Autizmus és diéta

Soha nem gondoltam, hogy itt erről a témáról valaha írni fogok, mert azt gondoltam, hogy minél kisebb a felhajtás a diéta körül, annál jobb. De talán tévedtem és írni kell róla.

A minap történt valami: Az admin kizárt a "Kék fejlesztés - autizmus a-z-ig" csoportból, mert egy megbízható szakmai állásfoglalásra hivatkozva egy kommentben azt állítottam, hogy a diéta nem hatásos autizmusban.

Leírom hát ide, mit gondolok. Először a tények: A forrás, amire hivatkoztam az EMMI Egészségügyi Szakmai Irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarokról. Ebben a diétákról azt írják, hogy "autizmus specifikus hatását tudományos evidenciák cáfolják, nem ajánlottak, különböző mértékű veszélyeik vannak", a vitaminkúrákról pedig azt, hogy autizmus specifikus hatásukra vonatkozó tudományos evidencia nincs és különböző súlyosságú veszélyeik vannak". 

Arról van tehát szó, hogy okos emberek, tudományos módszerekkel megvizsgálták ezeket a dolgokat és erre jutottak. Az, hogy Pistinek, Marinak, Julcsinak az anyukája mit mond, ebből a szempontból irreleváns, mert ők egyetlen gyerek történetét ismerik. Ha lenne nekem két egypetéjű (tehát teljesen azonos génkészletű), autizmusában is teljesen egyforma gyerekem, akik közül az egyiket diétáztatnám, a másikat pedig nem, miközben kínosan ügyelnék rá, hogy ezen kívül mindenben pontosan ugyanazt a bánásmódot kapják (pl. fejlesztés pont ugyanazzal az emberrel, pont ugyanabban az órában, a hét ugyanazon napján stb.), még akkor sem állíthatnám, hogy tudományos bizonyítékom van egy diéta mellett, vagy ellen, hiszen ez még mindig csak egy eset. Ráadásul ilyen házi "kontrollcsoportos" vizsgálatot a valóságban nem is tud felmutatni senki. Jobb híján tehát érdemes a tudósoknak hinni. Mint ahogy legtöbben ezt tesszük akkor is, mikor beveszünk egy gyógyszert (bízunk az azt megalkotó gyógyszerészekben), bemegyünk egy házba, vagy átkelünk egy hídon (bízunk az azt megalkotó mérnökökben).

A diéta, a vitaminok, pirulák és csodapeptidek tehát sajnos, vagy szerencsére nem használnak. Sajnos azért, mert milyen jó lenne, ha így működnének a dolgok: "Jaj, az én gyerekem olyan nehezen viseli a változásokat! - Rendben, adjál neki sok zöld színű zöldséget és 3 cseppet ebből!" "Jaj, az én gyerekem nagyon megijed minden hangos zajtól - Rendben, akkor neki ne adjál hosszúkás ételeket, de kapjon minden nap egy kanállal abból!" stb. És szerencsére azért, mert így a sok étkezési zavarokkal is küzdő autista gyereket (melynek hátterében leggyakrabban az autizmusból adódó szenzoros nehézségek, rugalmatlan gondolkodás, vagy kommunikációs nehézségek állnak) nem kell kitennünk annak, hogy megvonunk tőlük olyan élelmiszereket, melyeket legalább szívesen fogyasztanak.

De ha a diéta a tudomány szerint nem használ, miért van mégis, hogy olyan sok szülő számol be pozitív változásokról? Ennek nyilván sok oka van és nem tudom (ha valaki tudja, kérem, segítsen), született-e kutatás ez ügyben, de néhány dologra azért nem nehéz rájönni:

• Sok szülő sokként éli meg, mikor szembesül azzal, hogy gyermeke autista. Mindenféle rémes dolgokat képzel gyermeke jövőjéről, amitől értelemszerűen szeretné őt megóvni. Ki ne kapaszkodna bele ebben az élethelyzetben a legkisebb szalmaszálba is, mely azzal kecsegtet, hogy ez az egész rémálom elmúlik? Ezt a gyászt (nem a gyereknek, csak a gyerek elképzelt jövőjének elgyászolását) sok szülő megéli. A gond akkor van, ha valaki hónapok, vagy évek múlva sem tud ezen túllépni, ha a gyermeke jövőjét továbbra is csak valami borzalomként tudja elképzelni, melytől minden áron szabadulni kell. (Pláne káros, ha erről más szülőket is igyekszik meggyőzni előadásokkal, szülőcsoportok létrehozásával stb.)
• Magyarországon (egyébként persze máshol is) egyelőre sajnos nagyon sok gyerek (és család) nem kap a diagnózis után célszerű és szakszerű segítséget, tehát pl. autizmus specifikus gyógypedagógiai fejlesztést. De ha kap is, mit tud ígérni a fejlesztő? Sok-sok munkát, kis lépésekben való haladást és azt, hogy talán idővel a szülők is megszokják, megértik és megszeretik majd gyermekük autizmusát. A diéta ezzel szemben gyors és sokszor teljes gyógyulást ígér.
• Azok a családok, akik egyáltalán nem kapnak szakszerű segítséget (túl sokan vannak), az interneten kezdenek keresgéni. Ha nagyon alaposak rátalálnak mindenféle szakirodalomra (amit nehéz megérteni), módszerekre (melyeket szakmai segítség nélkül szinte lehetetlen egyedül bevezetni), eszközökre (melyeket fogalmuk sincs hogyan tudnának elkészíteni). Szóval nehéz, elsőre érthetetlen, belecsöppenve átláthatatlan és elvont dolgokra. Ezzel szemben ott van a diétázók csoportja, akik azt mondják, hogy ne add a gyerekednek ezt és ezt az ételt, viszont szerezz be ilyen és ilyen táplálékkiegészítőket és máris minden jobb lesz. Mennyivel egyszerűbb!
• Sok szülő tehát elkezdi bevezetni a diétát a gyerekénél. Energiát tesz bele, utánaolvas, megrendeli, sok-sok pénzt áldoz rá. És várja a hatást. Nagyon várja. Árgus szemekkel figyeli a gyereket. És a gyerek tényleg változik. Talán a fejlesztéstől, talán épp a megfelelő családi környezettől, talán csak magától (hiszen nő, érik), de ha egy vitaminkúra elkezdése után a gyerek új szavakat mond, nagyon nehéz ezeket nem a vitaminoknak betudni.
• És persze nem zárhatjuk ki azokat sem, akiknél véletlenül tényleg épp diétára volt szükség. Hiszen autista gyerekek között is vannak, akiknek valamilyen ételallergiája, érzékenysége van. Ezt nyilván ki kell vizsgáltatni gasztroenterológus orvossal és követni kell az általa javasolt speciális diétát ügyelve az így megvont tápanyagok pótlására. Az emésztőrendszeri panaszok megszüntetése pedig nyilván kihat majd a gyerek közérzetére és így viselkedésére is.

"Jó, jó, de egy kis diéta meg táplálékkiegészítő nem árthat, miért ágálnak ellene mégis a szakemberek? Miért ne próbálnánk ki?" Sajnos árthat. Több szinten is:

• Bizonyos tápanyagok (pl. a tejben lévő kalcium) megvonásának súlyos egészségügyi kockázata van, mint ahogy az ellenőrizetlenül nagy dózisban adott vitaminoknak és a bevizsgálatlan/engedély nélküli táplálékkiegészítőknek is. (Még akkor is, ha a forgalmazó nem ezt mondja és még kedvezényt is biztosít a csoport tagjainak a készítmény árából.)
• Az amúgy is rosszul evő gyerekek (lásd fent) étkezése még jobban beszűkül, ez is veszélyes, egészségtelen.
• Az étkezés körüli felhajtás feszültséget szül a családtagokban, ami tovább erősítheti az étkezési zavarokat.
• És végül az egyik legkárosabb, amiről keveset beszélünk, de szerintem ez is fontos: Mit üzenek a gyerekemnek a diétával, a gyógyítás folyamatos vágyával? Azt hogy "autistaként nem vagy jó". Hogy "meg akarlak változtatni/javítani". Jó ez? Én fejlesztésben is jobban szeretem azt a szemléletet, hogy "te így vagy jó, így vagy ügyes és tökéletes, segítünk neked, hogy a mi fura világunkban te is jól érezhesd magad".

Aki eljutott idáig és aki diéta témában még olvasgatna nálam avatottabb ember tollából, íme két link:

Autizmus - étrendi vonatkozások - Meleg Sándor, dietetikus
Autizmus: Étrendek és alternatív gyógyászati módszerek. Tények és dilemmák. Az FSZK kiadványa, ugyanaz a szerő

Drága a fejlesztés?

Szülői fórumokon gyakran előkerül a téma, hogy milyen drága, ha a gyereket magán úton kell fejlesztésre hordani. És ez így is van. Több családnak megfizethetetlen. És igen, hatalmas problémán látom, hogy az állam ezeket a költségeket nem vállalja magára. Nagyon méltatlannak érzem azonban, mikor arról folyik a beszélgetés, hogy már a fejlesztők is a "beteg gyerekekből próbálnak hasznot húzni", hogy mekkora biznisz a "szülők lehúzása" és hasonlók. 

Számoljunk kicsit! Bújjunk egy kitalált, átlagos szakember bőrébe!

(Nem vagyok gazdasági szakember, így lehet, hogy a számaim nem teljesen pontosak, de a tendenciát talán jól mutatják.)

Emberünk tehát elhatározza, hogy ezentúl magán úton fog fejlesztéseket tartani. Mondjuk, hogy van némi tartaléka, befektetni kívánt pénze, mert e nélkül bele sem tud vágni. Mire költ?

• Először is bérel egy lakást/szobát. Ez 100-200-300 ezer forint havonta, plusz rezsi. Ha szerencséje van, osztozik valakivel a költségeken és a szobán, így szerényen számoljunk csak 50.000Ft-ot erre havonta.
• Berendezi a szobát, néhány bútort (lehetőleg használtan) és játékokat vesz, ez megint nagyon szerényen számolva 1,5 millió forint. Persze ezzel számolt, erre költötte a megtakarított pénzét, de azért egyszer szeretné, ha megtérülne, számoljunk erre is havonta mondjuk 10.000Ft-ot. (Ráadásul néha újakat is vesz.)
• Vannak olyan eszközök, játékok is, melyeket időről időre pótolni kell (gyurma, buborékfújó, matricák, papír, lamináló fólia) és persze ott vannak a fertőtlenítő- és takarítószerek, a WC papír, a törölközők és ezek mosása... Szerencsére ennek költségein is osztozik a kollégáival, de sajnos még így is számolnunk kell havi 5.000Ft-ot.
• Emberünk igyekszik képezni magát, hogy a legfrissebb módszerekkel és technikákkal is tisztában legyen. A rövid, pár napos képzések 30-40.000Ft-ba kerülnek, egy-egy nagyobb mondjuk 120.000ft-ba. Tegyük fel, hogy emberünk nem vesz részt ennél nagyobb (mondjuk egyetemi) képésen és külföldre sem utazik, hogy új tudással felvértezve térjen haza, vesz viszont még évente 2-3 szakmai könyvet (3-5.000Ft/db). Szakterületenként nagyon eltérő és persze a szakember habitusától és lehetőségeitől is erősen függ, hogy mennyi az elég, számoljunk erre is szerényen havi 10.000ft-ot. (Egy-egy vizsgálóeljárás, vagy teszt képzéssel együtt milliós befektetés is lehet, kezdő szakemberünk most ne költsön ilyesmire!)
• Emberünk tehát egyéni vállalkozóként szeretne megélni, így havi 50.000Ft KATÁt fizet.

Kiadásai tehát havonta alsóhangon 125.000Ft-ra rúgnak, ezt tehát elősször ki kell termelnie.

Egy fejlesztő pedagógus ideális esetben készül az óráira, ezzel néha egész sok időt el lehet tölteni. Plusz időnként szakvéleményeket, fejlesztési terveket készít. Az órákon kívül is konzultál a szülőkkel, dokemntálja a megtartott órákat és a hiányzásokat, néha felveszi a kapcsolatot az óvodával, iskolával, ahova a gyerek jár. És bizony ezzel is sok idő tud elmenni. Épp ezért van, hogy 20-25 megtartott fejlesztő órára jut 40 munkaóra (vagyis egy teljes munkaidő). Számoljunk mondjuk most 25-tel, az havonta 100, amiből kb. 80-at tart meg, hiszen mindig van gyerek, aki beteg lesz, vagy valami másért nem jön!

Ha a kiadásokat elosztjuk az órák számával (125.000:80=1.560), megkapjuk azt a számot, ami nagyon alsó hangon elmegy a bevételből a kiadásokra.

Ha szeretne keresni tisztán mondjuk 250.000Ft-ot (vessük össze a diplomás minimálbérrel, ami jelenleg, 2020-ban 210.600Ft, miközben sok fejlesztő szakembernek több diplomája is van), akkor a szülőktől további 3.125ft-ot kell elkérnie, vagyis összesen 4.685Ft-ba (ez ugye a kb. 5.000Ft) fog kerülni a fejlesztés.

És akkor nem költött extrákra, nincs fizetett szabadsága(!), takarítónője stb.

Hogyan tudnak a fejlesztők mégis kicsit spórolni, hogy az órák a családoknak sem legyenek megfizethetetlenek, de azért ők is el tudjanak menni pl. nyaralni, vagy karácsonyi szabadságra?

• A fejlesztők egy része nem kényszerül termet bérelni, mert van pl. a saját házukban egy szoba. (Jó nekik.)
• Vannak, akik feketén dolgoznak. (Kár.)
• A fejlesztők igyekeznek minél kevesebbet költeni önfejlesztésre. (Ez vajon jó?)
• Fejlesztő eszközöknek a saját gyereküknek vásárolt játékokat használják. (Már ha van saját gyerekük és már kinőtte az illető játékokat.)
• A heti 25-nél jóval több órát dolgoznak, mert csak így van esélyük megélni abból, amit szeretnek. (Kár, hogy így felkészülésre nem jut annyi idő, hogy hamarabb kiégnek és önfejlesztésre sem lesz már energiájuk.)
• Leginkább hobbinak tekintik a saját munkájukat és ezt meg is tehetik, mert pl. a férjük keres annyit, hogy abból megéljenek. (Hajrá megbecsülés!)

Kérek tehát mindenkit, aki szülőként, vagy kívülállóként elborzad az árakon, kicsit gondoljon ebbe bele! Még akkor is, ha ez nagyon nincs rendben és mindenki szerint felháborító, hogy a szülőknek kell mindezt megfizetnie, aki pedig nem tudja megfizetni, az sokszor nem kap elégséges ellátást.

Hozzáteszem, hogy én magam az állami ellátásban a Pedagógiai Szakszolgálatnál dolgozom (szintén méltatlan fizetésért), de egy pillanatra sem gondolom, hogy a magán szférában ellátást végző kollégák célja a meggazdagodás volna. Bár lehetne!

Az autista emberek tényleg nem tudnak hazudni? - példákkal

Ez a kérdés gyakran felmerül és sok szülő felháborodik a feltételezéstől, hogy az ő gyere ne tudna hazudni. Hiszen "múltkor is azt mondta, hogy kész a házi feladata, aztán az órán mégis kiderült, hogy nem csinálta meg", vagy "mikor megkérdeztem, ki törte el a tányért a konyhában, simán a húgára fogta", vagy "az oviból hazafelé menet megkérdeztem, megette-e az ebédet és azt mondta, hogy igen, pedig kiderült, hogy nem is". És hasonlók. Akkor tehát tudnak hazudni, nem?

A dolog nem ilyen egyszerű. 

Ha valaki rákeres a témára, a legtöbb helyen olyanokat olvashat, mint hogy "van aki igen és van, aki nem" és hogy "bizonyos helyzetekben igen és bizonyos helyzetekben nem". Hát igen, ez nem ad túl sok útmutatást.

Mi, nem autista (=neurotipikus) emberek nagyon sokat hazudunk, többnyire úgy, hogy észre sem vesszük. Persze ezek nem hatalmas és nem is ártó szándékú hazugságok, de minden nap előfordul, hogy megdicsérjük valakinek a haját, vagy a ruháját (pedig nem is tetszik), hogy megköszönjük a vendéglátást és azt mondjuk, hogy szuperül éreztük magunkat (miközben azon agyalunk, hogyan úszhatnánk meg legközelebb), hogy kedvesen mosolyogva vesszük át az ajándékot (belül meg mérgelődünk, hogy megint egy újabb kacat), azzal vígasztalunk valakit, hogy nem ő szúrta el (holott a vak is látja, milyen hülye volt) stb. 

Aztán vannak a bonyolultabb, "megfontoltabb" (de még mindig nagyon ártalmatlan és hétköznapi) hazugságok. Vegyünk erre egy példát részletesen:

Egy kamasz gyereknek (legyen ő A) az iskolában elmeséli a társa (ő B), hogy egy harmadik valaki (C) milyen szuper új számítógépes játékot kapott, de kéri, hogy A ne mondja el C-nek, hogy tud róla, mert egyelőre titokban szeretné tartani. Emberünk, vagyis A nagyon szeretne elmenni C-hez és kipróbálni az új játékot. Mit tesz ilyenkor egy szociálisan ügyes kamasz? Azt hiszem, valamit a következőkből:

1. Megkéri B-t, hogy valahogy hivassa meg magukat C-hez. (Ha szerencséje van, B elvállalja és sikerül is neki.)

2. Kötetlen beszélgetést kezdeményez C-vel a számtógépes játékokról (miközben titokban tartja, hogy ő valójában már tud az új szerzeményről), hátha C-ből kibukik a dolog. Közben folyamatosan monitorozza C reakcióit és újratervezi a beszélgetés menetét, hogy a kívánt irányba haladjanak. Ha ügyesen csinálja, eljutnak odáig, hogy milyen jó lenne valamikor együtt játszani valamit.

3. Meghívja magához C-t számítógépes játékot játszani. Elmondja, hogy neki ugyan csak ócska, régi játékai vannak (még ha esetleg nem is így van), de azért örülne, ha C át tudna jönni. Ha szerencséje van, C rögtön felajánlja az ő új, szuper játékát, ha kevésbé szerencsés, akkor először náluk, az ő játékaival fognak játszani (tehát elég sokáig kell késleltetnie a saját vágyait), de utána már simán mondhatja C-nek, hogy "legközelebb hozzátok menjünk", vagy hogy "neked milyen játékaid vannak?".

És persze a fenti sok ügyeskedés ellenére is előfordulhat, hogy C tovább titkolózik és A sehogy nem tudja elérni, hogy játszhasson a játékkal, vagyis el kell tudni viselni a kudarcot és továbbra is titokban kell tartania, hogy ő már tud a játékról (hiszen másként aláásná a jó viszonyát B-vel és C-vel is).

Miért mehet ez nehezebben az autista kamaszok többségének?

• Mert általában nehéz elképzelniük, mit érez, mit gondol a másik és így nehezebben tudják bejósolni a társak reakcióit (lásd elmeolvasás nehezítettsége).
• Mert általában nehéz távoli dolgokat elképzelniük, megtervezniük, újraterveznük, a folyamatosan változó helyzetekre rugalmasan reagálniuk (lásd viselkedésszervezés nehezítettsége).
• Mert sokszor nehéz a titoktartás és a kudarctűrés is.

Azt gondolom, hogy az autista kamaszok tobbségének (és persze soha nem igaz minden mindenkire) a fenti megfontolt, apró és ártatlan hazugságokkal kikövezett taktikázás nem fog menni. Jobban el tudom képzelni, hogy már az első alkalommal alárulják magukat, pl. úgy, hogy nem mondják meg ugyan, hogy tudnak a játékról (tehát állják a szavukat), de simán megkérdezik C-t, hogy nincs-e meg nekik az adott játék. Ami azért elég átlátszó. Vagy hogy nem is mernek C-hez odamenni, hiszen tudják, hogy kikotyognák a titkot, ami megint csak feltűnést kelthet, ha korábban jóban voltak. Tahát nem arról van szó, hogy nem képesek egy olyan egyszerű, zárt végű hazugságra, mint hogy "Honnan tudtad, hogy megvan nekem X játék?" "Nem tudtam.", hanem arról, hogy bonyolult, több szereplős, a többiek gondulatait, érzelmeit, viselkedését folyamatosan monitorozó, vagy többszöri újratervezést igénylő "hazugságok" bizony nagyon nehezek.

A legelső bekezdésben említett egyszerű, egy változós (igen, vagy nem) hazugságok tehát sokaknak mennek, a bonyolultabbak már nagyon kevés autista embernek sikerülnek. Az már egy következő bejegyzés témája lehet, hogy ez vajon rossz-e... ;)