2017. január 9., hétfő

5 dolog, ami 6 és ami nem igaz

Van itt ez a cikk, ami ugyan nem friss, de valamiért újra(?) felkapta a FB népe.
Kitűnő apropó a közös szomorkodásra, másra mutogatásra és magunk sajnálására. De kinek jó ez? Én személy szerint (bár nem akarok rózsaszín képet festeni és igen, sokszor ütközöm nehézségekbe a két autista gyerekemmel) egyetérteni sem tudok vele, akármilyen jól esne is.

"1. Az Esőembernél megáll a történet, a társadalom ennél többet nem nagyon akar tudni a dologról"?
Nem ezt tapasztalom. Látom és nap, mint nap élem, hogy az emberek többsége nagyon keveset tud az autizmusról és ebben a kevésben is nagyon sok a sztereotipia és a tévhit, de mit várunk tőlük, ha mi magunk is (Vajon a cikk írója is szülő? Még a neve sem derül ki.) az autisták "bezárult világáról" beszélünk. (Micsoda hülyeség! Az én gyerekeimnek és még sok más gyereknek, akiket ismerek nincs bezárult világuk!) Én azt látom, hogy az emberek kedvesek, megértőek, segítőkészek és érdeklődőek. Még akkor is, ha sokszor nehezen értik meg, miről is van szó, vagy hogy lehetne segíteni. (És sokszor mi szülők is nehezen értjük meg, ebben nincs semmi különbség.)

"2. Az óvodák és az iskolák nem szívesen foglalkoznak integráltan ezekkel a problémás gyerekekkel"?
Nem hiszem, hogy az óvodák és az iskolák jó szándékával lenne gond, bár persze nyilván vannak alapvetően befogadóbb szemléletű vezetők és pedagógusok és olyanok is, akik ha tehetik, kerülik  a kihívásokat. Ma Magyarországon még sok intézménybe nem vesznek fel autista gyereket, de ennek legtöbb esetben az az oka, hogy egyrészt nincs tudásuk az autizmusról és ezt tudják magukról (mennyivel rosszabb lenne, ha nem tudnák), másrészt félnek, hogy a nem tudásukkal kárt okoznak az autista gyereknek, vagy a társaknak. Teljesen jogos emberi magatartás félni az ismeretlentől, nem? És reméljük, egyszer eljön az idő, amikor lesz annyi autizmushoz értő szakember, hogy ezeknek az elesett, de jó szándékú pedagógusoknak is tud majd segíteni.

"3. A szülő csak magára számíthat, sem a közösség, sem az állam nem segít"?
Egyrészt valószínűleg szülője válogatja, másrészt azért vannak az objektív tények is. Autista gyerekek után jár némi emelt anyagi juttatás (ez az állam hozzájárulása, van amire elég, van amire nem), de segítséget kaphat az ember szülőklubokban, vagy képzések formájában olykor még ingyen is (pl. itt) Mellesleg azért ott van az ember családja, vagy a maga válogatta barátai is. Mint közösség.

"4. Az autizmusnak nincs médiaértéke"?
Nekem épp az megdöbbentő, hogy mennyire van! Sokszor már a csapból is az autizmus folyik, naponta jelennek meg a (változó színvonaló cikkek. (Aki nem hiszi, pörgesse végig jelen blog FaceBook oldalát - tény, hogy ide csak az általam jónak tartott cikkek kerülnek fel, szóval erősen szűrt válogatás. ;)) Mellesleg az utóbbi években már nem tudok elmenni szakmai továbbképzésre úgy (nem autizmus témájúra, persze!), hogy ne kerülne szóba a téma.

"5. Az autizmus sok pénzbe kerül"?
Mi nem? Melyik gyerek különóráira nem költenek vagyonokat a szülők? Hogy ezt épp fejlesztésnek és nem szakkörnek hívják? És? Az utazás történetesen erősen támogatott kiadás: a helyi járatokon ingyen utaznak az autista gyerekek és kísérőik(!), a helyközieken 90% kedvezménnyel. Ha valaki másik településre hordja iskolába, óvodába, vizsgálatra a gyerekét, az még kilométerenként számított utazási támogatást is kap. (A juttatásokról bővebben írtam pár éve itt.) Személyi segítő: sajnos még kevés az igazán jó intézmény és sok helyen nincs szaktudás, de szilárd meggyőződésem, hogy nem a minden gyerek mellé odaültetett (szintén kétséges autizmus tudással rendelkező) segítő a megoldás. Mint ahogy annak sem vagyok híve, hogy egy gyerek ezer helyre járjon fejlesztésre (mellesleg a cikkben péladként felsorolt terápiák közül mindegyik csak kiegészítő terápia, egyik sem közvetlenül az autizmusra hat, bár kétségkívül élvezetesek).

6. A szülő nehezen, vagy sehogy sem tud a problémamegoldó üzemmódból kikapcsolni?
Én szoktam hibázni, gyakran. És igen, fáradt is vagyok néha és elegem van, de ez is előfordul mindenkivel. Viszont igyekszem megtalálni a magam örömeit az életben, hogy ne minden keserűségemért és nehézségemért a gyerekeimet (és az autizmusukat) okoljam. Azt hiszem, ez utóbbi jól megy, a "jó anyaság"-on még dolgozom. Meggyőződésem, hogy aki tud örülni az életnek, annak nincs szüksége pontokba szedve utálni az egész világot :)