Szombaton egész nap a 25. születésnapját ünneplő AOSZ szakmai napján ültem. Voltak jó és kevésbé jó előadók és előadások, de erről most csak nagyon röviden: Nagyon szeretem, hogy nem egy, nem két autizmussal élő fiatal volt ott, voltak, akik elő is adtak. Az ő gondolataikat mindig szívesen hallgatom, mert tényleg mondanak valamit, amit tudnunk kell. :) Tetszett a Kontakt önkéntes program bemutatója is, szót kapott a programmenedzser, a szakmai vezető, a konzorciumi partnerek vezetői, maguk az önkéntesek, a befogadó családok, autista fiatalok... Szóval sokféle nézőpont megjelent. A program lezárásaképp megjelent egy kis füzet is, amit mindenki kézbe kapott, és amiben nem csak a blogomból vett részek szerepeltek több más blog mellett, de aminek egy kicsit a szerkesztésébe is belefolyhattam dr. Simó Judit mellett, ami nagy-nagy megtiszteltetés. A kiadványról
Rita blogján lehet kicsit bővebben olvasni.
Amiről viszont igazából írni akartam, az az, hogy Őszi Patríciának (aki véletlenül nem ismerné, ő az Autizmus Alapítvány iskolájának vezetője) volt egy olyan gondolata az előadásában, ami nagyon egybecseng azzal, amin mostanában az iskolakeresés/csinálás kapcsán gondolkodom. valami olyasmit mondott, hogy ma Magyarországon már vannak jól képzett szakemberek, van jó gyakorlat, van színvonalas szolgáltatás és magyar nyelven elérhető korszerű szakirodalom... A mondat végére nem emlékszem pontosan, de én valahogy úgy fejezném be, hogy a többi már a szülőkön múlik.
Mert mit is akarunk mi szülők?
Azt, hogy a gyerekeinknek legyen jó színvonalú, elérhető, autizmus specifikus ellátás (óvoda, iskola, orvosi ellátás, fejlesztés stb.).
És mit kell ehhez tennünk?
Egyrészt megjelenni a rendszerben a gyerekünkkel és a diagnózisával. Ha az autizmust mindenféle más diagnózisra (pl. beszéd-, vagy értelmi fogyatékosságra) cseréljük, mert így könnyebb ellátást találni, akkor a "rendszerben" nem fog megjelenni az az igény, hogy ennyi és ennyi autista gyerek ellátatlan. És ez - bár nyilvánvalóan nem mindig ez a legkönnyebb út - csak rajtunk, szülőkön múlik.
Másrészt nekünk kell elindulnunk, hogy a megfelelő ellátást (ha nem találunk) kialakítsuk. Mert honnan tudnák az iskolák, hogy autizmus ellátásra van igény, ha nem kopogtat be évente pár szülő, hogy szeretné. Magam is meglepődtem azon, mennyire könnyen megy most nekünk ez az iskolacsinálás dolog (legutóbb
itt). Mert mi is történt, ha a felesleges köröket és kitérőket nem számítom?
1. Kitaláltam, mi lenne jó a gyerekemnek. (Igaz, nem egyedül. Aki figyelmesen olvassa ezt a bejegyzést, fentebb megtalálja annak a két szakembernek a nevét, akik nagyon sokat segítettek és támogattak, és remélem, még fognak is ;).
2. Kinéztem egy sima iskolát, bementem az igazgatóhoz és elmeséltem, mit szeretnék. Ő elsőre nem zárkózott el.
3. Vártam, vártam, közben váltottunk pár e-mailt és telefont. (Ekkor futottam a többi kört a többi sulival.)
4. Jó egy hónap múlva felhívott az igazgató, hogy beszélt a tankerületi igazgatóval (igaz, már korábban is többször), aki megígérte, hogy lesz olyan ellátás, ami a gyerekemnek jó. (Egyszer összeszedem majd azt is, pontosan mit szeretnék.)
Azt hiszem, ez az út igazán nem mondható nehéznek, vagy rögösnek! És persze lehet az ismerősökkel, vagy a fórumtársakkal keseregni, hogy milyen rossz a helyzet és mennyire nincs ellátás, de mitől is lenne, ha mi szülők nem jelezzük az igényt? Honnan tudná az iskola? (Nem, nem gondolom, hogy most felettünk megjelent a szivárvány és szeptemberben majd csak szépen átsétálunk alatta. Ha sikerül is végigcsinálni, akkor is biztos sok feladat áll még előttünk, de elkezdeni úgy tűnik, így kell.)
És még egy gondolat arról, miért mi, szülők: Hallottam ezt én már eddig is, de valahogy most értettem meg. :) Egy szakember keze sokkal inkább meg van kötve, ez tény, magam is tapasztalom. Hiába látja, mire lenne igény. Ha valamit szeretne elérni, elmehet a feletteséhez, vagy a felelős szerv felelős emberéhez, de nagyon könnyen, gyorsan falakba ütközik ("nincs ilyen ellátás, keressenek mást"). Ha szülő vagyok, semmilyen hivatalos út nem köt és nem kell félnem attól sem, hogy ki fog utálni, vagy kivel romlik meg a viszonyom a hivatalokban. Bárkihez elmehetek, akár az akármilyen minisztert is felkereshetem, bárhol verhetem az asztalt. Félreértés ne essék, ezzel a szereppel én sem szívesen azonosulok, de nem nagyon van más, és kiért tenné meg az ember, ha a saját gyerekéért nem? Szóval mindenkit arra biztatok, hogy menjen, beszéljen a megfelelő emberekkel, zaklassa őket hivatalos levelekkel és ragaszkodjon a megfelelő ellátáshoz, mert csak így lesz valami. A szakma már felkészült!