2014. április 28., hétfő

A nagy iskolakeresés 10. rész: beiratkoztunk

Így szép kerek, hogy a 10. rész a beiratkozásról szóljon, de azért az elmúlt hetekben nem voltam benne végig biztos, hogy így lesz.

Két héttel ezelőtt ugyanis nem várt akadályok gördültek utunkba: Kiderült, hogy a Tankerület vezetése nem pont úgy és nem pont azt szeretné, amit mi, sőt, nem is tartják lehetségesnek, törvényesnek stb. a mi megoldásunkat. Vagyis szerintük nincs olyan, hogy részleges integráció és nem is lesz.
A hír eléggé mellbe vágott, de öröm az ürömben, hogy nem voltam egyedül, az iskola igazgatónője szinte már jobban szeretné a dolog, mint én, úh gyorsan leült egyeztetni a tankerületi igazgatóval, majd fejvesztve aláírásgyűjtésbe kezdtünk: A szülők közössége, a diákönkormányzat és a teljes (!) tantestület támogatását megszereztük, amihez Őszi Tamásné, az Autizmus Alapítvány iskolájának a vezetője írt nekünk egy csodaszép szakmai érvelést arról, hogy ez az egész miért lesz jó mindenkinek, hogyan működhet, és hogy természetesen törvényes. Ez az egész nagy kupac papír ment a tankerület vezetéséhez.

Közben mellékszálként a Szakértői Bizottságnál is voltunk a gyerekemmel iskolaérettségi vizsgálaton, és ott sem stimmelt minden. A véleményben bőven voltak hibák, néhányat kértem is, hogy javítsanak ki. Alig pár e-mail, telefon, vélemény beszerzése a logopédusunktól, némi várakozás és máris mehettem a kiegészítésért. Időben voltunk, még volt 3 nap a beiratkozásig. :)

Az aggódós napokban úgy éreztem, több évet öregszem hirtelen, de hihetetlen érzés, hogy az ember egy ilyen "harcban" nincs egyedül. Ezért nagyon hálás vagyok és igazán szerencsésnek érzem magamat. Hogy vannak emberek, akiknek igazából semmi érdekük nem fűződik hozzá, hogy az én gyerekemnek (meg a többinek) jó legyen, mégis szabad estét, hétvégét, időt, energiát nem kímélve próbálnak segíteni, tartják bennem a lelket, állnak elő újabb és újabb ötletekkel. Nagy-nagy köszönet az iskola igazgatónőjének Mikus Juditnak, a helyetteseinek, kollégáinak, Őszi Patríciának és dr. Simó Juditnak. Nélkülük most nem mondhatnám el, hogy beírattam Jákobot. :)

Azért persze még nem vagyok teljesen nyugodt és fokozza az izgalmakat, hogy innen már nincs visszaút (persze mindenhonnan van, csak nem egyszerű). Remélem, hogy lesz jó gyógypedagógus (hogy akire gondolok,elvállalja), hogy lesz pénz és paripa (tárgyi és személyi feltételek), hogy lesz idő és lehetőség összeismerkedni az osztálytársakkal és a tanítókkal, és hogy Jákob jól érzi majd itt magát és olyan szívesen megy majd reggelenként, mint amennyire most várja. Majd mesélek :)

2014. április 21., hétfő

Mesekönyv válogatás autizmus szemmel

Azok a könyvek, amikben nincs túl sok megfejteni való elvont szimbólum, vagyis hétköznapi gyerekekről és hétköznapi szituációkról szólnak, alapvetően autizmus-barátnak tekinthetők és így segítségünkre lehetnek. Nem mondom,hogy mi csak ilyeneket olvasunk, de vannak köztük nagy kedvencek, így most ezekből mutatok néhányat. A válogatás persze nem teljes, alapja a saját könyvespolcunk (egy egészen kis töredéke).

Kedvenc kortárs szerzőm Berg Judit, aki minden korosztálynak ír mindenféle jót. A legkisebbeknek szóló remek sorozata a Maszat. Hétköznapi helyzetek (személyes kedvencem az áramszünet :)), nagyon kevés szöveg és Agócs Írisz (szintén kedvenc :)) imádnivaló illusztrációi.

Berg Judit: Maszat és a csőtörés

Saját gyerekkoromból maradt A baba első lexikonja. Ezt én is kedveltem anno, és egy időben a fiúkkal is szívesen olvasgattuk. Otthoni és utcai történések, mint reggeli, bilizés, homokozás, családi séta, kevés és lényegre törő szöveg és sok kép jellemzi.

Napjaink hasonló giga-sorozata az Anna, Peti, Gergő, amit nem szívesen reklámoznék, mert sem a képi világával, sem a nyelvi igényességével nem vagyok kibékülve, de azt el kell ismernem, hogy a benne szereplő hétköznapi családi történetek igenis segítik a gyereket a világ megértésében, sőt ráismerhetnek ismerős helyzetekre és helyszínekre. Nekünk két kötet van meg, de mára már kinőttük.

Van viszont egy másik kedvencünk, ami kicsit hasonló, és amit jó szívvel ajánlok: a Barátnőm, Bori sorozat. Előbbivel ellentétben ezek kis vékony füzetek (jó sok), bennük egy-egy történettel, mint pl. Bori nem áll szóba idegenekkel, vagy Bori kórházba kerül, Bori fogorvoshoz megy, Bori iskolás lesz és hasonlók. Most jelent meg ugyanebben a kiadásban Berci néhány története is, gondolom, ezek is hasonlók - már ki is néztük a Berci foga mozog részt, gondolom, hamarosan Jákobnál is aktuális lesz.

Liane Schneider, Eva Wenzel-Bürger: Bori eltéved Sabine Kraushaar, Christian Tielmann: Berci foga mozog

Ugyancsak sorozat, bár nagyobbaknak szól A vad focibanda. 13 rész egy kiskamasz focicsapat életéből, mindenféle barátok között szokásos konfliktussal, rivális bandával iskolával és hasonlókkal. Nem mondom, hogy a szépirodalom csúcsa, de szociális tananyagnak kiváló annak, aki már megérti.

Joachim Masannek: A vad focibanda 1. - Leó, a cselkirály

Legújabb szerzeményünk (a nyuszi hozta) a Leszel a barátom? Ovis mesék című kötet. Ez is nagyon helyes szövegestől, illusztrációstól. 15 szokásos óvodai történet nemalvással, nemevéssel, nembarátkozással és hasonlókkal.

Vadadi Adrienn: Leszel a barátom? - Ovis mesék

2014. április 19., szombat

Szociális történetek megint

A szociális történetekről írtam már korábban itt. Mi elég sokat használjuk ezeket, egyrészt arra, hogy felkészüljünk új, ismeretlen szituációkra, másrészt arra, hogy felmerülő nehézségeket tegyünk a helyére vele. 

Az előbbire példa, mikor orvoshoz, vagy valamilyen vizsgálatra megyünk. Írtam múltkor a Szakértői Bizottság vizsgálatáról, arra egy ilyennel készültünk:


Harmonika alakban összehajtogatható, rajta van, mikor mi fog történni, és a végén az is, mi lesz a jutalom, ha mindezt kibírjuk :)
Hasonló készült már korábban, mikor orvoshoz mentünk, és várható volt, hogy hosszan kell várakozni (kellett), plusz azt is meg kell még hallgatni türelmesen, amíg Anya a doktor nénivel megbeszéli a dolgokat. Jelentem, jól ment.



Hasonló készült már a logopédiai foglalkozáshoz is, Jákob kifejezetten szereti ezeket, és utána tényleg jobban megy az egy helyben ülés, vagy bármi más. Nálunk általában nincs gond ezzel, de ünnepekre való felkészülésben is nagy segítség lehet.

A viselkedéses, tanítós kategóriában legújabb könyvünk (ugyanaz a könyv-szerű kivitelezés, mint korábban) a köszönésről szól. Ennek kicsit módosítva (a neveinket kivéve, pedig úgy jobb volt :)) ideírom a szövegét, hátha valakinek segítség:


Minden gyerek tudja, hogy ha találkozik valakivel, illik köszönni. Ez udvarias dolog.
Amikor egy másik gyerekkel találkozunk, úgy köszönünk neki, hogy „Szia!”
Amikor több gyerek is ott van, bátran, hangosan azt mondjuk nekik, hogy „Sziasztok!”
Felnőtteknek pedig azt, hogy „Jó napot kívánok!”
Amikor reggel megérkezünk az óvodába, így köszönünk: „Jó reggelt! Sziasztok!”
Néha, amikor köszönni kell, az ember furcsán érzi magát, nem tudja, mit tegyen. Zavarban van. Ez normális. Ilyenkor odabújhat Apához, vagy Anyához, vagy megfoghatja a kezüket és úgy köszön.
Ha Anya, vagy Apa megérkezik az oviba, a kisgyerek öleléssel, vagy puszival üdvözölheti őket. Családtagok között így szokás.
A barátjával, testvérével kezet is foghat. Ez nagyfiús dolog.
Ha az ember valakinek köszönni szeretne, de ő épp nem figyel, megérintheti a karját, vagy a vállát.
Mások szeretik, ha köszönünk nekik, ettől jobban érzik magukat.

Sokaktól hallom, hogy azért nem készítenek maguk vizuális segítséget a gyereküknek, mert nem tudnak rajzolni. Szóval (nem először :)) megmutatom, hogy én mennyire "tudok". (A fenti pálcikaembereset már ne is említsük!) De elég ennyi!


Amikor valamiről szociális történetet akarok írni, általában úgy kezdem, hogy elkezdek keresgélni a neten. Angolul tudók előnyben! Rengeteg történet van fent készen, de persze soha sincs egyik sem pont ránk szabva, így egy papíron szoktam összegyűjteni, mik a használható ötletek, plusz a magam gondolatai, és ebből próbálok valami nagyon egyszerű, logikusan felépített dolgot összerakni.

A könyvkészítésről írtam korábban, de van, hogy egy sima A/4-es lapra kerülnek a mondatok egymás alá (mellettük a rajz), vagy egy összehajtható papírcsíkra rajzolok, ahogy fent is látható.
Az eredmény általában nem azonnali, sokszor elolvassuk a történeteket, és szép lassan épülnek be a gyerekeim viselkedésébe. De beépülnek. És általában csak az első olvasást kell nekem "szerveznem", utána már kérik, hozzák, később újra és újra előveszik. (Egyszer azért volt olyan, hogy egy annyira érzékeny pontra tapintottam, hogy a fiam hallani sem akart ezzel kapcsolatban semmiről.)

Néhány történetet összeszedegettem a netről, ami mutatja, mi mindent lehet:

"Együtt játszani" innen.

 "Ha mérges vagyok, nem ütöm meg Anyát" innen

"Jelentkezés" innen

És lehet fotós is: "Osztozkodni egy játékon" innen


Végül egy köszönős szociális történet videóval angolul tudóknak itt.

2014. április 7., hétfő

Mit tegyünk, ha felmerült az autizmus gyanúja?

Először is ne essünk pánikba! Az autizmus nem a világ vége, és jó eséllyel nem is olyan, mint amilyennek most gondoljuk :)

Ha felmerült a gyanú, érdemes minél előbb a dolog végére járni, meg is mondom, miért:

  • A szülői ok: Ha valaki, valami már elültette a fülünkben a bogarat, úgysem lesz nyugovásunk, amíg választ nem kapunk, így hát jobb előbb túlesni rajta, mint halogatni.
  • A gyerekkel kapcsolatos okok: Valami egészen biztosan nem kerek a gyerekünk fejlődésével, ha keresgélünk. Fejlesztésre, segítségére van szüksége, igaz? Ha pedig így van, nagyon nem mindegy, hogyan fogunk hozzá. Ha autizmus áll a problémák hátterében, az egészen másfajta megközelítést igényel, mintha másról van szó, nem kezelhető a legjobb úszással, tornával, logopédiai fejlesztéssel sem, autizmus-specifikus fejlesztésre van szüksége! Ugye egy gyengén látó gyereket sem (csak!) lovagolni vinnénk, vagy nem várnánk arra, hogy hátha boldogul így is, hanem simán megnézetnénk a szemészeten, majd megvennénk neki a megfelelő szemüveget?
  • Minél korábban kap gyermekünk megfelelő diagnózist, annál előbb megkezdődhet a szakszerű fejlesztés. A korai fejlesztésről pedig tudjuk, hogy "csodákat" művel, ezek az első évek soha nem hozhatóak vissza.
  • Ha egy gyermek autizmussal él, akkor sok-sok dolog van, amivel a hétköznapi életben is nehezebben boldogul, mint kortársai. Nekünk szülőknek pedig kötelességünk, hogy segítsük őt a kommunikációjában, a társakhoz, felnőttekhez való kapcsolódásában, és hogy úgy alakítsuk az otthoni környezetét is, hogy az neki a lehető legkonfortosabb legyen. Ehhez pedig tudnunk kell, hogy autizmusról van-e szó.
  • És mit szól majd az óvoda/iskola/nagyszülő/szomszéd stb? Ez már egy következő kérdés, amin ráérünk a diagnózis után elgondolkodni: kivel, hogyan és mennyit közöljünk. Talán egyszer erről is írok majd. :)


És mit tegyünk, ha eldöntöttük, hogy a dolog végére járunk?

Az első és sajnos ma még nem is könnyű feladatunk, hogy megfelelő diagnosztizáló helyet keressünk. Ne elégedjünk meg azzal, hogy az óvónéni/ismerős/fejlesztő pedagógus azt mondta, biztos nem az! Az autizmushoz sajnos nagyon kevesen értenek, pedig a diagnózishoz alapos és szakszerű vizsgálatra van szükség. A megbízható helyek sajnos vagy drágák, vagy hosszú a várólista, vagy mindkettő. Mindenképp határt szabnak nekünk a lehetőségeink, de érdemes mérlegelni, mit választunk. Konkrétumokat nem akarok írni, ez úgyis változik idővel (bízzunk benne, hogy egyre több jó és megfizethető hely lesz), de aki kíváncsi, az auti.hu oldalon talál egy válogatást (amiből én mindent azért nem ajánlanék), vagy írjon nekem, a budapesti viszonyokkal talán tudok segíteni.

A diagnózissal sajnos koránt sincs vége a kálváriának, ma Magyarországon szakszerű ellátást sem könnyű találni, de ez már megint egy másik történet. De a diagnózissal a kezünkben legalább már tudjuk, mit keressünk, és hogy mi hogyan álljunk a dologhoz . Kis lépések :)

2014. április 5., szombat

Autizmus ünnep

Ünnepeljük, hogy sokan vagyunk, hogy együtt vagyunk, hogy segítjük egymást, hogy megmutatjuk magunkat és hogy mi (érintettek, szülők és szakemberek) együtt dolgozunk azért, hogy jobb legyen.

Az elmúlt két napban egészen úgy éreztem magam, mint egy fesztiválon. Egy olyan fesztiválon, ami feltölt, megerősít és erőt ad a hétköznapokhoz.
A világnap környékén országszerte számos rendezvény kívánta felhívni a "kívülállók" figyelmét az autizmusra, míg mások a szakembereknek, szülőknek, érintetteknek szóltak. Április 2-án este több épületet kékre világítottak, cikkek jelentek meg, volt autizmus barát színházi előadás, közös gitározás, több helyen séta és szakmai napok, előadások, vásárok... 
Én idén olyan szerencsés voltam, hogy a Cseperedő Alapítvány munkájába bekapcsolódva a Hétköznapok és Ünnepnapok - Autizmus a családban című konferencia szervezésébe is belefolyhattam, így még izgatottabban vártam a nagy napot. Egészen lenyűgöző volt a nagy érdeklődés, a résztvevők (külföldi és magyar előadók, kiállítók, árusok és poszterrel készülők) lelkesedése, a sok mosoly, amit kaptam, a sok pozitív visszajelzés, ami már eddig is érkezett. Az egész napos nyüzsgés, a jól szervezettség, a gördülékenység, az önkéntesek talpraesettsége (ezek nem rajtam múltak, nem magamat dicsérem :)) mind jóleső tapasztalatok. Az előadókat hallgatva pedig én is kaptam útravalót, gondolatokat, amik a következő időszakban segítik majd a munkámat. 
A tegnapi fárasztó konferenciás nap után, ma kellemes sétára indultunk családostól. Ma már nem azért, hogy megértsük az autizmust, hanem azért, hogy a magunk módján felhívjuk a világ figyelmét, hogy sokan vagyunk, hiszen a legfrissebb hivatalos statisztikák szerint minden 68 emberből 1 autista. (Most 450-500-an sétáltunk együtt autisták és neurotipikusok.)  Az évről évre több kékbe öltözött ismerős, a sok lufi, a futó beszélgetések, a közös éneklés, a szappanbuborék, a sütik nekem a mai napot is felejthetetlenné tették. Ezt a sétát a gyerekek is nagyon szeretik és várják, örömmel mentünk most is, és nem csalódtunk, jól éreztük magunkat. Köszönet a szervezőknek!
Remélem, a hasonló rendezvények, a sok kék megmozdulás, a mellénk álló hírességek minden évben előrébb tolják kicsit az autizmus szekerét, és a köztudatba is beépül majd, hogy autisták vannak, lesznek, köztünk és velünk élnek. És akkor talán egyszer a nem túl távoli jövőben lesz megfelelő ellátás is az egészen kicsiktől az egészen nagyokig mindenkinek.