Szombaton egész nap a 25. születésnapját ünneplő AOSZ szakmai napján ültem. Voltak jó és kevésbé jó előadók és előadások, de erről most csak nagyon röviden: Nagyon szeretem, hogy nem egy, nem két autizmussal élő fiatal volt ott, voltak, akik elő is adtak. Az ő gondolataikat mindig szívesen hallgatom, mert tényleg mondanak valamit, amit tudnunk kell. :) Tetszett a Kontakt önkéntes program bemutatója is, szót kapott a programmenedzser, a szakmai vezető, a konzorciumi partnerek vezetői, maguk az önkéntesek, a befogadó családok, autista fiatalok... Szóval sokféle nézőpont megjelent. A program lezárásaképp megjelent egy kis füzet is, amit mindenki kézbe kapott, és amiben nem csak a blogomból vett részek szerepeltek több más blog mellett, de aminek egy kicsit a szerkesztésébe is belefolyhattam dr. Simó Judit mellett, ami nagy-nagy megtiszteltetés. A kiadványról Rita blogján lehet kicsit bővebben olvasni.
Amiről viszont igazából írni akartam, az az, hogy Őszi Patríciának (aki véletlenül nem ismerné, ő az Autizmus Alapítvány iskolájának vezetője) volt egy olyan gondolata az előadásában, ami nagyon egybecseng azzal, amin mostanában az iskolakeresés/csinálás kapcsán gondolkodom. valami olyasmit mondott, hogy ma Magyarországon már vannak jól képzett szakemberek, van jó gyakorlat, van színvonalas szolgáltatás és magyar nyelven elérhető korszerű szakirodalom... A mondat végére nem emlékszem pontosan, de én valahogy úgy fejezném be, hogy a többi már a szülőkön múlik.
Mert mit is akarunk mi szülők?
Azt, hogy a gyerekeinknek legyen jó színvonalú, elérhető, autizmus specifikus ellátás (óvoda, iskola, orvosi ellátás, fejlesztés stb.).
És mit kell ehhez tennünk?
Egyrészt megjelenni a rendszerben a gyerekünkkel és a diagnózisával. Ha az autizmust mindenféle más diagnózisra (pl. beszéd-, vagy értelmi fogyatékosságra) cseréljük, mert így könnyebb ellátást találni, akkor a "rendszerben" nem fog megjelenni az az igény, hogy ennyi és ennyi autista gyerek ellátatlan. És ez - bár nyilvánvalóan nem mindig ez a legkönnyebb út - csak rajtunk, szülőkön múlik.
Másrészt nekünk kell elindulnunk, hogy a megfelelő ellátást (ha nem találunk) kialakítsuk. Mert honnan tudnák az iskolák, hogy autizmus ellátásra van igény, ha nem kopogtat be évente pár szülő, hogy szeretné. Magam is meglepődtem azon, mennyire könnyen megy most nekünk ez az iskolacsinálás dolog (legutóbb itt). Mert mi is történt, ha a felesleges köröket és kitérőket nem számítom?
1. Kitaláltam, mi lenne jó a gyerekemnek. (Igaz, nem egyedül. Aki figyelmesen olvassa ezt a bejegyzést, fentebb megtalálja annak a két szakembernek a nevét, akik nagyon sokat segítettek és támogattak, és remélem, még fognak is ;).
2. Kinéztem egy sima iskolát, bementem az igazgatóhoz és elmeséltem, mit szeretnék. Ő elsőre nem zárkózott el.
3. Vártam, vártam, közben váltottunk pár e-mailt és telefont. (Ekkor futottam a többi kört a többi sulival.)
4. Jó egy hónap múlva felhívott az igazgató, hogy beszélt a tankerületi igazgatóval (igaz, már korábban is többször), aki megígérte, hogy lesz olyan ellátás, ami a gyerekemnek jó. (Egyszer összeszedem majd azt is, pontosan mit szeretnék.)
Azt hiszem, ez az út igazán nem mondható nehéznek, vagy rögösnek! És persze lehet az ismerősökkel, vagy a fórumtársakkal keseregni, hogy milyen rossz a helyzet és mennyire nincs ellátás, de mitől is lenne, ha mi szülők nem jelezzük az igényt? Honnan tudná az iskola? (Nem, nem gondolom, hogy most felettünk megjelent a szivárvány és szeptemberben majd csak szépen átsétálunk alatta. Ha sikerül is végigcsinálni, akkor is biztos sok feladat áll még előttünk, de elkezdeni úgy tűnik, így kell.)
És még egy gondolat arról, miért mi, szülők: Hallottam ezt én már eddig is, de valahogy most értettem meg. :) Egy szakember keze sokkal inkább meg van kötve, ez tény, magam is tapasztalom. Hiába látja, mire lenne igény. Ha valamit szeretne elérni, elmehet a feletteséhez, vagy a felelős szerv felelős emberéhez, de nagyon könnyen, gyorsan falakba ütközik ("nincs ilyen ellátás, keressenek mást"). Ha szülő vagyok, semmilyen hivatalos út nem köt és nem kell félnem attól sem, hogy ki fog utálni, vagy kivel romlik meg a viszonyom a hivatalokban. Bárkihez elmehetek, akár az akármilyen minisztert is felkereshetem, bárhol verhetem az asztalt. Félreértés ne essék, ezzel a szereppel én sem szívesen azonosulok, de nem nagyon van más, és kiért tenné meg az ember, ha a saját gyerekéért nem? Szóval mindenkit arra biztatok, hogy menjen, beszéljen a megfelelő emberekkel, zaklassa őket hivatalos levelekkel és ragaszkodjon a megfelelő ellátáshoz, mert csak így lesz valami. A szakma már felkészült!
Miért hiszi mindenki, hogy a szülőknek minderre van ideje és ereje? Még egy átlag gyerek mellett sem lenne. Nem beszélve a bürokratikus falakról, a hetente változó jogszabályokról, az évről évre elévülő járandóságokról. Emellett még tudjak kétszer annyit a betegségről mint egy szakember, hiszen én testközelből látom, meg úgy sincs más dolgom az önállóan enni-inni-öltözködni-beszélni stb. képtelen gyermekem mellett, csak fórumozni a sorstársakkal. Föl kellene végre vállalni az államnak a felelősséget, és a sok kormányablakba fogyatékkal élők ügyeiben jártas szakembereket ültetni!!!
VálaszTörlésA felkészültségről még annyit, hogy minden egyes helyen ahol megfordulunk, el kell magyaráznunk, hogy mégis miféle betegség ez az autizmus. Nem a szomszédoknak, hanem 20 éve praxisukban, pedagógus, fejlesztő pedagógus szakmákban dolgozó szakembereknek. Titkos ez az információ? erre nincs uniós forrás csak focira meg metróra? Hihetetlen, és felháborító! Továbbra sem akar erről tudni senki, mert akkor oktatást, ellátást kellene finanszírozni.
VálaszTörlésKedves Károly! Teljesen egyetértek Önnel, én is ezeket élem nap mint nap a két auti gyerekem mellett, de épp erről beszélek: Az, hogy mi itt magunk között, szűk körben értjük és sajnáljuk egymást és magunkat, az kevés. Honnan kéne tudniuk a "kormányablakban ülőknek" és más bürokratáknak hogy vagyunk, ha egyszer nincs időnk megmutatni magunkat?
TörlésNem hiszem hogy cirkusz lenne az életünk, akinek mutogatnia kell magát, és a szánakozó emberek némi aprót dobnak a kalapunkba. Nem is idegesítem inkább tovább magam, részemről befejeztem a kommentelést. Remélem nem bántottam meg senkit! Ha mégis, akkor elnézést!
TörlésKedves Orsolya! A magam nevében csak annyit mondanék, leendő gyermekjogi szakjogászként és fogyatékosságügyi szaktanácsadóként, ennél a blog bejegyzésnél életidegenebb írást mostanában nem olvastam. Írom ezt annak a 47 szülőnek a nevében, akinek az elmúlt 2 évben segítettem az autista gyermekének óvodát- iskolát-fejlesztést-fogorvost találni. Több dossziényi levelezés van a szekrényemben, többek között a saját autista kislányomé, akinek a mai napig nem talált még az államtitkár asszony utasítására sem megfelelő iskolát a KLIK. Légy hálás, ha úgy érzed, hogy gyorsan és hatékonyan megoldottad a fiad beiskolázását és remélem nem írsz majd 1 év múlva levelet nekem, hogy segítsek, mert a fiadat tanóráról viszik logopédiára, autizmus specifikus ellátásként nyulat simogat vagy gyöngyöt fűz. Délutánonként pedig a vécén ül 1-2 órát, mert ott csend van és senki nem is keresi, pedig csak másodikos, Mert nekem ilyen panaszokkal van tele a postaládám, olyan szülőktől akik mindent megpróbáltak megtenni a gyermekükért, de lepattantak a magyar rögvalóság falairól.
VálaszTörlésTüzkőné Dóra
Kedves Dóra!
TörlésNagyon sajnálom, hogy van ilyen, sajnos én is hallok hasonlókat. De akkor az a megoldás, hogy meg sem próbáljuk, inkább "elsumákoljuk" az egész autizmust és kesergünk tovább? Nem hiszem. Szerintem mindenkinek meg kell próbálni megvívni a saját harcait, és igen, jó hogy van jogász is, aki a segítségünkre van. De ha (Önnek, vagy bárki másnak) van jobb ötlete, mint menni és taposni, én lennék a legboldogabb, ha megtudhatnám. Mit kell tehát tenni hasonló helyzetben?
Az autizmust elsumákolni csak az oktatás politikusok és az oktatási rendszer szeretné és gyakran, sikerül is neki. Ma hazánkban csodaszép jogszabályok biztosítják az autista emberek jogait papíron és nem nem a szülők dolga ezt valósággá változtatni, hanem a köznevelési államtitkárságé és a KLIK-é , akik ezért kapják a fizetésüket.
VálaszTörlésCsak szólni kell a KLIKnek, mert valószínűleg - szerintem el nem ítélhető módon - nem olvassák a legfrissebb autizmus kutatásokat a statisztikákkal, és gőzük sincs, mekkora az igény.
TörlésFélreértés ne essék, én is roppant büszke vagyok magamra, hogy amit a jelenlegi rendszerből ki lehetett erőszakolni a gyermekem részére, azt sikerült is, de ennek két károsultja lett is azonnal. A feleségem aki kettőnk helyett állt helyt, amíg én a neten szörföltem órákat ezügyben, és a gyermekem, akinek bizony rám is szüksége lenne, és hiába próbált elhúzni a gép elől, én pedig hiába bizonygattam neki, hogy az ő érdekében nem megyek vele, nem beszélve arról, hogy még csak nem is érti szavaimat! Nem ön ellen szólnak írásaim, hanem a rendszer ellen, akihez valahogy el szeretném juttatni ezeket a sorokat, melyek írása közben a kádban fürdő gyermekem már a habfürdőt legeli, és éppen öklendezik. Na ennyit a ráérő szülőkről. Valaki írjon a megfelelő helyre akinek tényleg van erre ideje, ígérem, hogy amikor mögé kell majd állni számíthat minden érintettre!
VálaszTörlés"szólni kell a KLIK-nek", most nem fejteném ki, hogy mi a jogszabályokban lefektetett eljárási rend ebben az ügyben, hogy a járási hivatalnak kell jelezni minden év elején a TKV Bizottságoknak, az autista gyermekeket fogadó iskolák listáját az aktuális állapot szerint, hogy a szülők ebből a listából szabadon (sic!) választhatnak, hogy ezután a Bizottság kijelöli a kiválasztott iskolát, mert
VálaszTörlésnem jön lista a járási hivataltól, nincs választási lehetőség, a szülő ellenben szabadon lejárhatja a lábát, mire helyet talál a gyerekének.
Befejezem az írást, mert alapvető látásmód különbség van köztünk, olyasmit kérsz számon a szülőktől, amit ők megtesznek már évek óta, csak sokkal rosszabbak a lehetőségeik, de nem adják fel, csak túl akarják élni. Én nem kérem számon rajtuk miért nem "pörös a szájuk" jobban, ha megkérnek én kiállok mellettük. Én a rendszeren (fogyatékosságügy) kérem számon amit a jog előír. Nem többet, de annyit mindenképp, minden fórumon: EBH, minisztériumok, önkormányzatok.
Egyetlen kérdésem lenne még mindig: Szerinted akkor mi a teendő, ha a gyerekemnek megfelelő ellátást akarok? Konstruktív javaslatokat írj, kérlek!
TörlésKedves Orsi!
VálaszTörlésÉn a most 8,5 éves, ép értelmű AS-es fiamnak a 4 év 8 hónapos korában kapott diagnózissal egy időben kezdtem iskolát keresni. Egy olyan részén az országnak, ahol a velem együtt "siránkozó fórumtársak" szerint is viszonylag jó az auti ellátás. Az én fiamról a megyénk szinte összes iskolája, a TKVB, a Pedagógiai Szakszolgálat, a Családsegítő Központ, a Máltai Szeretetszolgálat és már a KLIK is tudja, hogy jó értelmi képességű autista, mert tényleg csak az atya úristenhez nem fordultam segítségért, és mégis alapítványi iskolában kötöttünk ki. Eszembe sem jutott csak azért egyéb BNO kódokat aggatni a gyerekere, hogy amíg mi a férjemmel dolgozunk, addig ő egy szegregált suliban melegben legyen, meg kapjon enni. A jelenlegi sulink, ahol már másodikos a fiam, mellesleg nagyon jó, mindent megad neki, amit egyetlen állami intézmény sem tud biztosítani holott a bizottság előírta azokat (kis létszámú osztály, vizuális segédletek, elvonulási lehetőség stb)
A kisvárosunkban működő, elvileg integráló általános iskola villám gyorsan kitöröltette az alapító okiratból az addig benne szereplő AS integrálást, amint a fiam iskola köteles korba lépett, és ezt még csak nem is tagadták! A KLIK-kel a mai napig levelezek, ők konkrétan leírták, hogy a járásunkban van ugyan pár suli, aki elvileg felvesz autikat, de esélytelen ott próbálkoznunk, mert úgysem veszik fel. Ezt válaszolja szó szerint az a "hivatal", akinek kötelessége lenne a fiamat elhelyezni ingyenes, állami iskolában és biztosítani az oktatását a sját értelmi színvonalán, az esélyegyenlőségéről már nem is beszélva. Nonszensz, nincs ilyen, ez egy álom! Akinek összejön, az legyen nagyon-nagyon boldog de sajnos ne legyen biztos abban, hogy 8 évig meg van oldva a gyereke oktatása, mert bármikor utcára kerülhetnek.
Elhiheted, ha lenne annyi pénzem, mondjuk nyernék a lottón, az első dolgom lenne INTEGRÁLÓ iskolát alapítani a fiamnak és a hozzá hasonló, jó képességű autista gyereknek, majd odahívnám a KLIK-et, az EBH-t, meg az egész országos médiát és verném a mellem, hogy na így kell autistákat oktatni!
Kedves Eva!
TörlésNagyon sajnálom, hogy így alakult, de öröm az ürömben, hogy legalább jó helyen van a fiad. Egyáltalán nem vagyok benne biztos, hogy mi nem fogunk koppanni, ezt nem is írtam, bár nyilván ebben bízom. De akkor gondolom, Te is érted, amiről beszélek, hogy ha nem egy-egy szülő kilincselne csak hivatalról hivatalra, hanem a kerületenként/ városonként mondjuk évi 10, akkor biztos lenne a KLIKnél is valaki, aki végre elgondolkodna azon, hogy nem kéne-e csinálni valamit, nem?
Nem mondom azt sem, hogy biztos ez a tuti megoldás, ahogy én csinálom, hiszen én is most vagyok ilyen helyzetben először. Viszont nagyon-nagyon kíváncsi lennék arra, hogy mások milyen jó megoldást találtak a helyzetre! Egyetlen dolgot nem tudok csak elfogadni, ha valaki nem tesz semmit, csak panaszkodik, de ez már nem Neked szól ;)
Konstruktív javaslatok: a köznevelésben dolgozók tartsák be a köznevelési törvényt és az SNI rendeletet és azonnal rendben lesz az autisták ellátása. Nem tartják be a köznevelésben és nem azért, mert a szülők nem jelzik az autista gyermekeik problémáit, hanem mert nincsenek rákényszerítve az illetékesek. Ez nem a szülők dolga lesz. Az érdekvédelmi szervezeteké lenne, de ők erre valahogy még nem szakítottak időt. Talán le kéne cserélni az érdekvédőinket, most az új PTK sok lehetőséget teremt majd erre is.
VálaszTörlés