerősökkel kíván kapcsolatba lépni.
• Természetes, hogy senki nem nyúl a másik ember segédeszközéhez, legyen az kommunikációs eszköz, vagy akár segítő kutya.
• Külön figyelnek arra is, hogy csak arról készüljön fotó és videófelvétel, aki ehhez hozzájárul. Ugyancsak a belépésnél kaphatnak a résztvevők egy fekete kört tartalmazó jelzést, és aki ezt viseli, arról mindenki tuja, hogy nem szeretné, ha filmeznék, videóznák.
• Kifejezetten megkérik a résztvevőket, hogy ne használjanak vakut (hacsak az érintettektől nem kaptak rá külön engedélyt), ne érintsék meg egymást (hacsak nem tudják kifejezetten a másikról, hogy nem bánja), és lehetőleg ne keltsenek hangos és hirtelen zajokat.
• Az előadások végén nincs hangos taps, helyette a résztvevők  - a siketekhez hasonlóan -  a kézfejük forgatásával/rázásával fejezik ki tetszésüket.

Csendes taps - kép innen.

Jim Sinclair a fent említett riportban azt is hangsúlyozza, hogy soha ne feltételezzünk semmit az autista emberről, helyette inkább kérdezzük meg. (Gyerekeknél még kiegészíteném azzal, hogy a szüleit.) Soha ne legyünk benne biztosak, hogy mit érez, vagy gondol az autista ember pusztán a gesztusai, mimikája, testtartása, vagy hanghordozása alapján - hacsak nem ismerjük őt jól.

Autreatről bővebben itt.

Elmélkedések arról, mihez is kezdünk az autista gyerekünkkel

ELMÉLKEDÉS 1.

Tegyük fel, hogy olyan helyen lakom, ahol az összes környéken lakó kertjében van kerti kút. Előbb-utóbb elkerülhetetlenül felébred bennem a vágy, hogy nekem is legyen kutam, hogy "normális" legyen a kertem. Nézzük, mit tehetek:

• Elkezdhetek pl. ásni, hiszen tudom, hogy előbb, vagy utóbb vizet kell találnom. Ez lehet, hogy hosszú idő lesz. Nagyon hosszú, talán fel is adom közben.
• Kinyithatom a helyi újságot, ahol találok valakit, aki sok más egyéb mellett azt állítja, hogy képes vizet fakasztani a földből. Eljön, egy csomó pénzért megméri a vízereket, a kertem mágneses mezőit, majd kijelöli a helyet, elhelyez egy mágnest, esetleg pár féldrágakövet és megnyugtat, hogy semmi más teendőm nincs, mint várni néhány hónapot, esetleg évet, és meglátom, a víz magától fog feltörni a kertben.
• Esetleg elhívhatom a mérnök barátomat, aki örömmel megrajzolja nekem, hogyan is fog kinézni a kút föld feletti része, hova tesszük majd a csapot. De ettől még nincs vizem.
• És persze lehet az is, hogy kerítek egy kútfúrót, aki pár nap kemény munkával, és persze nem ingyen, de fúr nekem egy kutat, és ezzel elég hatékonyan és viszonylag gyorsan megoldja a problémámat.

Tegyük fel, hogy van egy autista gyerekem. Megkapom a diagnózist, nézem, nézem a gyerekem, és látom, hogy más is, mint a többiek. Meg hogy valami neki sem igazán jó, nekem sem, így előbb-utóbb elkerülhetetlenül felébred bennem a vágy, hogy változtassak. Nézzük, mit tehetek:

• Megpróbálhatom még nagyobb türelemmel, még nagyobb szeretettel én magam megnevelni. "Előbb-utóbb meg fogja tanulni."
• Vagy felhívhatok valakit az újságból, esetleg elvihetem egy olyan terápiára, ami ezer más dolog mellett (pl. hiperaktivitás, szorongás, egyensúlyi problémák, figyelemzavar stb.) az autizmusra is ajánlanak. Baj nem lehet belőle!*
• Vagy elvihetem orvoshoz, és előfordul, hogy találok olyat, aki ad neki valami gyógyszert. Máris tettünk valamit.**
• És persze lehet az is, hogy kerítek egy autizmushoz értő(!) szakembert, aki bizonyítottan hatékony autizmus-specifikus módszerekkel kezd el nekünk segíteni, nem ígérve sem gyógyulást, sem azonnali megoldásokat, de hosszú távon azért mégiscsak megoldja a problémánkat.

* Nem, nem gondolom, hogy minden nem autizmus-specifikus terápia rossz lenne az autista gyerekeknek, sőt! Nagyon sok klassz dolog van a világon, és mivel egyik gyerek sem csak autizmusból áll, ezért más problémájára, vagy épp azért, mert olyasmit csinál, amit szeret, még jó lehet neki.

**Nem, nem gondolom, hogy a gyógyszer ördögtől való, néha (autizmusban is) szükség lehet rá. Csak szülőként nem tudnám nyugodt lelkiismerettel beadni a gyerekemnek addig, amíg nem vagyok egészen biztos benne, hogy minden más (pedagógiai) módszert már kipróbáltunk.

ELMÉLKEDÉS 2.

Tegyük fel, hogy van egy mozgássérült gyerekem. Elég egyértelmű, hogy az évek során akadálymentesítjük a lakást, kivetetjük a küszöböket, kiszélesítjük az ajtókat, lejjebb tetetjük a villanykapcsolót, lépcső nélküli házba költözünk, vagy amire épp szükség van ahhoz, hogy ő önállóan mozogni tudjon. Az is elég egyértelmű, hogy az évek során szakértőjévé válok az orvosi beavatkozásoknak, az ortopéd cipő készíttetésnek, a járókereteknek, a kádba beemelő szerkezetnek, vagy ezer más dolognak, amire épp szüksége van.

Tegyük fel, hogy van egy autista gyerekem. Vajon miért nem egyértelmű, hogy a lakásunkat, a kommunikációnkat akadálymentesíteni kell? Vajon miért nem egyértelmű, hogy (otthon is) olyan nyelvet használunk, amit ő is megért, amivel önálló tud lenni? És vajon miért nem egyértelmű, hogy megpróbálom megérteni, megtanulni, ami vele van, hogy segíteni tudjak? Hogy beszerzem azokat az eszközöket, amik segítik őt, és nem mérlegelem, hogy ciki, vagy nem ciki?

Ugyanez a kérdés egy szemüveges hasonlattal: Ha a gyerekem kicsit nem lát (mondjuk a hátsó padból a táblát már nem annyira), egy pillanatra sem gondolkodom, hogy vegyek-e neki szemüveget, vagy sem. Hogy ez már elég súlyos fokú látásprobléma-e, vagy inkább még próbáljon vele megküzdeni maga. Hogy fogják-e miatta csúfolni, lesz-e ettől fura gyerek. Nem gondolkodom, hanem megcsináltatom a szemüveget, hogy neki jó legyen. Autista gyerek eszközén miért gondolkodunk (mert ő csak kicsit autista, ugye).

Nem értem. Akárhányszor kerül elő, akkor sem.