2015. július 22., szerda

Meg kell mondani, hogy autista? - 5 érv a mellett, hogy igen

Sokan gondolják, még szülők között is, hogy a gyerek diagnózisát el kell titkolni, hiszen "címke" nélkül jobb óvodát, iskolát stb. választhatnak, nem kell átutazni a várost, nincs megbélyegzés, nem néz csúnyán a nagymama stb. Persze nem kétlem, hogy vannak helyzetek, amikor ez az egyedüli célravezető megoldás, de azt is gondolom, hogy elég sok érv szól a diagnózis mellett ahhoz, hogy erősen elgondolkodjunk:

  1. Közhely, de igaz, hogy az autista gyerek nem csak a heti 1-2 fejlesztésen autista, hanem a nap 24 órájában, egy héten 7 nap. És ahogy a szemüveges gyerekre sem csak néha tesszük fel a szemüveget, neki is szüksége van a folyamatos szakszerű segítségre, segédeszközökre stb.
  2. Ha egy gyerekről az óvodában/ iskolában nem tudják, hogy autista, automatikusan az átlagra szabott elvárásokhoz mérik majd őt, amiknek olykor egészen biztosan nem fog tudni megfelelni. Vagyis a diagnózis eltitkolásával a saját gyerekünknek generálunk kudarcokat az életben.
  3. Sokan panaszkodunk, hogy nincs az autista gyereknek megfelelő ellátás, de ha nem jelennek meg a "rendszerben" az autizmus diagnózisok (mert ha diagnózisért még csak-csak el is megyünk, de a Szakértői Bizottsághoz már kevésbé), vagyis nem látszik, hogy egy-egy településen, kerületben milyen nagy számú ellátatlan gyerek él, akkor nincs nyomás a fenntartókon, hogy a megfelelő ellátást megszervezzék. Minek kéne oda több autista gyerekeket integráló intézmény, ahol szemmel láthatóan alig van autista gyerek?
  4. Ha a diagnózist eltitkoljuk, azt kétféleképpen kommunikálhatjuk a saját autista gyerekünk felé: Vagy neki sem mondjuk meg, vagyis hazudunk neki, vagy neki megmondjuk, de arra kérjük, ő ne mondja meg másnak, vagyis hazudjon. Egyik sem jobb. Ez persze nem biztos, hogy egy 3-4 éves gyereknél égető problémának tűnik, de később egészen biztosan az lesz.
  5. Ha az autizmussal élő gyerekek szüleit megkérdezzük, mit kívánnának hosszú távon a gyereküknek, többnyire azt válaszolják, hogy boldog, kiegyensúlyozott felnőtt életet. Nem nehéz belátni, hogy egy boldog, kiegyensúlyozott élethez kell némi önbizalom és önelfogadás. Hogyan várhatom azonban a gyerekemtől azt, hogy saját magát az autizmusával együtt elfogadja, ha egyszer én magam sem fogadom el, letagadom a diagnózist? Milyen értéket, elvárást közvetítek így felé?

2015. július 10., péntek

Nyári számegyenes

A kisebbik gyerekem, bár még csak első osztályos volt, most hirtelen a negatív számok iránt kezdett el érdeklődni, mikor egy Erdős Pálról szóló nagyon klassz mesekönyvet vettünk újra elő. (ezt)
Hurrá, hurrá, gondoltam, akkor barátkozzunk velük :)
A teraszon felrajzoltunk egy klassz hosszú számegyenest aszfaltkrétával (nekünk -14-től 14-ig fért el, a negatív és a pozitív számok és a 0 is különböző színnel) és a következőket játszottuk:
  • A gyerek valamelyik számra áll, én pedig mondom a műveleteket: +6, -8 stb, vagy "vegyél el 2-t" "adj hozzá 9-et" stb.
  • Ugyanez ugrással, vagyis fejben kell kiszámolni, és utána ugrani a megfelelő helyre - igaz, így csak az 1-el, 2-vel, 3-mal végzett műveletek jönnek szóba.
  • Utána már nem összeadást és kivonást, hanem számszomszédokat kértem, pl. "Ugorj a 2 kisebbik számszomszédjára!" stb.
Na, itt el is fáradt a gyerekem, pedig ötletem bőven volt még. :)




Azért leírom, amik még eszembe jutottak, hátha rá tudom venni máskor is:
  • különböző más "matekos" instrukciókat is lehet adni, pl "Ugorj arra, ami a 4 és a 6 között van!" "Ugorj egy 7-nél nagyobb páros számra" stb.
  • Lehet ugrás helyett (bár a saját testtel való megtapasztalás csodás élmény, különösen a számszomszédoknál nagyon látványos) célba dobással is. És így akár két gyerekkel is (ki tud közelebb dobni?).
  • Összeadás-kivonás gyakorlását lehet fordított kérdésekkel is: "Mennyit kell adni 9-hez, hogy 13 legyen?" - lelépi, megszámolja.
  • Ugráljon végig kettesével, hármasával, úgy, hogy csak páratlan számokra ugrik stb. Ez már előkészíti a szorzást is :)
És igen, aztán a szorzás jön majd, mert az is szerepel a fent említett könyvben, utána meg a prím számok. Hosszú még a nyár! :)

2015. július 8., szerda

Autreat

Jim Sinclair, egy autizmus jogi aktivista (maga is érintett) társaival együtt 1992-ben megalapította az Autism Network International (ANI) nevű önérvényesítő szervezetet az Egyesült Államokban. Ez a szervezet hívta életre (először 1996-ban) azt az autizmus-barát konferencia sorozatot, az Autreatet, melyet azóta is rendszeresen megrendeznek, és amelyen főleg autizmussal élők adnak elő autizmussal élőknek. Az előadások a szervezet filozófiájának megfelelően nem terápiákról, "gyógyításról" és az okok kereséséről szólnak, hanem arról, hogyan élhetnek az érintettek az autizmusukkal együtt is boldog és teljes életet.

Amiért most erről írok, az az, hogy bemutassam azt az autizmus-barát környezetet, melyet a szervezők megteremtenek annak érdekében, hogy az autista résztvevők konfortosan érezhessék magukat. Jim Sinclair egy interjúban (itt, 49. oldal) elmesélte, hogy egyszer azt mondta egy ismerősének, azt kívánja, bárcsak egyszer láthatná őt Autreatben, egy olyan autizmus-barát környezetben, ahol nem számít fogyatékosnak. Ahol bár az autizmusa ugyanúgy megvan, mint bárhol másutt, de ahol ezzel nem számít csökkent értékűnek, és egyáltalán nem fest olyan tragikus képet, mint a nem-autista világban.

Hiszem, hogy szülőként és szakemberként is feladatunk az autista gyermek (felnőtt) környezetének élhetőbbé, élvezhetőbbé formálása, és ehhez talán némi segítséget nyújt, hogyan is képzelik ezt az akadálymentesített környezetet maguk az érintettek. Ilyen tehát Autreat:

  • Nincsenek nagy, hangos és zsúfolt konferenciatermek és hotelek, helyette kisebb szobák vannak.
  • Van hely az el- és kivonulásra (pihenőszobák és szabad levegő).
  • A programot úgy állítják össze, hogy az előadások ne legyenek túl hosszúak és kimerítőek.
  • A teljes terület füst- és parfümmentes, aki "túl illatos", azt simán nem engedik be.
  • Mindenkinek meg kívánják adni a lehetőséget a barátkozásra és kapcsolatok építésére, de ezt senkire nem kényszerítik rá. A résztvevők egy színkódos kitűzőt viselnek, melyen más szín jelzi, ha az illető senkivel nem akar beszélgetni és más, ha csak ismerősökkel kíván kapcsolatba lépni.
  • Természetes, hogy senki nem nyúl a másik ember segédeszközéhez, legyen az kommunikációs eszköz, vagy akár segítő kutya.
  • Külön figyelnek arra is, hogy csak arról készüljön fotó és videófelvétel, aki ehhez hozzájárul. Ugyancsak a belépésnél kaphatnak a résztvevők egy fekete kört tartalmazó jelzést, és aki ezt viseli, arról mindenki tuja, hogy nem szeretné, ha filmeznék, videóznák.
  • Kifejezetten megkérik a résztvevőket, hogy ne használjanak vakut (hacsak az érintettektől nem kaptak rá külön engedélyt), ne érintsék meg egymást (hacsak nem tudják kifejezetten a másikról, hogy nem bánja), és lehetőleg ne keltsenek hangos és hirtelen zajokat.
  • Az előadások végén nincs hangos taps, helyette a résztvevők  - a siketekhez hasonlóan -  a kézfejük forgatásával/rázásával fejezik ki tetszésüket.
Csendes taps - kép innen.

Jim Sinclair a fent említett riportban azt is hangsúlyozza, hogy soha ne feltételezzünk semmit az autista emberről, helyette inkább kérdezzük meg. (Gyerekeknél még kiegészíteném azzal, hogy a szüleit.) Soha ne legyünk benne biztosak, hogy mit érez, vagy gondol az autista ember pusztán a gesztusai, mimikája, testtartása, vagy hanghordozása alapján - hacsak nem ismerjük őt jól.

Autreatről bővebben itt.

2015. július 2., csütörtök

Elmélkedések arról, mihez is kezdünk az autista gyerekünkkel

ELMÉLKEDÉS 1.

Tegyük fel, hogy olyan helyen lakom, ahol az összes környéken lakó kertjében van kerti kút. Előbb-utóbb elkerülhetetlenül felébred bennem a vágy, hogy nekem is legyen kutam, hogy "normális" legyen a kertem. Nézzük, mit tehetek:

  • Elkezdhetek pl. ásni, hiszen tudom, hogy előbb, vagy utóbb vizet kell találnom. Ez lehet, hogy hosszú idő lesz. Nagyon hosszú, talán fel is adom közben.
  • Kinyithatom a helyi újságot, ahol találok valakit, aki sok más egyéb mellett azt állítja, hogy képes vizet fakasztani a földből. Eljön, egy csomó pénzért megméri a vízereket, a kertem mágneses mezőit, majd kijelöli a helyet, elhelyez egy mágnest, esetleg pár féldrágakövet és megnyugtat, hogy semmi más teendőm nincs, mint várni néhány hónapot, esetleg évet, és meglátom, a víz magától fog feltörni a kertben.
  • Esetleg elhívhatom a mérnök barátomat, aki örömmel megrajzolja nekem, hogyan is fog kinézni a kút föld feletti része, hova tesszük majd a csapot. De ettől még nincs vizem.
  • És persze lehet az is, hogy kerítek egy kútfúrót, aki pár nap kemény munkával, és persze nem ingyen, de fúr nekem egy kutat, és ezzel elég hatékonyan és viszonylag gyorsan megoldja a problémámat.
Tegyük fel, hogy van egy autista gyerekem. Megkapom a diagnózist, nézem, nézem a gyerekem, és látom, hogy más is, mint a többiek. Meg hogy valami neki sem igazán jó, nekem sem, így előbb-utóbb elkerülhetetlenül felébred bennem a vágy, hogy változtassak. Nézzük, mit tehetek:
  • Megpróbálhatom még nagyobb türelemmel, még nagyobb szeretettel én magam megnevelni. "Előbb-utóbb meg fogja tanulni."
  • Vagy felhívhatok valakit az újságból, esetleg elvihetem egy olyan terápiára, ami ezer más dolog mellett (pl. hiperaktivitás, szorongás, egyensúlyi problémák, figyelemzavar stb.) az autizmusra is ajánlanak. Baj nem lehet belőle!*
  • Vagy elvihetem orvoshoz, és előfordul, hogy találok olyat, aki ad neki valami gyógyszert. Máris tettünk valamit.**
  • És persze lehet az is, hogy kerítek egy autizmushoz értő(!) szakembert, aki bizonyítottan hatékony autizmus-specifikus módszerekkel kezd el nekünk segíteni, nem ígérve sem gyógyulást, sem azonnali megoldásokat, de hosszú távon azért mégiscsak megoldja a problémánkat.
* Nem, nem gondolom, hogy minden nem autizmus-specifikus terápia rossz lenne az autista gyerekeknek, sőt! Nagyon sok klassz dolog van a világon, és mivel egyik gyerek sem csak autizmusból áll, ezért más problémájára, vagy épp azért, mert olyasmit csinál, amit szeret, még jó lehet neki.
**Nem, nem gondolom, hogy a gyógyszer ördögtől való, néha (autizmusban is) szükség lehet rá. Csak szülőként nem tudnám nyugodt lelkiismerettel beadni a gyerekemnek addig, amíg nem vagyok egészen biztos benne, hogy minden más (pedagógiai) módszert már kipróbáltunk.


ELMÉLKEDÉS 2.

Tegyük fel, hogy van egy mozgássérült gyerekem. Elég egyértelmű, hogy az évek során akadálymentesítjük a lakást, kivetetjük a küszöböket, kiszélesítjük az ajtókat, lejjebb tetetjük a villanykapcsolót, lépcső nélküli házba költözünk, vagy amire épp szükség van ahhoz, hogy ő önállóan mozogni tudjon. Az is elég egyértelmű, hogy az évek során szakértőjévé válok az orvosi beavatkozásoknak, az ortopéd cipő készíttetésnek, a járókereteknek, a kádba beemelő szerkezetnek, vagy ezer más dolognak, amire épp szüksége van.

Tegyük fel, hogy van egy autista gyerekem. Vajon miért nem egyértelmű, hogy a lakásunkat, a kommunikációnkat akadálymentesíteni kell? Vajon miért nem egyértelmű, hogy (otthon is) olyan nyelvet használunk, amit ő is megért, amivel önálló tud lenni? És vajon miért nem egyértelmű, hogy megpróbálom megérteni, megtanulni, ami vele van, hogy segíteni tudjak? Hogy beszerzem azokat az eszközöket, amik segítik őt, és nem mérlegelem, hogy ciki, vagy nem ciki?

Ugyanez a kérdés egy szemüveges hasonlattal: Ha a gyerekem kicsit nem lát (mondjuk a hátsó padból a táblát már nem annyira), egy pillanatra sem gondolkodom, hogy vegyek-e neki szemüveget, vagy sem. Hogy ez már elég súlyos fokú látásprobléma-e, vagy inkább még próbáljon vele megküzdeni maga. Hogy fogják-e miatta csúfolni, lesz-e ettől fura gyerek. Nem gondolkodom, hanem megcsináltatom a szemüveget, hogy neki jó legyen. Autista gyerek eszközén miért gondolkodunk (mert ő csak kicsit autista, ugye).
Nem értem. Akárhányszor kerül elő, akkor sem.