A nagy iskolakeresés 5. rész

És akkor ahogy ígértem, beszámolok a sulis fejleményekeről - vigyázat, feldobott hangú bejegyzés következik! Időrendben írom a történéseket, de tessék türelmesen olvasni, azt hiszem, már közte van a megoldás.

• Ott hagytam abba legutóbb, hogy a körzetes városi iskolánkból, ahol elvben van autizmus-specifikus ellátás a tankerületi igazgatóhoz irányítottak. Felhívtam, ő azt mondta, a tanügyi referenssel beszéljek. Őt kb. 20 telefonálás után (8x fel is vették, hol a biztonsági főnökkel, hol a szomszéd irodával beszéltem) sikerült elérnem. Bár fogadóórát szerettem volna kérni, arra nem volt nyitott (ő nem igazán kompetens és nem is tudja meg talán inkább megyei feladat stb), azért csak elbeszélgettünk. Olyan agresszíven toltam a "nem érdekel, oldják meg, az én gyerekem itt lakik és iskola kell neki" dumát (ennél azért kicsit szebben és szakmai érvekkel megtámogatva), hogy magam is meglepődtem, de végül abban maradtunk, hogy leírom amit akarok, ő meg lép. Írtam is egy hosszú-hosszú levelet arról, milyen gyerekem van, melyik létező ellátás forma miért nem jó neki, és melyek azok a formák, amelyek szerintem tudnának működni a magyar oktatási rendszerben, bár nyilván forrásigényesek (l. gyógypedagógus és terem). Ez pár napja volt (kérték, hogy e-mailben is küldjem el, ne csak postán, megtörtént), választ még nem kaptam.
• Felhívott azonban annak a csepeli iskolának az igazgatója, ahova a nagyobbik fiam jár és ahol már (írtam róla) próbálkozom egy ideje kijárni az integrációs osztály alapítást. Ő beszélt az ottani tankerületi igazgatóval, aki állítólag eddig is nagyon nyitott volt és azt a választ kapta, hogy a délpesti tankerületi igazgatók már beszélgettek erről, hogy ez a feladat (miszerint ép értelmű, autizmusban enyhén érintett gyerekek ellátása) mennyire ellátatlan és mindenképp lépni akarnak. Most még egy pályázat eredményére várunk, de annak az eredményétől függetlenül ígérik, hogy indítani fognak a jövő tanévtől autizmus-specifikus osztályt ebben az iskolában!!! Csak szóbeli ígéret ugyan, de ha ez tényleg valóra válik, maga lehet az álom. Ehhez keresek tehát még gyerekeket, l. itt. Van már, nem gondolom, hogy ez lesz a végső akadály, de 5 gyereknél szerintem nem nagyon fér majd be több. És ez a rendszer olyan lesz, amilyenné tesszük, szóval aki mer, az itt biztosan nyer.
• Elmentem a héten egy "kisegítő" iskolába is, ahol e-mailben azt mondták, ép értelmű autista gyereket is szívesen fogadnak, integráltan, de normál tanrend szerint (!) oktatják őket. És mondhatom, a hely nagyon szimpatikus. Alacsony osztálylétszám (5-6 fő/osztály), ha nem is autizmusban képzett, de nagyon nyitott és tanulni hajlandó gyógypedagógus és igazgató, kis iskola, nagy odafigyelés, differenciált oktatás, az egyéni igények maximális figyelembe vétele. Engem meggyőztek. Azt gondolom, hogy ez egy olyan hely, ahol a gyerekem lelke rendben lenne. Alapvetően is azt gondolom, hogy az iskolaválasztás elsődleges szempontja nem a matek és olvasástanítás színvonala, hiszen ezt még később is lehet pótolni, aki egyetemre való, úgyis oda jut. (De itt még ebben sem kell kompromisszumot kötni.) Az viszont, hogy a gyerekem magát kompetensnek éli meg, hogy a társaival hogy tud kapcsolatokat teremteni, hogy mennyire nyugodt, támogató és elfogadó a légkör, ami körülveszi, az nem olyasmi, amit 20 éves korában rendbe tudunk majd hozni. És jó volt ott lenni. Ezt a sulit is nagyon ajánlom bárkinek!

És ahogy mondani szokás: név és elérhetőségek a szerkesztőségben.

ui.: Jövő héten egy alapítványi iskolába látogatok el, mesélek majd arról is.

A nagy iskolakeresés 4. rész - FELHÍVÁS

Keresem azokat a szülőtársakat, akik szintén olyan autizmussal élő gyereküknek keresnek iskolát 2014 szeptembertől, aki a többségi, közel 30 fős osztályokkal dolgozó iskolarendszerbe nem, vagy csak nehezen tudnának beilleszkedni autizmusuk miatt, viszont, mivel ép értelműek, a kisegítő iskolák autista csoportjában sincs helyük! Én most Csepelen és Szigetszentmiklóson próbálok valamiféle ellátást kijárni, de együtt könnyebb lenne.

Természetesen más környékbeli kerület, vagy település is szóba jön, szívesen társulok hasonlóba.

Kérlek, írjatok egy e-mailt, ha egy cipőben járunk! nagyorsolya(kukac)inbox(pont)com

ui1: Azt gondolom, ha mi szülők belemegyünk abba, hogy értelmi fogyatékossá minősíttetjük a gyerekünket, hogy beférjen egy klassz kisegítő osztályba, vagy más (mondjuk beszéd) fogyatékossá "irattatjuk át", hogy legalább valamifajta ellátást kapjon, vagy fájó szívvel, de szemet hunyunk a felett, hogy a gyerekünk nem érzi jól magát a többségi iskolában, mert vagy bántják a társai, vagy nem tud az intellektusának megfelelően együtt haladni a többiekkel, esetleg elfogadjuk, hogy feladjuk az állásunkat és magántanulói státuszban szomorkodunk otthon, amire rámegy a család és a mi életünk is, de a gyereknek sem jó; de még ha olyan szerencsések vagyunk is, hogy valamilyen befogadó szemléletű fizetős helyre sikerül őt beiratni, akkor mind-mind cinkosok vagyunk abban, hogy a "rendszer" azt higgye, ezek a gyerekek és a probléma nem létezik, így vagy úgy, mindenkit jól ellátnak. Ha hirtelen tömegével jelentkeznénk, hogy márpedig a mi gyermekeinknek nem jó az, ami van, akkor talán-talán elindulhatna végre valami. Nem?

ui2..: Természetesen az iskolakeresés továbbra is több szálon folyik, jövök még a héten a fejleményekkel az 5. részben.

Tökös napok

Jákob ovijában a héten a tökkel foglalkoztak, mivel azonban mi az iskolai őszi szünet miatt "lógtunk", úgy gondoltam, legyen itthon is valami hasonló. Mivel a hét elején nagyszülőztek a fiúk, a hét második felében jelöltünk ki négy tökös napot. (Ha nagyon intenzívre vesszük, akár kettőbe is belefért volna, de azért mást is csináltunk, ide-oda mentünk közben :)) Persze jeleztük is a hetirendben.

Aztán azon kívül, hogy vettünk és kézbe vettünk többféle tököt, hogy tökös ételeket ettünk (tökfőzelék, sütőtök, sütőtökös süti és hokkaidó tökből készült leves fért bele pirított tökmaggal) készítettünk néhány dolgot a témában. Először is egy tökös füzetet. Ehhez kivágtunk egyforma köröket színes papírból, ezeket összefogva kilyukasztottuk, majd összekötöttük zöld zsinórral. Utóbbi lett a tökünk szára. Az elő- és a hátlap keményebb narancssárga papírból készült. A könyv elejére tök arcot ragasztottunk, a hátuljára ki-ki a maga módján felírta, hogy tök.

A könyv belsejébe sok-sok (11) tökfajta képe került. Áron párosította is a tökök képét a szöveggel, ami nem is olyan egyszerű, mert volt olyan tök is, amivel még én sem találkoztam eddig soha.

Aztán megnéztük azt is, hogyan lesz az elvetett magból tök. Sorba rendeztünk, ragasztottunk, színeztünk.

A tök részeit többször is megnéztük élőben az ebédhez felvágott tökökön, aztán persze dokumentáltuk is. :)

Jákob füzetébe érdekességként hatalmas (és másik oldalakon kevésbé hatalmas) tökökről is kerültek képek, ő nagyon élvezte a vágást és a ragasztást. Áron szerint ez nem elég tudományos. 

Jákob füzetébe egy kis logopédiát csempésztünk még...

Áronnál pedig maradtunk a "tananyag" vonalon.

A füzeten kívül volt persze meseolvasás is. (Ha úgy tetszik, Áronnak olvasás gyakorlás - nem mintha rászorulna.)

És nem maradhatott el a tökmaggal való ismerkedés sem: feltörtük, megkóstoltuk, Jákobbal számoltunk vele, azt pedig ő maga találta ki, hogy készítsünk betűket is.

Természetesen nem maradt el a tökfaragás sem, ami nekem nem épp kedvencem, mert pár évvel ezelőtt, mikor először csináltuk, megdöbbenve tapasztaltam, milyen hamar megpenészedik és tönkremegy. Most legalább készültem rá. Jákobbal süteményformát és kalapácsot használva lyuggattunk egy tökhintót.

Áron kést használt és megint a "hagyományos" vonalon maradt.

Sablonfestéssel és szabadon is festettünk tököket (Jákob narancssárga lapokat szivaccsal), ezt nagyon élvezték a fiúk, és ez legalább egy ideig még díszíti majd a lakásunkat. (Nem, az ott nem tök lekvár! :))

Viselkedés problémák és megoldási stratégiák

Két autista gyerek ellenére elmondhatom, nem vagyunk vastagon megszórva viselkedés problémákkal. Kisebbek persze vannak (és főleg voltak) és ezek a kicsik is képesek rendesen megkeseríteni egy család életét. ;) Az elmúlt években sokat tanultam arról, mit lehet tenni, amikor egy ilyen dolog előkerül, vagy épp elviselhetetlen méreteket ölt. (Igen, vagyunk olyan szerencsések, hogy nem egyedül kell szembenéznünk a nehézségeinkkel, hanem van szakember segítségünk, nem is akármilyen! Mindenkinek ajánlom, hogy ha teheti, keressen valakit, aki autizmusban képzett és kívülről látja a helyzetet.)

Hogy milyen viselkedésproblémákról beszélek? Csak azok kedvéért, akik nem találkoznak autizmussal élő gyerekekkel: A legdurvább mindig az, ha valaki önmagát, vagy mást bánt (üt, harap stb.), ha veszélyes, vagy egészségtelen dolgokat csinál (párkányon mászkál, vagy mindent megeszik beleértve akár a székletet, vagy a mosóport), de vannak simán csak idegesítő, társadalmilag nem elfogadott rossz szokások (csúnya beszédtől a folyton meztelenre vetkőzésen át az utcán sikításig). Az könnyen belátható, hogy gyerekeink ezeket nem direkt és főleg nem a mi bosszantásukra csinálják, még ha sokszor úgy is tűnik. Általában kommunikációs-szociális nehézség áll a háttérben: nem tudják másképp jelezni, mit szeretnének, vagy mit nem, vagy biztonságot nyújt nekik a helytelen viselkedésre adott reakciónk ("Azt legalább tutira tudom, hogy anya kiabálni fog, ha ezt most kiöntöm."), esetleg szenzoros probléma áll a háttérben (jó érzés köpködni, vagy fogkrémet a falon szétkenni) és annak nem értése, hogy ez miért rossz, vagy másban milyen érzéseket kelt. Röviden :) A dolog persze egész bonyolult és mindig egyéni elbírálást igényel.

Azért megpróbálok most pontokba szedni néhány tanácsot, ami nekünk segít ilyenkor (többnyire):

1. Fontos, hogy én magam tudjam, megfigyeljem, hogy pontosan mi zavar, miért zavar és mit is szeretnék helyette. Tapasztalatból mondom, hogy érdemes naplózni, hogy mi történik (egyszerre mindig csak egy problémás viselkedéssel törődni), mikor, miért és mi következik utána. (Arról, hogy ezt hogyan kell profin csinálni, Janoch Mónika: Problémás viselkedések megelőzése, kezelése c. könyvében lehet olvasni. Nem könnyű, sok odafigyelést igényel, de néha megéri. A könyvből egyébként tisztába kerülhetünk a problémás viselkedések kezelésének minden más elméleti szabályával is.) Én azt tapasztaltam, hogy már az, hogy elkezdem leríni, mi történik és milyen körülmények váltják ki, sokat segít abban, hogy megértsem és rájöjjek a megoldásra. (Példa: ha a gyerekem rosszul alszik, az vajon azt jeleni-e, hogy az elalvás nem megy?  Ha igen, akkor mennyi idő, hányszor egy héten, és mit csinál helyette? Vagy éjjel alszik rosszul? Felébred, vagy csak forgolódik? Ha felébred, hányszor? Az éjszaka melyik részében? A hét melyik napjain? Összefügg-e azzal, mi volt nap közben? stb.) A végső cél persze az, hogy a megfigyeléseinkből a viselkedés okaira rájöjjünk, mert e nélkül...
2. Világos és érthető (láthatóvá tett) szabályok és elvárások, autizmus-specifikus környezet: napirend, folyamatábrák, viselkedéses szabályok, szociális történetek. (Aki olvassa a blogot, annak ez nyilván már a könyökén jön ki.) Kevesebb stressz biztos, hogy csökkenti a viselkedésproblémákat, ez is könnyen belátható, mi is így működünk.
3. Ha lehet, célszerű a helytelen viselkedést megelőzni, időben "elcsípni", a gyereket más tevékenység felé terelni. Vagy úgy módosítani a környezetet, hogy ne legyen alkalma rá (elrakni azt a bizonyos tárgyat, bezárni a szekrényt, nem engedni x kisgyerek közelbe stb.).
4. A helytelen viselkedés figyelmen kívül hagyása, ha ez lehetséges. Önsértő, vagy veszélyes viselkedéseknél nem lehet megtenni, de nekünk csúnya beszédnél pl. egész jól működött, hogy rá sem hederítettünk. Mondjuk hosszú idő volt és eleinte azzal is számolni kell, hogy a helytelen viselkedés erősödhet, hiszen a gyerek mindent megtesz, hogy a megszokott reakciót kiváltsa. (Ahol figyelmen kívül hagyni nem lehet a viselkedést, ott is célszerű minél kevesebb "felhajtással" reagálni.)
5. A helytelen viselkedés helyett lehet hasonló, de kevésbé zavaró alternatívát kínálni, vagy azt elfogadható mederbe terelni (nem lehet pl. a lakás közepén az ásványvizet a szőnyegre önteni, de lehet egy a kádba tett törölközőt locsolni vízzel). A pozitív viselkedést érdemes jutalmazni.

+1 Nem győzöm eléggé hangsúlyozni, hogy kérjünk segítséget! (Remélhetőleg van kitől.) Egyrészt szakmai segítséget a viselkedés problémákkal kapcsolatos megfelelő stratégia megtalálásához, másrészt olyan segítséget, ami kicsit tehermentesít minket, vagy a családot. (Nagyszülők, más segítők.) Csak az tud adni, aki maga is kap valahol, valakitől!

Eric Scopler szerkeszetette azt a könyvet, melynek Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban a címe. Ebben sok-sok konkrét eset van, amikre a szülők így-úgy megoldást találtak, egy-egy szakember pedig a dolog elméleti hátterét is "hozzáteszi" az esethez. Remélem, jól emlékszem, elég rég olvastam! ;)

Autizmus Füzet 2013

Az elmúlt héten egy autizmus napon jártam Dunaharasztin a Mozaik Egyesület szervezésében. A nap apropója egy frissen kiadott füzet volt, ő az:

Egy sorozat első darabja ez, amelyben némi "autizmus alapok"-on kívül rövid, praktikus összefoglalókat olvashatunk a létező összes terápiáról, az elérhető juttatásokról, segítséget ahhoz, hogy kihez fordulhatunk, illetve még egy óvoda-iskola intézménylistát is találunk benne. Az én kedvenc részem a füzet végére beragasztott BOCS kártya, amin nem szerepel, hogy bocs! Hurrá, hurrá! És még szép is. (Írtam már róla korábban, hogy mi ez.)

A füzet hátlapja szintén nagyon szépre és harmonikusra sikerült. Az AOSZ plakátokról már jól ismert gyanújelek szerepelnek itt megint csak nagyon gusztusosan "tálalva".

A következő kiadvány terv szerint a fogászat praktikus kérdésével foglalkozik majd tanácsokkal, képekkel, információkkal. Már alig várom! Köszönjük Mozaik Egyesület!

Szótekerő

Megcsináltam én is Modern Nagyi szótekerőjét, amit a napokban láttam. Kell hozzá egy WC papír guriga és az én változatomhoz egy színsablon csík, amit már korábban is mutattam és azóta is sokféle dologra használunk. Így nem kell vonalazni, méricskélni és még szép is. Mi logopédiához használjuk, az egyes csíkokat elforgatva tanuljuk a különböző hangok összeolvasását, ejtését. Szép és motiváló, tovább nem is magyarázom:

A találkozásnál az átfedést folyékony ragasztóval, a széleket celluxxal is rögzítettem, biztos, ami biztos.

Autizmus könyvlista 2. - Szakirodalom

Korábban volt már egy könyvlista, íme a következő. Ezúttal arra gondoltam, felsorolnám azokat a könyveket, amelyek nekem valamiért fontosak, hasznosak voltak az autizmus megértésében. Ajánlom kezdő szakembereknek, vagy elszántabb, gyermeküket jobban érteni vágyó szülőknek.

(A lista szubjektív és természetesen nem teljes.)

Olga Bogdashina: Valódi színek – Érzékelés és észlelés az autizmus spektrum zavarokban

Nekem nagy kedvenc, ebben ismertem a gyerekeimre. Nagyon gyakorlatorientált, sok benne a példa (ha pl. ezt csinálja, az azért van, mert...), de nem szakembereknek talán nem a legkönnyebb olvasmány. Viszont félbe is lehet hagyni, ha az ember csak az elejét olvassa, az is hasznos.

Theo Peeters: Autizmus, az elmélettől a gyakorlatig

A best of listám előkelő helyén. Mert nagyon az alapokról szól, de nem száraz és elméleti, kaphatunk a válaszokat, a mit csináljunk, miért csináljuk és hogyan csináljuk kérdésekre. Külön fejezetben tárgyalja a gondolkodás, a kommunikáció, a szociális viselkedés és a fantázia nehézségeit. És emlékeim szerint elég általános.

Tony Attwood: Különös gyerekek – Kalauz az Asperger szindrómáról szülõknek és nevelõknek

Szintén alapmű. Elég rég olvastam, így csak arra emlékszem, hogy folyton a gyerekeimre ismertem benne (akkor még inkább a nagyobbra, mert a kisebb még nem igazán beszélt). Jobb képességű/ ép értelmű/ enyhébben érintett (ki-ki válasszon kedvére) autistákkal kapcsolatba kerülőknek kötelező olvasmány.

Clare Sainsbury : Marslakó a játszótéren - Hogyan értsük meg az Asperger-szindrómás iskolásokat?

Ez a könyv szerepelt az előző felsorolásban is, de mivel több ember tapasztalatait gyűjti össze, úgy gondolom, elég általános, hogy ide is beférjen. Ezt az integráló pedagógusoknak (óvodában és iskolában is) tenném kötelezővé.

Dr. Rita Jordan:Autizmus társult értelmi sérüléssel

Nekem ez a könyv kicsit csalódás volt, mikor olvastam, mert azért vettem kézbe, hogy megtudjam, mi működik másként, ha az embernek (vagy a rábízott gyerekeknek) értelmi sérülése is van, milyen más megközelítés, segítségadás stb. szükséges. De valahogy úgy éreztem, ebben nem lettem túl okos, általában az autizmusról viszont olvastam benne jókat.

Patricia Howlin:Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra

Elárulom, ez a könyv a gyerekkorról szól. Merthogy akkor készülünk fel. Viszont szépen végigveszi, mi lesz fontos, mivel miért érdemes foglalkozni. És egy fontos dologra is felhívja a figyelmet: hogy az életünk nagy részében (min. 2/3-ában) azért mégiscsak felnőttek vagyunk, akkor is, ha ez még eléggé elhanyagolt terület.

Schmal Alexandra : Láthatatlanok – Autista emberek a társadalomban

Ez a könyv kicsit kilóg a sorból, mert igazából egy szociológiai mű, ami a mai Magyarországon élő autista felnőttek helyzetéről szól. Viszont érdekes.


Tervezem a könyvajánló 3. részét is, amelyben a gyakorlatban jól használható kiadványokra koncentrálok majd.

A nagy iskolakeresés 3. rész

Szépen csordogálnak az események, íme:

• Abban a suliban, ahol megpróbálom ezt az integrációs osztály-alapítást, azóta is töretlen a befogadókedv, de vannak "kifogások" is, elvileg tudunk majd beszélni az ottani tankerületi igazgatóval. Nekem kicsit lassan halad, zavar, hogy semmi konkrét válasz, ígéret nincs. Hogy mit nem akarok??? Azért a remény itt él és még időben vagyunk!
• Megkerestem egy vidéki (nem túl messzi) magán (alapítványi?) Waldorf iskolát is, amiről az a hír járja, hogy kifejezetten autizmus-barát. Egyetlen pozitív tapasztalatom, hogy gyorsan kaptam választ, ami azonban benne volt..! (És nem is túl baráti stílusban, amit mondjuk nem értek.) Ők 2 évre előre tele vannak, tehát csak várólistára tudnak felvenni, ha valaki esetleg visszamondja, de jó ha tudom, hogy csak olyan gyereket fogadnak, akit a szülei folyamatos orvosi és dietetikusi ellenőrzés mellett diétáztatnak. Ja, és nem használnak PECS-et (gondolom, más fajta vizuális támogatást sem). Szóval ez nem a mi helyünk.
• Elmentem a körzetes suliba is, ahol a következő a helyzet: van speciális tagozat, de csak olyan gyerekeknek, akiknek értelmi sérülésük is van. Még külön auti osztály is, állítólag hozzáértő pedagógussal (vele nem beszéltem) és 12(!) fővel. De ez ugye csak  IQ70 alatt - sokan azt csinálják, hogy átminősíttetik a gyereket, én nem szeretném. Ugyanitt létezik integráció is (jelenleg 2 fő autizmussal a 700 diákból - mármint papírral ;)), de az csak olyan "bedobjuk a mély vízbe és vagy úszik, vagy elmerül" típusú, vagyis 25 fős osztályok, osztályonként akár 4-5 eltérő diagnózisú SNI-s gyerek, semmi szakértelem, semmi támogatás, maximum heti pár alkalom egyéni fejlesztés, ha sikerül. (Meséltek egy hallássérült fiút, aki nyolcadikos most és talán jövő héttől életében először kap majd fejlesztést, mert mostanra sikerült találni szurdopedagógust!) Köszönjük!!!

Javasolták, hogy keressem meg a helyi tankerületi igazgatót, úgyhogy ez a következő lépés. Meg a neten nézelődés, mert ezzel az első körös ötleteim el is fogytak...

Vetkőzés folyamatábra

Semmi extra, csak mert már rég volt ilyesmi :) És azért persze készülnek újak. A régi öltözés-vetkőzés folyamatábránk egy ideje már lekerült, úgy tűnt, nem kell, de mostanában megint gond volt az, hogy mikor hazaérünk nem rögtön nekiállunk játszani, kinti ruhában, koszos kézzel. 

És jelentem, a dolog megint működik. Hurrá!

Van egy másik is, csak azt még nem fotóztam le. Ami késik, nem múlik :)

Ha sok munka vár ránk a hétvégén

Adott volt egy hétvége, egy csomó ház körüli elvégzendő feladat (szinte már nekem is észben tarthatatlan mennyiség), 2 jól használható és 2 vészesen elterelődni képes (és akkor csak láb alatt levő) munkaerő. Ezt hoztuk ki belőle:

 

Előtte (hűtőn) és utána (mobilan egy rajztáblán) fotók. A kis képeket lamináltuk és blue tack-kel rögzítettük, így még máskor is használhatóak. Volt, hogy más végezte a feladatot, mint aki elvállalta, mert így alakult, de ebben tudtunk rugalmasak lenni, és az előre megbeszélés, tervezés arra mindenképp jó volt, hogy a helyzetben tartsa a fiúkat (Áronnak főleg nagyon motiváló az efféle táblázatos megjelenítés). Ahogy látszik, az ablakmosással azon a hétvégén nem végeztük (el se kezdtük, mert épp hideg volt), de ami késett, nem múlott :)

Segítség az olvasás tanításhoz magyarul

Ide is felteszem ezt a klassz linket, hátha nem olvassa mindenki a FaceBookot. Az oldalon bár minimál dizájnnal, de nagyon klassz kis olvasós feladatokat lehet találni.

Közgyógyellátás

Köszönöm, mindenkinek a tanácsokat, ma sikerült elintéznem a közgyógyellátást mindkét gyereknek, és jelentem, egyáltalán nem nehéz, sőt! És a 2x6000 Ft/év, az mégiscsak 2x6000 Ft/év!

Akinek segítség, leírom, mit kell tenni pontosan:

1. Ha a gyerek szed valami állandó gyógyszert, vagy van valami állandó segédeszköze, arról a háziorvostól igazolást kell kérni (lezárt, lepecsételt borítékban). ha ilyen nincs, akkor ez a kör kihagyható!
2. Fogni kell a fenti igazolást (ha van), a MÁK-os igazolást az emelt összegű családi pótlékról (mindegy mikori, csak érvényes legyen), a szülő és a gyerek iratait (személyi, lakcímkártya, TAJ kártya) és elballagni a járási hivatalba. (Én az Önkormányzatot hívtam fel, hogy hova menjek, lehet, hogy ez településenként változik, nem tudom. Nyilván érdemes telefonon megkérdezni a hivatali időt is, nálunk gyakorlatilag mindig ott vannak munkaidőben.)
3. Nekem maximum 10 perc volt az ügyintézés, semmi sor, vagy ilyesmi: adnak (gyerekenként) egy formanyomtatványt, amin az ember ikszeli, töltögeti, amit kell. Ha nincs gyógyszere a gyereknek, sem anyagi helyzetre való méltányosságot nem kérünk (vagyis alanyi jogon, a magasabb összegű családi pótlékra hivatkozva igényeljük a közgyógyellátást), akkor azt két évre adják. (Aztán kell újra kérni.) Ennek az összege most 6000 Ft, de elvileg évente változhat.
4. Állítólag hamarosan kapok majd postán egy (két) határozatot, majd a kártyákat, amivel a patikában bármit (akár orrsprét, C vitamint!) vehetek a keret erejéig. Jó, nem?

Valakinek más tudása, tapasztalata? Megköszönném!

A nagy iskolakeresés 2. rész

Ígértem a folyamatos beszámolót, úgyhogy itt vagyok.

Úgy hozta az élet, hogy az előzetes terveimmel ellentétben rögtön az új osztály szervezésével kezdtem egy többségi iskolában, vagyis ott, ahova a nagyobb is jár. Megkerestem az igazgatót, elmondtam neki, mit szeretnék (egy kisebb osztály pár gyerekkel, gyógypedagógussal, asszisztenssel, ahonnan be lehet járni a sima osztályba bizonyos órákra, de ahova vissza is lehet vonulni), ő pedig elég lelkes volt. Megkereste a tankerületi igazgatót is, akinek szintén tetszett az ötlet, de azért szép sorban jöttek a kifogások is. Főleg az, hogy nincs benne az alapító okiratban, meg, hogy ellátják ők most is (van 4 auti gyerek), csak hát ez úgy zajlik, hogy aki bírja, marad, aki nem, azt elküldik, vagyis semmi speciális segítség nincs. És nehéz meggyőzni őket, hogy van, akinek (a többségnek) ez kevés stb. Szóval itt folynak a tárgyalások, nagyon részletezni nem szeretném. Reménykedem és biztató, hogy szakmai segítségem is van.

A másik fronton azért elkezdtem a szétnézést is a már működő és autizmussal élő gyerekeket is fogadó környékbeli iskolák körében is. Elsőként egy Montessori sulit néztem meg.
Szimpatikus, hogy:

• a tanító állítólag nagyon felkészült Montessori pedagógus
• összevont alsó osztály van, vagyis egyéni ütemben lehet haladni
• ez az osztály kis létszámú, max 15 fő
• az egész iskolában 90-en vannak, ebből 10 gimnazista
• úgy tűnt, a pedagógusok és a tanulók között nagyon közvetlen a viszony, a nagyok pedig figyelnek a kicsikre
• arról már írtam, hogy a Montessori eszközöket, módszereket alapvetően jónak tartom
• nincs nagyon közel, de nagyon messze sem
• szimpatikus a tanterem berendezése
• van zene tanulás (nekünk jó lenne) és sport is
• van két gyógypedagógus is
• vannak autizmussal élő gyerekek is folyamatosan

Ellene szól viszont, hogy

• fizetős (40E Ft/hó)
• e mellett még a kaját is vinni kell, amit mikróban melegítve, dobozból esznek a gyerekek
• a folyosók, az épület nagyon nyomasztó (barna műanyag lambéria, sötét folyosók, lelakott bútorok, szinte semmi dekoráció)
• és ami a lényeget érinti: autizmushoz nem értenek, bár régóta foglalkoznak vele, de nem is értették, mit akarok (hiszen ők szeretettel fogadják). Az igazgató kifejezetten elzárkózott, hogy ebben az irányban képezzék a munkatársakat (pedig nem is én vetettem fel, csak rákérdeztem, tanult-e valaki ilyesmit valaha). A gyógypedagógusok annyit tudtak hozzátenni a dologhoz, hogy a törvény nem ír elő semmilyen speciális végzettséget, hogy ellássák az autizmussal élőket (ellátják ők így is). Döbbenetes volt az ellenállás!
• a tanító nekem nagyon nem volt szimpatikus, mintha elbeszéltünk volna egymás mellett, és ha a gyerekekre is ennyire tud ráhangolódni... De ez már nagyon személyes :)
• A tanító azt is elmondta, hogy az autista gyerekeknek nem megy az önálló munkaszervezés és az idő beosztása, de hát meg kell tanulniuk. Játszani meg szokták hagyni őket a "saját kis világukban" (erre eleve ugrom), mert nem akarnak a többiekkel játszani.
• nem tudják, hogy a Plútó régóta nem bolygó, ki volt rakva a képe a Naprendszer bolygói között (aki ezt tanítja, nézzen már utána és legyen naprakész) :)

Szóval nem ez a mi sulink, úgy tűnik.

Önkritika

Az ember (itt most véletlenül én :)) olvassa a szakirodalmat, tanul itt, tanul ott, figyeli a mások és főleg a maga auti gyerekeit és néha hajlamos magát abba az illúzióba ringatni, hogy na, ő aztán tudja, mit hogy "szokás" autizmusban. Sőt, olykor még olyan kijelentésekre is ragadtatja magát, hogy az autizmussal élő gyerekek így meg úgy szokták.

Aztán szembejön egy blogbejegyzés és jót mosolyog magán, hogy mennyire nincsenek általánosságok.

Történt ugyanis, hogy az én fiamra történetesen egyáltalán nem hatnak az olyan szociális tartalmú csecse-becsék, mint amilyen a piros pont. Vagyis de, csak kicsit másképp. Örül ő neki, de majdnem ugyanennyire a feketéknek is, és az egész egyfajta statisztikaként raktározódik a fejében: tudja, kinek miből hány van, neki milyenek a pontarányai stb. És még ez is veszít az érdekességéből így a második évre. (Na jó, igaz, hogy én is nagy hülyeségnek tartom a pontozást, ezért aztán nem tulajdonítok neki nagy jelentőséget.) 

Én meg nagyképűen azt gondoltam, hogy ez valami általánosság, hiszen miért érdekelné egy auti gyereket, hogy a tanítónéni jónak ítéli-e a viselkedését. De lám, lám, itt a fenti bejegyzésben szereplő Zalán, akit bizony érdekelnek a pontok. Annyira, hogy a legtöbbet gyűjtötte az osztályban!

Így tanulunk mi :)

Társasjáték kezdőknek 1.0

Írtam már, hogy egy bölcsiben dolgozom eltérő fejlődésű gyerekekkel, így a fejlesztő játékokkal többnyire az 1-2-3 éves korosztályt célzom. Gondolkodom már egy ideje ilyen nagyon kezdőknek való "társas"játékokon (valójában csak ketten fogjuk játszani), ezek közül most megszületett az első.

Nem kell hozzá más, csak egy gyufás skatulya, kétféle kép (ezekből sok darab), esetleg laminálás. (Az ötlet részben a férjemé, köszönet érte!)

A játék pedig a következő: A dobozt azt asztal szélére helyezzük, úgy, hogy lelógjon, aztán felváltva pöckölünk (lentről föl). A doboz megpördül a levegőben, majd az asztalra esik. Amilyen képet látunk, mikor leesik, olyat rakunk ki a sorba egymás mellé a kupacból (haladóknak: mindenki maga elé). Ennyi. A végén sorban elmondjuk, milyen képeink vannak - nincs verseny, nincs győztes.

Ez a nagyon egyszerű kis játék fejleszti:

• a finommanipulációt
• a szem-kéz koordinációt
• a figyelmet (ez volt most az egyik fő célom :))
• az egymásra figyelést
• a várni tudást (a másik, ami nekem most nagyon fontos :))
• a ritmusérzéket (egyet én, egyet te)
• a téri tájékozódást és a sorrendiséget

Előkészíti, segíti:

• a balról jobbra haladást majd olvasáskor
• a mennyiségfogalom alakulását, ha külön-külön gyűjtögetjük a képeket, és a végén megszámoljuk, kinek hány van, vagy kinek van több ebből, vagy abból

A X. Autism Europe Kongresszus Budapesten - kérdések, gondolatok

Abban a szerencsében volt részem, hogy az egész három napos konferencián részt vehettem, amiért igen hálás vagyok. Ritka és nagy alkalom volt ez, jubileumi (a 10. ilyen kongresszus és épp az AOSZ 25. szülinapi évében), ráadásul épp Budapesten és rekord számú (1000 fő feletti) résztvevővel...

Elég nagy meglepetés volt azonban, hogy az előadások között meglehetősen gyengék is voltak, de eljöttek igazi "nagyágyúk" is, olyanok, akiknek a nevét még én is ismerem, olvastam a könyveiket és egyáltalán! :) A rövidebb előadások között is lehetett gyöngyszemekre bukkanni, ha az embernek épp szerencséje volt, igaz, abban, hogy hova menjenek be (párhuzamosan 3-4 teremben zajlottak az események), úgy láttam, még a nálam nagyobb tudásúak is sokszor csak találgattak.
Én, a rutintalan konferencia-látogató meglepődtem azon is, hogy még a naaaagy előadások is csak 40-45 percesek voltak, a rövidebbek pedig alig 20 percesek. Ez gyakran okozott kapkodást az előadóban, ami nekem épp elég volt ahhoz, hogy ne értsem angolul, amit mondanak, és épp elég volt a tolmácsoknak is, hogy csak hebegve-habogva, ezt-azt kihagyva tudják követni az előadást. Sokszor tapasztaltam azt is, hogy ezekből a rövidre szabott prezentációkból épp a gyakorlat, a lényeg maradt ki, hogy akkor mit is csinálnak az adott helyen valójában. Elkelt volna kicsit több kép, videó és élmény. Jól lehetett lakni azonban bizonyíték alapú kutatások eredményeivel, táblázatokkal, számokkal, grafikonokkal.

Ennyi panaszkodás után azért elmondom azt is, hogy hallottam jó néhány remek előadást és sok-sok kérdés, gondolat merült fel bennem ezek kapcsán. (De hiszen ezért mentem! :)) Először azt terveztem, ezekről az előadásokról írok majd röviden néhány bekezdést itt a blogon, de végül inkább csak néhány kérdést, gondolatot, dilemmát hoztam vásárfiaként azoknak, akiket érdekel, és nem tudtak ott lenni. Fogadjátok szeretettel!

• Theo Peeters elsősorban a szülők szerepét és szakértelmét hangsúlyozta, aztán rengeteg elgondolkodtató kérdést vetett fel: Mi az autizmus? Másfajta információ feldolgozás? Másfajta gondolkodás? Másfajta lét? Más kultúra? És ez a másképp gondolkodás nem jöhet jól nekünk? (vö: Temple Grandin és más tudósok, művészek) És mi a normalitás? Kik vagyunk mi, hogy eldöntsük, mi az? Akarnak vajon az autizmussal élők "normálisak" lenni? (Theo Peeters szerint Gunilla Gerland erre egyszer azt felelte, hogy igen, egy hétre szívesen kipróbálná, hogy milyen, de aztán kéri vissza az autizmusát.) Beszélhetünk gyógyításról? Állítólag Mike Stantonnak (remélem, jól írom, nem tudom, ki ő) egyszer azt mondta az autizmussal élő fia, hogy ő mindig autista lesz, és segítségre van szüksége, hogy ebbe belenőjön, de nem ahhoz, hogy kinőjön belőle.
• Ros Blackburn, aki egy autizmussal élő felnőtt nő, és aki magával ragadó, lendületes és humoros előadást tartott, arra kért minket, hogy mindent, ami nekünk nyilvánvaló, mondjunk ki! Ő úgy fogalmazott, hogy a szabályokat könnyen megérti és be tudja tartani, de a "társadalmi ösztön" teljesen hiányzik belőle. (Példa: Egy vendégségben megkérte a vendéglátókat, mondjanak el neki minden szabályt, amit náluk be kell tartani, mert nem szeretne illetlenül viselkedni. Kedvesen és hosszan sorolták is neki, hogy le kell venni a cipőt, mikor belépünk, az asztalnál ülve kell enni stb. Amikor azonban felmászott az ablakpárkányra, hogy kinézzen, nem értették, miért teszi, pedig nem szerepelt a szabályok között, hogy ezt nem lehet.) Ros kéri, hogy ne mindent a magunk szemüvegén keresztül szemléljünk, hiszen ami nekünk egyértelmű, nem biztos, hogy másnak is az. Sok pozitívumot mesélt a saját szülei hozzáállásáról is, ami nekünk, szülőknek, azt hiszem, nagyon érdekes és mindenképp elgondolkodtató. Azt mondta pl, hogy az ő szülei soha nem azt nézték, amit tud, hanem azt, amit még nem és segítették abban, hogy megtanulhassa. Ha pedig végül sikerült, máris a következő tennivalót keresték. (Huszonvalahány éves volt, mire így, apró lépésenként végül megtanulta felhúzni az egész ágyneműjét, de ebédet főzni, vagy az utcán átkelni pl. a mai napig nem tud egyedül.) Dicsérte azt is, hogy az anyukája soha nem azt mondta neki, hogy legyen szociális, hanem, hogy viselkedjen szociálisan elfogadható módon.
• Rita Jordan többek között arra hívta fel a figyelmünket, hogy ne teremtsünk mesterséges helyzeteket a szociális-kommunikációs fejlesztéshez, inkább valós dolgokat tanítsunk a maguk természetes közegében. (Hasonlót egyébként Sally Rogers is mondott a korai intervenció és az Early Start Denver Model nevű programjuk kapcsán.) Példaként azt mondta, hogy kivenni valakit a társas közegéből és úgy tanítani szociális viselkedést kicsit olyan, mint főzős műsort nézni, a nélkül, hogy valaha is főznénk. Ezzel összhangban az "autizmus barát" környezet létrehozását (vagy legalábbis huzamosabb ideig való fenntartását) sem tartja jó ötletnek, ami nekem azért erősen elgondolkodtató volt. Ami a segítségadás módjait illeti, azt hangsúlyozta, hogy az az igazi segítség, ha megtanítunk valakit valamire, nem az, ha átsegítjük a nehéz helyzeteken, a problémákon, hiszen akkor könnyen lehet, hogy hozzászokik a mi segítségünkhöz (promptfüggőség) és soha nem lesz igazán önálló.
• Nagyon sok tekintet követéses vizsgálatról (is) szóló előadás volt a programban. Aki esetleg nem tudja, mi ez: azt figyelték meg, hogy az autizmussal élő csecsemőket már egészen korai életkorban (én 6 meg 7 hónapos kort hallottam most) ki lehet szűrni azzal, hogy műszeresen mérik, hogy egy.egy felvillanó képnek (legtöbbször álló, vagy mozgó arc, de van, hogy egy, vagy több tárgy) melyik részét nézik leginkább. Ebben ugyanis szignifikáns eltérés mutatkozik az ép csecsemőkhöz kepést. Van, ahol/ aki szerint már a nézésben is, van ahol/aki szerint inkább az agyi válaszban (Tony Charman remek előadását hallottam erről.). A kutatók hihetetlen fantáziával vizsgálják ezt mindenféle szituációkban, életkorban és képekkel. Bennem inkább az a kérdés merült fel, vajon mihez kezdenénk, ha ez a nagyon korai diagnózis általánossá válna és elterjedne. Szuperjó, hogy ilyen korán el lehet majd kezdeni a fejlesztést, de hol és hogyan?
• Mössler Karin egy kivételesen egész gyakorlatias és két rövid, de nagyszerű videóval illusztrált előadást tartott a zeneterápiáról. (Szívem nagy fájdalma, hogy amennyire én látom, ez egy eléggé hanyagolt téma autizmus berkekben, legalábbis itthon.) A nagy kérdés, amit ő maga is felvetett, hogy a terápiás szobában elért nagyszerű eredményeket, vajon hogyan lehet átvinni a mindennapi élet színtereire.
• Francesca Happé érdekes mondata volt, hogy mindannyian különbözünk, az autizmussal élők azonban kicsit jobban egyéniségek, hiszen mi, neurotipikusok megpróbálunk beilleszkedni a tömegbe.
• Steven Degrieck a rutinok fontosságáról beszélt és azt kérte, hogy ne próbáljuk 100%-ig rugalmassá nevelni az autizmussal élőket, hiszen egyrészt mi magunk sem vagyunk mindenben rugalmasak (szeretünk pl. mindig ugyanoda ülni az előadóteremben), másrészt a rutinok hasznosak az életben (pl. nem kell minden alkalommal újra és újra átgondolnunk, hogyan fogunk elmosogatni). Két dolgot hangsúlyozott a jó rutinok kapcsán: azokat a megszokásokat erősítsük, melyek hosszú távon is fenntarthatóak és amelyek nem károsak az egyénre, vagy a környezetére. (Különösen fontosak a rutinok azoknál az alacsony kognitív szinten lévő egyéneknél, akik sem a képi kommunikációt, sem a tárgyas napirendet és folyamatábrát nem értik.)
• Máshol is olvastam, hallottam már a konferencia előtt, de mint szülőknek nem árt alaposan az eszünkbe vésni (és másoknak is mondani minden fórumon), hogy a korai fejlesztés képes megváltoztatni az agy szerkezetét és ezáltal a viselkedést alapjaiban szociálisabbá tenni.
• Az egyik utolsó előadást, amit hallottam, Nancy Minshew tartotta. Ekkora egyrészt már elég fáradt voltam, a tolmácsgépből is kiábrándultam és amúgy is nehéz volt az anyag, de amit értettem belőle, az mégis nagyon érdekes: Újabban az irányba folynak kutatások, hogy a tudottan (de még nem pontosan ismert módon) másképp működő agyat kívülről, a fejbőrön keresztül stimulálva érjünk el szerkezeti változásokat (szüntessük meg az autizmust?). Hm. Akkor vissza is érkeztük Theo Peeters kérdéseihez.

Jó hír, hogy azoknak az előadásoknak a diái, amelyek előadói ehhez hozzájárultak, felkerülnek majd a kongresszus honlapjára. És biztosan sokan mások is írnak majd beszámolót, ezeket a FaceBookon osztogatom majd szorgalmasan, de ha szeretnétek, itt is összegyűjtöm.

Autizmus specifikus környezet otthon

Sokszor hallani szakemberektől, mennyire nem ajánlják, hogy otthon a szülő fejlesztést végezzen. Persze kell azért foglalkozni a gyerekkel, autizmusban meg aztán különösen fontos, hogy a szülő is értse, mit miért és hogyan, de anya és apa azért csak maradjanak anya és apa. Hosszú távon semmiképp nem éri meg felcserélni, vagy keverni a szerepeket.

Egy korábbi kérdésre válaszolva azonban elmondom, én milyennek képzelem az autizmus specifikus otthoni környezetet. (Persze ez nem jelenti azt, hogy nálunk mindig mindenben ez érvényesül, de többnyire azért igyekszünk ;))

• Figyelembe veszem a gyerekem szenzoros igényeit: Az autizmussal élő gyerekeknek többnyire vannak az átlagtól eltérő érzékeléssel kapcsolatos problémáik. Van, aki nehezen viseli a hangokat, más pont sokat ütöget és hangoskodik. Van, aki szeret dörgölőzni, van akinek ijesztő, ha megérintik. Van, aki szívesen nézeget érdekes színű, csillogó tárgyakat, van, akit zavar a fény. Van, aki pörög, van, aki ugrál, van, aki mindent megrág, van, aki nem eszik pirosat, vagy bizonyos állagú ételeket, esetleg sokszor panaszkodik arra, hogy büdös van, mikor más nem is érez semmit. Akad ezek között a "furcsa szokások" között olyan, amit muszáj korlátozni, de alapvetően azért segítenünk kell, hogy gyermekünk kiélhesse a szükségleteit. Ha ehhez egy csöndes kis zugra van szüksége, akkor azzal, ha takarókra, zörgő, vagy fényes tárgyakra, rágókára, akkor azzal. érdemes minden korlátozásnál átgondolni, hogy vajon az-e a nagyobb probléma, ha a gyerek a hóbortjának hódol (mondjuk ugrál az ágyon, vagy nyitogatja a fiókot), vagy az, ha a korlátozás miatt máshol éli ki a szükségleteit, esetleg feszültebb, nyűgösebb.
• Korlátozom a verbális kommunikációt: Ez az, amiről tudjuk, hogy nehezen megy, hozzátartozik az autizmus diagnózishoz. Vagyis ha valakinek a kommunikációval nincs gondja, nem fog autizmus diagnózist kapni! Akkor is így van ez, ha a gyerek különben ügyes, okos és kifejezetten jól beszél. Lehet, hogy a szavak megértése is problémát okoz (ilyenkor segítenek a képek, vagy a tárgyak), de lehet, hogy csak a hanglejtés, vagy a mimika dekódolása nem megfelelő. Az én gyerekeim pl. jól beszélnek ugyan, de ha már sokan vagyunk, vagy túl gyors és ritkábban használt szavakkal megtűzdelt "felnőtt beszélgetést" folytatunk, akkor simán elvesznek. És ez nagyon frusztráló lehet - szoktak is szólni :) El tudom képzelni azt is, hogy egy gyerek megért és végrehajt bonyolult instrukciókat is, de ehhez az átlagnál sokkal több energiát használ, vagyis gyorsan elfárad, amitől persze nyűgös lesz és erősödhetnek a viselkedésproblémái. Segíthet tehát, ha nem olyankor állunk meg barátnős beszélgetéseket folytatni az utcán, mikor ő is ott van, vagy ha nem telefonálunk túl sokat ellette. Jó eséllyel az óvoda, iskola utáni délutánokat is célszerű csendesebbre szervezni. Mindenki a maga életéről és a maga gyerekéről kell kitapasztalja, hogy mi az, ami még belefér és mi az, ami neki segít.
• Segítek neki tájékozódni térben és időben: Ez megint csak olyan probléma, ami mindenkit (de tényleg, még ha nem is látszik!) érint, vagyis sokszor áll másként jelentkező problémák hátterében. Egyszerűen el kell fogadnunk, hogy annak, aki autizmussal él, fontos a láthatóvá tett struktúra, a rendszer, a rendszeresség és - mint bárki másnak! - a kiszámíthatóság és az érthetőség. Ennek eszközei a napirendek, hetirendek, órarendek és társaik. Korábban sokat írtam már erről itt.
• Láthatóvá teszem a szabályokat: Magam is sokszor meglepődöm azon, milyen sokat számít az, hogy valamit csak szavakkal kérek, vagy ha egy képpel próbálkozom. És nem azért, mert nem értik, csak a kép tovább látható, a tevékenység közben is folyamatosan figyelmeztet és egyébként is "szentírás". :) Érdemes kipróbálni, hogy a tiltott helyekre a lakásban kirakni egy-egy stop táblát, vagy áthúzott kezet (ne nyúlj hozzá!), esetleg annak a képét, amit lehet csinálni/ kérni/ játszani stb. Azt hiszem, ide tartozik az is, hogy a tárgyak (játékok, ruhák) helyét is praktikus jelölni felirattal, vagy képpel. Szabályos bejegyzés pl. ez, gyerekszoba berendezős ez.
• Együtt felkészülünk a szokatlan, új, vagy ritka eseményekre: Sokaknak nehéz boldogulni egy olyan nem mindennapos helyzetben, mint amilyen egy vendégség, vagy egy mozi, vidámpark, étterem. Ilyenkor célszerű előre megbeszélni (interneten megnézni, lerajzolni, felírni), kik lesznek ott, meddig maradunk, mit fogunk csinálni, mik a szabályok. Mi így csináljuk a nyaralással.
• Az elvárt viselkedést olyasmivel jutalmazom, ami neki jutalom: Talán a legnehezebb arra átállni (nekem biztosan), hogy egy gyereket külső jutalmakkal motiváljunk. Észre sem vesszük, hogy a szociálisan ép gyerekeknél (megint csak nem autizmus :)) is használunk jutalmakat: mosolyt, simogatást, dicséretet, elismerést, csoporthoz tartozást és hasonlókat. De a mi gyerekeink erre többé-kevésbé tesznek. Vagyis elkerülhetetlen, hogy valami mással pótoljuk. Ez lehet a jól megírt háziért ígért lego darab, a 2 perces csendben ülésért kapott együtt ugrálás, a kanál levesért bezsebelhető Túró Rudi, vagy az egész heti "szófogadás"-sal gyűjtögetett mozi és társai. Szintén írtam már róla itt.
• Segítek neki megismerni önmagát: Autizmussal élők felnőttként gyakran számolnak be arról, hogy még a fizikai testük határainak megtalálása is problémát okozott, nem is beszélve arról, milyen nehéz önmagamat elhatárolni másoktól, ha kevés fogalmam van arról, hogy a többiek is érző, gondolkodó lények, ráadásul az érzelmeik, gondolataik különböznek az én érzelmeimtől és gondolataimtól. Szóval ha valaki autizmus-specifikus fejlesztést szeretne nyújtani egy gyereknek, akkor ezzel a problémával mindenképp foglalkoznia kell. van azonban egy olyan réteg is, amely csak otthon "végezhető", hiszen a családról, a családi viszonyokról, a család életéről szól. Az önismeret tanulásának persze nagyon sok módja van, de akad néhány autizmus-specifikus eszköz is. A napló, az én-könyv és a szociális történetek otthon is nagyon jól használhatóak.

Van egy (szerintem) nagyon jó könyv, bár sajnos csak angol nyelven elérhető. Nagyon közérthetően, sok rajzzal segít abban, mit hogyan csináljunk autizmussal élő gyermekünkkel. Tényleg olyan praktikus ötleteket tartalmaz, amikre lehet otthon figyelni. Nem fejlesztés, életforma :) És 4 különböző fejlettségi szinthez ad tanácsokat. More than words. 

Mit is fejlesztünk?

Mostanában, hogy van némi törvényi keverés azt illetően, hogy ki látja el a fogyatékos gyerekeket, központi téma a fejlesztés. Hogy ki fogja csinálni. Bennem azonban évek óta sokkal nagyobb kérdés az, hogy mit is fejleszt, aki fejleszt.

Egy saját történet: Nagyobbik fiam anno bekerült a többségi általános iskola első osztályába azzal a szóbeli megállapodással, hogy ott semmilyen fejlesztést nem fog kapni, azt majd megoldom én. Ez, azt hiszem, rendben is van, tudtam, hogy így lesz, és én akartam azt a sulit. Majd eltelt egy-két hét, mikor a napközis tanító néni magához hívott, hogy akkor kétszer viszi majd fejlesztésre a gyereket a fejlesztő pedagógus (utóbb kiderült, hogy gyógypedagógus) kora délután. Mire én, vagyis a problémás anyuka azt feleltem, hogy előbb szeretnék vele beszélni, hogy mit is fog fejleszteni. Merthogy szomorú tapasztalt, hogy az autizmushoz igen kevesen értenek, annak meg nem sok értelmét láttam, hogy a szabadidő terhére a fiam csak azért töltsön el két órát egy kis szobában a fejlesztővel, hogy hű meg ha legyen neki fejlesztés. Egy gyógypedagógus nyilván talál minden gyereken valami fejleszteni valót, de úgy gondoltam, az én gyerekemnek egyes egyedül szociális-kommunikációs fejlesztésre van szüksége és semmi másra. Rendes volt a gyógypedagógus, mert felhívott (később személyesen is találkoztunk és kiderült, hogy egy végtelenül szimpatikus valaki), hosszan beszélgettünk és kiderült, hogy bár nyilván dolgozott már autizmussal élő gyerekkel, de mikor ő végzett a főiskolán, még szó sem esett erről és érdemben nem is tanulta soha. Vagyis nem ért hozzá. Úgyhogy megállapodtunk, hogy mi így nem kérjük a fejlesztést, és én írok róla egy nyilatkozatot. A gyógypedagógus nagyon megértő és kedves volt, azóta is összefutunk néha a folyosón, vagy a portán és kellemesen elbeszélgetünk. (Idén az új rendszerben egy új gyógypedagógus jött, aki fiatal, de ő sem ért hozzá, megint nyilatkozom.)

Persze sokan mondják, hogy ott a TSMT, az Ayres, az alapozó torna, úszás, lovaglás és ezer féle klassz dolog, amik tényleg fontosak (konduktorként nyilván tudom, mennyit számít és hogy működik a mozgásfejlesztés), de AZ AUTIZMUS LÉNYEGI RÉSZÉT, a szociális-kommunikációs kompetenciákat, a viselkedésszervezést NEM ÉRINTIK! Hiába jár egy gyerek a lehető legjobb terápiára a lehető legjobb szakemberhez, ha az nem autizmus-specifikus, akkor nem segít megoldani a hétköznapi kommunikációs, viselkedéses, hangulati, étkezés-, vagy alvásproblémákat. És úgy látom, nagyon sok gyerek van, aki ugyan (papíron) kap valamifajta fejlesztést, de az nem az igazi. Ez az én nagy fájdalmam!

kép innen

Ezzel összefüggő másik nagy problémám, hogy a nem szakember szülők sokszor nem ismerik fel, mi autizmus-specifikus és mi nem, ill. nem tudják felmérni a gyereküket fejlesztő gyógypedagógus autizmus tudását sem. És ezzel bizony könnyű visszaélni.

UPDATE: Talán félreérthető volt, nem vagyok semmilyen mozgás ellen, sőt! A mozgás jó, hasznos, sok mindent fejleszt és nagyon kell! Csak autizmusban önmagában nem elég - szerintem.

A nagy iskolakeresés 1. rész

Áron fiam most lett 2. osztályos egy teljesen sima általános iskolában, ahol szerencsére várakozásainkat felülmúlóan is jól boldogul. Pedig neki sem volt könnyű kiválasztani a megfelelőt, mármint a lehetőségekhez képest a legjobbat - mert nagyon akadékoskodó, "problémás" és kritikus szülő vagyok ám. (Ráadásul magam is pedagógus, akinek autizmus nélkül is nagyon-nagyon sok elvi problémája van a jelenlegi oktatási rendszerrel. Az iskolai oktatással meg aztán pláne.)

De ez még csak laza bemelegítő kör volt, mert most jön, ami még nem volt, hogy Jákobnak is megfelelő helyet találnom. Mivel sokan járunk hasonló cipőben - hiszen az autizmussal élő gyerekek nevelés-oktatása még nagyon nem megoldott - ezért arra gondoltam, megosztom itt a kálváriánkat, hátha tudunk egymásnak segíteni.

Tehát akkor csapjunk bele!

Jákob ép értelmű, átlagos intelligenciájú az autizmusban viszonylag enyhén érintett kisfiú. Nagyon sokat és szívesen beszél (igaz, sok beszédhibával), közvetlen, együttműködő, szeret dolgozni és gyakorlatilag nincsenek viselkedésproblémái. Jelenleg öt éves, most lesz nagy csoportos az oviban. Mivel decemberben tölti majd a 6-ot elvileg visszafoghatnánk még egy évet, de most azt gondolom, nem tennénk jót vele. Nagyon motivált az iskolakezdésre, számolásban is megüti az életkorával elvárható szintet és sok betűt és szót felismer. És szívesen megválnánk már az ovitól is. Szóval ha minden terv szerint halad, és megtaláljuk a megfelelőt, akkor 2014-től ő is iskolás lesz.

És hogy milyen iskolát szeretnénk? Azt írom először, hogy milyet nem:

• Semmiképp nem jön szóba az integráció (hiába ajánlgatják ezt az oviban). Jákob tipikusan egy olyan kisfiú, aki egyrészt elveszne egy nagy osztályban, másrészt kiváló céltáblája lenne mindenféle bántalmazásnak. Nem tudja magát megvédeni sem, de segítséget kérni sem, ha vészhelyzet van. És nem is érzi, mikor van az. Szóval ezt nem.
• Kevés ugyan, de azét vannak autista osztályok, ide viszont amennyire én látom, a súlyosabban érintett gyerekek kerülnek, az "enyhéknek" nem indítanak külön. Sajnos. Tehát ez sem.
• Szokás még a kisegítő iskolába való integráció mondjuk tanulásban akadályozott gyerekek közé. Ezzel az a bajom, hogy itt sem az intelligenciájának megfelelő tananyagot, sem az autizmusának megfelelő szemléletet nem kapná meg, viszont a szociálisan érettebb társai között éppúgy ki lenne téve egy lehetséges bántalmazásnak. (Egy fokkal azért jobb ez, mint egy sima suli, mert azt gondolom, a gyógypedagógusok között nagyobb eséllyel találok olyat, aki hajlandó "elmélyülni az autizmusban", mint a sima osztálytanítók körében.)

Eddig tehát nem sok. Ami viszont szempont:

• Legyen autizmushoz értő a tanító (de tényleg, nem csak olyan "láttam már ilyet, dolgoztam már autistákkal" szinten).
• Legyen kis létszámú a közösség.
• Jó lenne, ha olyan sikerülne, ahol mód van részleges integrációra, de ez már az álom kategória.
• Ne legyen messze. Tudom, erről álmodozni már afféle luxusnak számít a köreinkben, de én azt gondolom, hogy pusztán azért, mert a gyerekem valamilyen fogyatékossággal él, nincs jogom őt napi több órát utaztatni! Sőt, pont neki van szüksége arra, hogy az átlagnál is jobban spóroljunk az idejével, és olyasmire fordítsuk, ami neki fontos /hasznos /kellemes stb.

És akkor így merre indulunk? Gondolom, valahogy így:

Először azt tervezem, hogy adok egy esélyt a közelben fellelhető potenciális iskoláknak: Igen közel áll hozzám (és meggyőződésem, hogy az autizmussal élő gyerekeknél nagyon beválik) a Montessori módszer, szóval megkeresem majd a környék Montessori iskoláit. Aztán a mi körzetes iskolánk történetesen szegregáltan és integráltan is foglalkozik autista gyerekekkel, és bár az integrált részét már láttam (és brrrrr), azért a szegregáltat is megnézem majd. Ezzel persze várnom kell még pár hetet, mert kiröhögnek, ha az iskolakezdés idejében már a jövő tanévvel nyaggatom őket, de aztán nekiindulok.

Ha itt nem jutok semmire, megkérdezem majd az AOSZ és az Autizmus Alapítvány hozzáértőit, vagy bárki mást :)

És ha még mindig semmi, akkor villám sebesen elkezdek megszervezni egy kis létszámú osztályt hasonló gyerekeknek egy többségi iskolában. Van ötletem arra, hogy hol fogom kezdeni a kopogtatást, de azt nem tudom, mennyire lehetetlen, vagy esélyes vállalkozás az ilyesmi.

Nem tudom, hogy lesz még, de nagyon-nagyon szeretném, hogy ne kelljen túl nagy kompromisszumot kötnünk!

A figyelem fejlesztése és a színek

Azt hiszem, az idei év egyik sláger témája a munkahelyen a figyelem fejlesztése lesz, így most ehhez gyűjtök és készítek feladatokat és eszközöket. Nyugi, van egy csomó a fejemben és nem is mind asztalnál ülős, de most mégis két ilyet mutatok.

Nemrég többször is körbejárt a neten egy tojástartós ping-ponglabdás ötlet (ott a labdák fele volt csak befestve és különböző irányba voltak forgatva a képen), ennek készítettem el a bölcsis változatát: Egyrészt kisebb, hat darabos tojástartót használtam, másrészt itt csak a színeket kell megfelelő sorrendben másolni a mintáról. Most kivételesen nem a klasszikus 6 alapszínnel variáltam, így lett barna, rózsaszín és személyes kedvencem az arany is. (Igen, a kép nem túl fényes.)

A kezdőnél is kezdőbb változatban csak 3 golyó "játszik".

Kicsit bonyolultabb (főleg, ha a finommanipulációs kihívást is számítjuk) a gyöngyfűzés a miatt, hogy itt már tervezni kell, nem lehet össze-vissza haladni, ráadásul a végül majd jobbra kerülő gyöngyöt balról kell felhúzni. Nem is gondolnánk, mennyire nem egyszerű! (Hozzáteszem, ebben az életkorban előfordul, hogy már az is kihívás, ha 3, vagy 5 szabadon választott gyöngyöt kell úgy felhúzni, hogy közben nem hagyja abba és nem figyel másra.)